重症筋無力症の眼球症状の緩和方法

ふとカレンダーを見ると、
重症筋無力症の発作（と私が勝手に呼んでいる）、
ものがダブって見える「複視」と、
まぶたが上らなくなる「眼瞼下垂」が
1週間続いていることに気づきました。

1年近く小康状態が続いていたので油断。
久しぶりに、症状が続いてしまう発作状態になってしまいました）

この記事では、私に出現する症状がどんな感じなのかと、
その時の対処法、症状の悪化予防について書いていきたいと思います。

注：あくまで私個人の症状なので、人によって違いがあると思います。
　　すべての人に当てはまる内容ではありませんので、
　　参考程度にお願いいたします。

症状：複視の世界

複視で見える世界は、物が2重になってみえます。
手元も、足元も、振り返ろうとした時も。

一応、出る場所（右斜め下等）ある程度狭いことが多いので
（全部がダブったこともありますが）そこは頭を動かして
できるだけ、目の動きでは見ないようにしています。

さて、発作中に困ることといえば、
料理と外出（自宅内の移動もだけど）が怖いこと。

料理は、手と包丁の位置がわからなくなるので、
いつ包丁で手を切るか怖いです。
正直、目をつぶって包丁を使った方が安全です。
相当慎重に包丁を使っています。

この時期は、キャベツの千切りは無理！（笑）
症状がひどいときは、料理しない。
夫の仕事帰りにお惣菜等を買ってきてもらって乗り切ります。

次に外出。

階段の段差の位置が2つ見えるので、どっちが答えか分からず、
時々、段差や階段から転落します（怖）

階段の転落を避ける方法は2つあって、
家の中や近所などの知っているところなら、
手すりをガイドにして目をつむって歩いたり、
整備されているところなら足元をあえて見ません。

少し遠回りでも、段差のある場所を歩きません。
少し歩くときは、無理せずバスに乗ります。
（お金がかかります・・・。）

この状態は、視界の情報が2つ以上あることに惑わされている
だけなので少しだけ、「情報」をあえて減らすのも手段なのです。

この「情報」というのは、色彩であったり、まぶしさであったり、
そういうなくても何とかなる情報をサングラスで削ってしまいます。

対処法：複視の世界

①調理は、しない（笑）無理はしない。

②知っている場所は、足元を見ない・手すりを利用。

③無理せず、バスなど安全な移動方法を利用する。

④症状がひどいときは外出しない。
　外出するときは、家族などを同伴して場所によっては
　エスコートしてもらう。

③サングラスで情報を減らす。（まぶしさ・色彩等）

症状：眼瞼下垂の世界

眼瞼下垂には、2段階の症状があります（私の場合です）

1段階目：目を開けているのが疲れる
　　　　（目を見開いていれば左右の見た目は一緒。長時間は疲れる。）

2段階目：がんばってもまぶたが開かない
　　　　（少し視界が狭くなります。見え方の左右差で違和感を感じる）

第1段階は、気が付くと目を開けていることに対して、
疲れていることに気が付きます。

第2段階は、なんとなく視界が狭くなっている違和感があります。
なんとなく世界が狭いような気がする違和感。
まぶたが目の茶色のところを半分ほど覆っているので、
情報がうまく入ってこないことが原因かと思われます。

余談ですが、脳卒中など病気で、視界が狭くなるって、
こういう感じなのかなと思っています。

対処法：眼瞼下垂の世界

今回は、第2段階まで悪化しました。
といっても、別にする対処も何もなく（薬があるので服薬できます）
症状が過ぎ去るのを待つだけです。

できるだけ早く、主治医に見てもらい、投薬してもらうことが
早く発作が終わるカギだと思います。

今回の発作メモ

症状発症：2020.5.31　複視（右斜め下）
　　　　　2020.6.3　  病院受診（服薬を勧められるも、経過観察）
　　　　　2020.6.5　  眼瞼下垂（1段階目自覚。右側が症状つよい）
　　　　　2020.6.6　  右眼瞼下垂出現
　　　　　2020.6.8　  右眼瞼下垂継続中

まとめ

発作中、情報が多すぎた分をいつもより頑張って処理したり、
逆に経てしまった分の情報を補おうと情報を多く得ようとするので、
すごく脳が疲れるんです。

実は、2週間ほど前から、オンラインで事業を始めたいと思い
毎日PCに向かって作業をしています。

このnoteを記入は、2時間ほどPCを見ての作業となるので、
こういう疲労の蓄積が発作が出現する原因になってしまったんだろうと
思っています。

せめて、ブルーライトカットの眼鏡をかけて作業する等の
工夫が大事だなと思います。