ヒルシュスプルング病について(手術後の経過)

娘がヒルシュの根治術を受けてから3ヶ月が経過しました。今回はこの3ヶ月の経過を記録しておこうと思います。

退院直後

退院から2週間はうっすらと血便が出たり、1日10回以上の水様便が出たりしていましたが、1ヶ月経つ頃には大分落ち着いてきました。

お尻の荒れ

ヒルシュの子は術後までお尻が殆ど便に触れないため、自発的に排便するようになるとお尻が爛れる子が多いと聞いていたので、念のため退院前に単亜鉛軟膏を処方してもらいました。案の定肌が荒れてしまい、軟膏のお世話になっていたのですが、これがおしりふきでは中々取れない…。のでベビーオイルをスプレーして化粧落としの要領で拭き取りました。

今では軟膏を使う頻度は減り、お尻も順調に強くなってきています。

排便の頻度

最初の2週間は日に10〜12回ほど。その後は徐々に落ち着き、2ヶ月目からは日に平均5回程度となりました。

薬の服用

幸いにも今のところ狭窄や腸炎にはなっておらず、薬はミヤBMを1日2回服用しています。処方は1日3回ですが、飲ませすぎると下痢気味になるので、試行錯誤の末この回数に落ち着きました。

離乳食

娘は5ヶ月で手術、6ヶ月から離乳食を始めました。消化の方は腸が短い(普通の人の1/3)割には便が固めで、整腸剤がないと少し不安になるほど固さが出ます。離乳食の量・回数ともに充分に食べられています。この辺りはヒルシュ関係なく個人差でしょうか。。

発達

開腹手術・1ヶ月の入院となったため、寝返りなどが遅れるのかもと心配していましたが、6ヶ月手前で寝返り、8ヶ月直後にズリ這いが始まり、8ヶ月後半で自力でお座りができるようになりました。杞憂だったようで一安心です。

授乳

1ヶ月の入院期間中、搾乳をさぼったので、一時は1回60ccまで落ち込んでしまいましたが、ある程度回復し、今は1日3回程度満足に授乳できる量が作られているようです。足りない分はミルクで補っていますが、こちらも多分個人差あり。。

思うこと

親にとってヒルシュスプルング病の一番辛い時期は病気発覚から術後1ヶ月ごろだと個人的に思います。あまりポピュラーな病気ではないので、実録を探すのも難しい…。どうにか他の方と繋がって情報共有したいと思いますが中々上手くいかず。娘はまだ赤ちゃんですが、その後保育園生活、小学校、思春期を経て成人となるに連れてどのようなことが待ち受けているのか未知数です。できれば先輩の方々がどう過ごしているのか知りたいところ。どなたかいい方法があれば教えてください。

取り急ぎ記録方々なので、あまり面白みもない文章でしたが、最後まで読んでくださった方、ありがとうございました。