22.Iga血管炎 入院18日目

本日は皮膚科再診。
昨日大量発生した紫斑を診てもらいに行きます。

今日はまたまた新人看護師さん。
ちなみに、この新人看護師さんの採血で起こった静脈炎まだ痛いです。
右手の二の腕、真っ青です。
肘関節の腫れが引きません。
左利きで頑張ってます。

私が昨日医事課まで歩いて行って、紫斑が大量発生したのを知っているのに、今日も皮膚科へ歩いて行けという彼女。
鬼だー。
鬼だーー。
鬼だーーー。

いいんだ。
看護師さんが忙しいのは知ってる。
新人さんだから看護助手さんに頼みにくいのもわかる。
もうこうなったら、私はどうなっても知らないよ。
紫斑が増えても知らないよ。
後で怒られても知らないよ。

また足をがくがくプルプルさせながら子鹿ウォークで皮膚科へ行ってきましたよ。

皮膚科の診察室に入った瞬間、
「え?1人で歩いて来たの?まだ安静だから歩いて来ちゃダメだよ。」
と速攻怒られる。

ほらー。
こうなると思ってた。
皮膚科Dr.すぐに病棟に電話して、迎え頼んでくれた。
車椅子で病棟に帰れると思うと、ちょっと安心。
普段は何気ない距離やけど、今はすごく遠く長い道のりに感じる。
そして何より紫斑が増えるのが怖い。
皮膚科Dr.は天使やな。

でも診察では、はっきり言ってくれちゃうのよ。

皮膚科Dr.「間違いなくIga血管炎の紫斑だねー。」

私「この病気って治るんですか?」

皮膚科Dr.「完治する人もいるけど、寛解といって治ったように見えてまた再発して・・・っていうのを繰り返す人もいる。だから、これから一生気を付けて生活していかないないとダメだよ。皮膚症状(紫斑)だけなら安静にしていたらいいけど、また腹部症状が出てきたり腎臓に症状が出てくると大変だからね。」

・・・やっぱりこの病気とは一生のお付き合いなのね。

私「ランニングとか好きなんですけど、激しい運動はやめた方がいいんですか?」

皮膚科Dr.「あー。絶対やめてください。そういうことをきっかけに再燃するので。もう運動は一生できないと思った方がいいです。」

先生はっきり言うねー。
今受けたダメージ結構大きいよー。

身体を動かすことは、私の趣味でありストレス解消法。
子供たちも大きくなってきて、一緒に走ったりサッカーしたりまだまだしたいことたくさんある。

この日は1日凹んでました。
これからの生活を考えると不安で、ちょっと泣きました。
家族に話すと「完治の可能性もあるんやから、絶対完治させよ!」と励ましてくれました。
主治医も「少しずつ良くなってますし、一緒に頑張りましょう。」と優しく声をかけてくれました。

夜は相変わらずステロイドの副作用で眠れないので、昼間に皮膚科Dr.に言われた言葉が頭の中でグルグル。
でも時間が経つにつれ、落ち着いて少しずつ前向きに考えられるようになってきた。

運動ができなくても死ぬわけじゃない。
子供たちの遊び相手はできなくても、応援はできる。

インドアな趣味を見つけよう。
大人のぬり絵とか。
パッチワークとか。
編み物とか。
インドア初心者の私にはおばあちゃんみたいな事しか今は思い付かないけど、まだまだあるはず。

今までしたことがないことに挑戦してみよう。

できないことじゃなくて、できることに目を向けよう。

ご飯が食べられて幸せ。
シャワーが浴びられて幸せ。
自分でトイレに行けて幸せ。
目が見えるって幸せ。
耳が聞こえるって幸せ。
歩けるって幸せ。

一度大変な状況を味わった人は、ある意味強い。
普段はできて当たり前だったことが、今はできるとすごく嬉しくて幸せを感じる。

生きてるだけで丸儲け。
まさにその通り。
今、生きているという事実が1番幸せ。

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