通院日でした(Day104)

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

昨日、外来受診のために病院へ行ってきました。家から病院へは車で約1時間半、さらに祝日明けで混んでいて待ち時間がめちゃくちゃ長かったので、朝の7時半に家を出たのですが、帰ってきたのは17時頃でした。

病院へは週一で通わないといけないのですが、その日はもうクタクタになります。家に帰ったら疲れてすぐに寝ます。待ち時間がひどい。

昨日はまずリウマチ科の処置室で採血をして、結果が出るまで1時間ほど待って、それから血小板の輸血をしました。

血小板の輸血ではアレルギー反応が出たことがあるので、毎回30分前からアレルギー予防の前投薬をします。

この前投薬の副作用で眠気が出るので、血小板の輸血中はだいたい寝ています。昨日も寝ていました。血小板の輸血は1時間程で終わります。

ここまでで病院についてからざっと3時間くらいは経っています。私はベッドに横になっているからいいけど、付き添いの母がずっと座っているので辛いだろうなと思います🥲

輸血中に、耳鼻科の先生が来てくれて首のカニューレの交換をしてくれました。カニューレはあまり痰が詰まってなさそうで、喉の方は調子が良くてよかったです。最近は歌も歌えるくらいに声が出るようになってきました！

血液検査の結果はいつもとあまり変わらないのですが、やっぱり全体的に血球が低いです。あとは肝臓の数値が少し高くなっていました。炎症反応とGVHDの数値も少し高かったので、まだ完全に良くなってはいないみたいです。

体調の方はまだ時々熱が出ますが、以前よりは良くなっていると思います。食欲も前よりは出てきました。このまま何事もなければ徐々に回復していくと思います。

体重を測ったら、30.9kgでした。しばらく食べられない期間が続いていたから、かなり減ってしまった。今もたくさん食べられるわけではないですが、食べられる時に無理せず食べようと思います。

あと髪が生えてきました！つむじを中心に渦巻いています。長さは野球部の男子くらい。生え始めるまでが長かったのに、生えてからは急速に伸びている感じがします。家族にも驚かれた😂

もしかしたらショートヘアになる未来まで割と遠くないかもしれません。頭の触り心地がいいので、自分でよく頭を撫でています。これも今だけしか出来ないことです…

┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈

そういえば、昨日は大きなやらかしをしました。毎日8時と20時に飲むプログラフという免疫抑制剤の薬を飲み忘れたのです。

この薬は定期的に血中濃度を測る必要がある薬で、外来受診の日だけ8時分のプログラフを採血後に飲みます。それをすっかり忘れていた…😭

昼の薬を飲む時に気が付きました。初めて飲み忘れてしまって、こういう場合にどうするのかわからなくて困りました。すぐ飲むのか、その分をスキップするのか…

母が外来に電話で聞いてくれて、「8時分をすぐに飲んで20時分を寝る前にずらして飲んで」と言われました。その時既に15時くらいだったので焦った〜〜

まじでヒヤヒヤしました。今は薬をたくさん飲んでいるので、正しく飲むように気を付けます…よりによって一番大事な薬を飲み忘れるとは…

┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈

今回の通院では、入院することにならなくてよかったです。病院に来るときは毎回ヒヤヒヤします。

今は家での生活が楽しいので、また入院することにならないように祈っています。もう少し私が動けるようになったらいろんなところにお出かけしたいな。

前の退院をしたあとは、玄関の段差を降りる時に膝が折れて転んでしまったのですが、今回の退院をしてからはまだありません。油断はできませんが…

食事も運動も体調を見ながら、無理せず行っていきたいと思います。世話をしてくれる家族には感謝しかありません。

それでは、また。