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娘のこと

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ヒルシュスプルング病の娘の記録
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#ヒルシュスプルング病

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おむつの取れた娘

ご無沙汰してます。
毎日が慌ただしく過ぎて、ノートの更新を怠っていました。
娘は4歳になり、毎日元気に保育園に通っています。

ヒルシュスプルング病の娘は便が緩く、普通の子の「お腹壊したかな…？」くらいが通常。ガスも多く自分ではコントロール出来ないこともあります。
そのため、トイトレもかなり難しいのではと母の私は勝手に思っていました。本人のやる気に加えて体の特性もあるので、長い目で、それこそ小学校

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亜鉛華単軟膏の名前を覚えた話

保育園に入園以来、娘のお尻荒れは頻度激増の一途をたどっている。下痢はそこまで多くないけれど、ひと月の半分くらいは、ひたすら薬を持たせますの用紙を保育園に提出し、おむつ替え毎に亜鉛華単軟膏を先生が塗ってくれている。親でも面倒と感じるくらいなのに、本当にありがたい。しかし、中々お尻の皮膚は中々強くならない。

これは別に保育園が悪い！と言いたい訳ではなく、給食が幼児食になってうまく消化出来なかったり、

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カレーとパイナップルとゴボウ、それから多分オレンジ

娘が1歳を迎えてしばらく経った頃、お兄ちゃんと一緒に乳児用カレーを食べさせてみた。

新しい味がお気に召したようでバクバクモリモリ、さっと完食。4月からの保育園でも給食は問題なさそうと思わせる食べっぷり。

しかしその晩、やけに夜泣きが多い。やたら起きては泣き、抱っこされてはまた眠り、降ろされてしばらくすると泣くの繰り返し。挙げ句の果てにはいきなりウッ…ゲェーとリバースする始末。

熱か…熱なのか

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直腸脱の話

生後6ヶ月でヒルシュスプルング病の根治術を受けた娘が先日無事に1歳の誕生日を迎えた。

排便機能に関しては同月齢の赤ちゃんとは少し違うけれど、概ね健康優良児の娘。幸いにもヒルシュ以外はほとんど親を心配させることなく、すくすく育っている。

が、先日いきなり直腸脱を起こした。

直腸脱とはなんかの拍子にお尻から直腸が出てきてしまうことらしい。夜、立ち上がって泣いていて、あ、オムツ替えて〜と旦那さんに

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傷痕

病気で開腹手術をした娘は、おへそを真ん中にして5cmほど、おへその左右に1箇所ずつ腹腔鏡を入れるために開けた8mm程度の傷がある。

更に術前術後の絶食のためCVカテを鎖骨下から倒したので、首筋と右の鎖骨にも傷がある。

術後は生々しくて、痛々しくて見るだけで気分が沈みがちになった。余談だが、入院中に着せた西松屋の服を見る度に胸騒ぎや動悸が起こり、怒りのようなものが湧き上がるので、退院後暫くしてサ

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ヒルシュスプルング病について(手術後の経過)

娘がヒルシュの根治術を受けてから3ヶ月が経過しました。今回はこの3ヶ月の経過を記録しておこうと思います。

退院直後退院から2週間はうっすらと血便が出たり、1日10回以上の水様便が出たりしていましたが、1ヶ月経つ頃には大分落ち着いてきました。

お尻の荒れヒルシュの子は術後までお尻が殆ど便に触れないため、自発的に排便するようになるとお尻が爛れる子が多いと聞いていたので、念のため退院前に単亜鉛軟膏を

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