闘病 × アソビゴコロ

健常者と障害者の狭間を生きているわたし🤸‍♀️
これまで疑われた病態・疾病・難病たちを、医師の説明とわたしなりの解説を付け加えて、ただただまとめてみました！🌻

🤞斜視

：左右どちらも見る対象のものを向いているはずが、片方の目が見ようとするものを見ているにも関わらず、もう片方の目が目標と違う方向を向いている状態。完治するためには手術が必要。
🤸‍♀️2020年9月上旬、肉眼では分からないほど軽度の斜視ではないかと言われました。

🤞目の周りの筋肉バランスのずれ

：字の通り、眼球の周りにある筋肉のバランスがずれ、焦点が合わなくなっている状態。

🤞単純ヘルペス脳炎

：単純ヘルペスウイルス（HSV）の感染や、免疫力低下による再活性化によって引き起こされる急性脳炎。重症化することが多く、発症すると死亡することもある。後遺症が残ることも多いため、社会復帰できる患者は全体の50-60％ほど。
🤸‍♀️2020年9月下旬に右側頭葉に浮腫のような病変が見つかり、2020年10月上旬に当時お世話になった医師のもと、1日2時間の点滴を10日間受けました。

🤞ミラー・フィッシャー症候群（FS）

：急性の外眼筋麻痺、運動失調、腱反射消失の3つを特徴とする、末梢神経の正常な伝導が障害される病態。多くは上気道系の感染症から発症し、1-2週間進行した後は自然経過で改善に向かう。ギラン・バレー症候群の亜種。
🤸‍♀️2020年9月中旬から左膝から下の感覚がまったくない状態だったわたしは、10月上旬に左足の腱反射が消失しました。ちなみに未だ左手足は感覚鈍麻で、左不全麻痺という診断を受けています。

🤞リンパ浮腫

：リンパ管内に回収されなかったリンパ液が溜まってむくんだ状態のこと。発症すると治りづらく進行しやすいので、むくんだところが重くなったり、関節を曲げづらくなったりと、生活に影響することもある。

🤞悪性リンパ腫

：血液がんの1つで、白血球の中のリンパ球が癌化したもの。免疫力が落ちて、リンパ球の中で癌細胞画家上に増えることで発症すると考えられているが、詳しいメカニズムがまだはっきりと分かっていない。
🤸‍♀️2020年12月下旬に頸部のリンパ節の腫れを自覚、2021年1月下旬に針生検を受けて、2月上旬に異常がないと分かりました。

🤞側頭葉てんかん

：抗てんかん薬を服薬しても発作を抑制するのが困難で、焦点てんかんの中で最も頻度の高い難治性てんかんの1つ。発作の前に上腹部消化管の不快感、既視感、異臭、動悸等といった特徴的な前兆が認められることが多い。開眼しているが意識減損を起こし、口をもぐもぐ・ぱくぱくさせたり、ぺちゃぺちゃと音を立てる発作や、手でものをまさぐったり、突然夢遊病のように歩き出したりする発作も見られる。
🤸‍♀️2021年4月から意識減損を自覚し、2021年8月下旬から2021年9月上旬まで、大学病院で長時間ビデオ脳波モニタリング検査を行いました。8日間の検査入院で脳波には異常がないと分かりました。

🤞心因性非てんかん発作

：てんかん発作とよく似ているが、てんかん発作ではない症状のうち、心理的な要因により生じるものを指す。意識的に生じる場合もあれば、無意識に生じている場合もある。てんかん発作と心因性非てんかん発作が併存する方もいれば、心因性非てんかん発作のみを有する方もいて、あまりにそっくりで症状のみでは判断がつかない方もいるため、長時間ビデオ脳波モニタリング検査を行うことで見分ける。治療には患者を取り巻く環境を整えることや、カウンセリングをはじめとした心理療法が用いられる。発作が生じる原因がそれぞれ異なるため、対応は個別的になる。薬物療法は一般的にあまり効果はない。
🤸‍♀️上記の検査入院で脳波には異常が見られなかったために、未だこの疾病を疑われています。主治医から意識減損は自然消滅するだろうと言われていますが、自覚していない心理的要因が関係しているのではないかとも言われており、なるべくストレスを溜めない生活を心がけています。

🤞限局性皮質異形成

：指定難病137。胎生期（母親の胎内にいる時期）の脳が形作られる段階で何らかの異常が生じ、生まれてくるまでの間に脳にさまざまな奇形を生じる。異常が大脳皮質にある場合を大脳皮質形成異常と呼ぶが、そのうち大脳皮質の一部分に限定して存在する異常を限局性皮質異形成という。何も症状を出さないこともあるが、しばしばてんかん発作の原因になる。確定診断は手術で切除した脳標本を、顕微鏡で細かく調べることで行われる。正確な患者数も原因も不明だが、数1000人程度と見積もられており、極めて稀に家族制に発生することがある。腫瘍のように大きくなったり新たに発生することはないが、自然に消滅することもなく、限局性皮質異形成そのものを消滅させる治療法は、開頭手術で切除する以外にはない。
🤸‍♀️2021年4月下旬に｢大脳皮質形成異常｣という病名がつき、それと同時に未だ疑われている指定難病です。難治性疾患のひとつでもあるので、なるべく早いうちに白黒はっきりさせたいなと思っている次第です。

まとめ

2020年9月に発症してから1年ちょっと経ちましたが、とにかく伝えたいことは、“ 健康診断をなめるな ” ということと “ いつもと何か違うという感覚こそ敏感であれ ” ということです。
結局のところ、心も身体も健康あってこそ、なんです。
からだ資本の日本社会で生き抜くための、いちばん基本的なことであり、いちばん大切なことだと痛感しております。

編集後記

タイトルにある通り、遊び心ひとつで、なんとな～くゆる～くまとめてみたら、 “ え、なにこの情報量？ほんとお疲れさま！わたしよく頑張ってる！ ” って気持ちでいっぱいでございます！🤣
そして、こんなおふざけ全開の記事を最後の最後まで読んでくださり、本当に本当に感謝でいっぱいです！ありがとうございます！💕
これからも、前向きに、ちいさなしあわせを積み重ねながら、わたしらしさ全開で、よりどりみどり綴っていこうと思いますので、今後ともよろしくお願い致します！🌻