難病患者のスピーチ会はじめます。たくさんの方のご登録をお待ちしています。

患者さんはどんなふうにしてメンタルケアをしていますか？
他の患者さんとのコミュニケーション方法は？
抱える問題はどんなこと？
…などなど。
患者会を主宰していることで、看護や介護、福祉の関係の方に、患者さんの気持ちについてよく聞かれます。
仕事で患者さんに関わることが多い人、または直接ではないけれど患者さんのサポートに関係する人などは、患者さんがごく身近にいるのに？と思うけれど、仕事が壁になってしまい、深く話しを聞くことができないこともあるようです。
また、支援のきっかけがないという人がいたり、近しい友人が病気になったけれど、どう接していいのかわからないという人も。
わからないものには手出しできない。そこから先は進むことができず、動きが止まったままになっていることも多いようです。
病気のことだけじゃなく、なんに関しても、当事者にならないとわからないですものね。

話は変わりますが、とあるセミナーに参加して「PPI」という考えがあることを知りました。
「PPI」は、医学研究・臨床試験における患者・市民参画（PPI：Patient and Public Involvement）のことで、最近、製薬企業や病院では、この考えをもとにした、患者が積極的に参加する治療や研究への取り組みが行われているとのこと。
治療や研究への患者の積極的参加。それはとても期待の持てるお話しです。けれど、患者にとって大切なのは治療や薬の研究だけでなく、介護を含めた日々の生活。
だから、在宅介護生活まで視野を広げた考えで取り組んでほしい。そう思うと、もっと患者さんの生活や気持ちを知ってもらう必要があるのではと思います。
広い範囲で患者の積極的参加が行われていくと、治療や介護の進展が、もっと早く、もっと患者の生活にそったスタイルで進んでいくのではないでしょうか。

一方で、社会の役に立ちたい、人のためになることは協力したい、多くの人に病気や障がいについて理解してほしい。
そんな患者さんもたくさんいます。

いろんなことが合致して、難病患者さんのスピーチを聴く会「Unique　fain」を始めていくことになりました。
医療、看護、福祉、介護に関わる方以外でも、難病の患者さんが身近にいる人、支援したい人がいるけれど接し方がわからない…そんな人も、ぜひご参加ください。
患者さんの話から、行動に移せるヒントが得られそうです。

もちろん、患者さんの登録も大歓迎です！
登録は無料です。
交流会やイベント等のご参加へのお誘いも予定していますので、まずはご登録をお願いします。
詳しくはサイト記事をご確認ください。
たくさんの方の登録をお待ちしています！
https://unique-w.net/article/2583/

WEB：https://unique-w.net/
ＦＢ：https://www.facebook.com/uniquewww