華水ちゃんと申します。名前に特に深い意味はないです。普段からXを見てくださっている方はご存知だと思いますが、はじめましての方もいらっしゃると思うので、軽く自己紹介したいと思います。 私は現在大学3年生です。(と言っても、2年生の後半から大学を離れて地元の病院に入院しているので、私の中では実質2年生で時が止まっている感じがしますが、、) 2023年8月10日から2024年4月10日までのちょうど8ヶ月間、入院をしていました。退院してから実家で1週間ほど生活していたのですが、
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日、外来受診のために病院へ行ってきました。家から病院へは車で約1時間半、さらに祝日明けで混んでいて待ち時間がめちゃくちゃ長かったので、朝の7時半に家を出たのですが、帰ってきたのは17時頃でした。 病院へは週一で通わないといけないのですが、その日はもうクタクタになります。家に帰ったら疲れてすぐに寝ます。待ち時間がひどい。 昨日はまずリウマチ科の処置室で採血をして、結果が出るまで1時間ほど待って、それから血小板の輸血をしました。 血小
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日退院しました。今回は約1週間の入院になりました。家族のコロナは治りましたが、私の体調はまだ完全には回復していません。 発熱がまだ続いており、一日の中で寝ている時間が長いです。ご飯もなかなか食べられずあまり元気がなかったのですが、検査の結果大きな病気などではなくおそらく風邪だろう、ということで家で様子を見ることになりました。 風邪程度のものであれば、熱冷ましを飲みながら食べて寝てを繰り返せば治ると思います。それだったら精神的にも肉体
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 実は昨日からまた入院していました。家族にコロナが出たためです。私も一昨日くらいから倦怠感と食欲不振、発熱があり、検査のために病院へ行き、そのまま入院となりました。 私は昨日も今日もコロナの検査をしましたが、陰性でした。今の私は免疫抑制剤を飲んでいて、コロナになったら重症化する恐れがあるので、避難するという意味でも、うちのコロナが無くなるまで5日くらい入院することになりました。 コロナではなかったのですが、体調はよくないです。これの原因
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 今日は少し体調が悪かったです。まず、朝8時頃に起きたのですが、お腹が痛かったです。便が出たら少しずつ落ち着いていったので、たぶん大丈夫な痛みかな？ それから頻繁にベッドで休みました。朝ごはんを食べたら寝て、昼ごはんを食べたら寝ていました。今日は何故かすごい疲れやすかったです。 夜の7時頃に熱を測ったら、38.0℃の熱がありました。測るまで熱があることに気が付かなかったからびっくりした。通りで今日は汗をかくなと思いました。 健康な人と
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日退院しました。退院時には、先生や看護師さんたちがお見送りしてくれました。もう会えないのかと思うと、少し寂しかったです。 急に決まった退院だったので、いろんな人たちと最後のお別れをしました。ほんとに良い人たちのお世話になっていたなと思いました。 ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ 昨日は退院の準備があったり長時間車に乗っていたりしたので疲れました。家に帰ってご飯を食べたらすぐに寝ました。 成人式の日の時は家の中でも車イスで
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 タイトルの通り、退院が決まりました！なんと明後日です！展開が早すぎてまだ心が追いついていません！ もともと治療の方は順調だったので、あとはリハビリ次第で退院できると言われていました。それが、今日の骨髄検査(痛かった…)が終わったらいつでも退院していいと言われ、明後日にすることにしました。 成人式に行けるとわかった時もそうですが、急に決まったのでいろんな準備を急ピッチで進めなければなりません。物が多いので整理せねば。 前回外出した時に
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 土日は特に何もありませんでした。ひたすらスマホをいじる日々です。昔見てた仮面ライダーを見てたりしました。今見ても面白い。 同室のおばあちゃんｽﾞがだいたい夜中に何か起こすので、最近は寝不足です。睡眠時間的には十分とれていると思うのですが、なかなか疲れが取れません。 何回も同じことを看護師さんに注意されているのを私も間近で聞いているので、疲れてしまいます😮💨私が早く退院してここを出るしかないか… ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日のnoteに書いていたおばあちゃんなのですが、今日部屋を移動しました。ストレスの原因が一つ減った… ボケがどんどんひどくなっていて、今日は何人かの看護師さんに押さえつけられて鎮静剤を打たれていました。おばあちゃんの絶叫初めて聞いた。こんなことってほんとにあるんだなと思いました。 かなり大きな声だったので、隣の部屋にも聞こえていたみたいでした。私はすぐ隣で聞いていたので、もう凄かったです。1年入院しているけど、初めての経験でした。
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 最近は特に体調に大きな変化がなく、淡々とした日々を過ごしています。少しお腹の調子が悪いですが、以前のひどい時に比べたら全然ましです。 リハビリも進み、便をする時はオムツではなくポータブルトイレでするようになりました。やっぱり寝ながらするのと座ってするのとでは出しやすさが全然違います。立つ時もほとんど自分の力で立てるようになりました。 ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ 今悩まされてるのは、同室のおばあちゃんです。おそらく認知症
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日、地元で行われた成人式と同窓会に参加してきました！病院から会場までは車で1時間くらいかかるので、朝8時に病院を出発しました。 まず私は朝起きられるかどうかがとても不安でした。病院の起床時間は6時ですが、私はいつも朝食の7時半ギリギリまで寝ているからです。前日に看護師さんに6時に起こしてってお願いしました。 当日の朝は、なぜか6時少し前に目が覚めました。なぜか当日って早く目が覚める。運動会の日の朝とかもこんなことありますよね。私だけ
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 週末は熱が減ってきて、体調的には良くなっている気がします。便も下剤なしでも安定して出るようになってきました。 体調は良くなってきたのですが、おしりの骨や背中の骨が痛いのは相変わらず続いています。今はクッション2つを駆使してなんとかやりすごしています。 寝てると背中が痛いのでたまに起き上がって座るのですが、そうすると疲れてしまう。八方塞がりです。辛くなくて楽な姿勢が見つかればいいのに… ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ 実は
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日、サイモグロブリンという免疫を抑える強い薬の点滴をしました。6時間かけてゆっくり落とすのですが、39℃を超える高熱が出ました。布団を2枚被っても寒かった。その後は逆に暑くなりました。 こんなに具合が悪くなったのは久しぶりです。リハビリもお休みしました。最近は熱で消耗しているせいか、日中によく寝てしまいます。 ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ 今朝、首のCVカテーテル(中心静脈カテーテル)を抜きました。３本ルートがあるので
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 行けないと思っていた8月14日の成人式と同窓会ですが、行けるかもしれません。病院側が行けるようにいろいろ準備してくれています。あとは私の体の状態次第。 行けない場合を想定をしていたので、行く場合のことは考えてませんでした。今の私でもできるオシャレについてこれから考えようと思います。自分の見た目を気にするのなんていつぶりだろう。 使っていたメイク道具はありますが、古くなっているので新しく買い直します。約1年も化粧をしていなかったので、選
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 今日は骨髄検査がありました。たしかこれでやるのは5回目？最後にやったのは4月だったので、久しぶりでした。 検査の中でも激痛の骨髄検査。2時からだったので、それまでずっとドキドキしていました。やりたくないなぁ…でもちゃんと調べて治療してもらうために頑張らなきゃ、と。 で、骨髄検査が終わりましたが、今日は不思議なくらい痛くなかったです。移植をしたから以前の感覚と違うのかな？激痛に耐える心の準備をしていたので、気持ちを持て余しています。
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 今日は眠剤を飲んでもなかなか眠れませんでした。朝はちょうどいい時間に勝手に起きたのですが。それのせいか今日はずっとなんか体調がよくない感じがします。 お腹が痛いとか痰が詰まっているとかは痛み止めやサクション(痰の吸引)で解決できるのですが、原因がよくわからずなんか苦しいというのが一番困ります。心の問題かもしれないし。 おそらく寝不足が影響していると思います。夜に寝られなくて日中に寝るの嫌だ。何故か寝る時になると痰が増えるんですよね。ナ
