IgA腎症とわかるまで #1
本日もおつかれ様です。Moanaです🐢
私は2024年の8月に指定難病66のIgA腎症（慢性糸球体腎炎）という自己免疫疾患を発病しました。
発覚までの経緯を自分のためにも、これから検査を控える誰かのためにも残したいと思います。
＃１は「初期症状〜腎生検まで」の道のりです。
元々腎機能が健康すぎて原因がわからず悪化してしまったので、尿検査で引っかかった人や蛋白尿が出て不安な方の参考になると幸いです。
健康診断で潜血あり（２月）
２月に転職先での雇用受入健康診断を受けました。
4ヶ月前の10月に受けた自己健診では、全ての値がAでスーパー健康✨だったので大丈夫と思ってましたが、尿が潜血＋３、蛋白尿＋でD判定で人生初の要検査になりました。
この半年間で転職活動だったり個人的に悲しいことがたくさん起こり、ストレスで10kg痩せてしまったこと、7年ほど月経困難症の低用量ピルを服用していたので血液が流れ出た？と考えていました。
この時の自覚症状は0で、尿も普通の色でした。
クリニックで再検査(3月)
３月末に近くのクリニックにて再検査。
健康診断の結果を渡すと「尿路結石かも〜」と。この頃から腰痛が気になるようになりました。
血液と尿検査の結果、クレアチンや腎機能(eGFR109)は正常値(90〜)を超えており、糸球体という尿を濾過する機能も炎症なしでした。
IgA腎症とは別名「慢性糸球体腎炎」です。
尿の濾過装置である糸球体に炎症が起こる病気で原因不明です。(下記サイトわかりやすいです)
体と心へのストレスが半端なかったのに無視したので、耐えられなくなったんだろうと考えています。
潜血よりも蛋白尿の方が危険信号らしく、この時はまだ蛋白量が少なかったことからたくさん水を飲んで！と経過観察になってしまいます。
異常な泡立ちと倦怠感(４月)
４月になると異常な倦怠感で土日は寝込み、尿がものすごく泡立つようになりました。
ある日、本当にうっすら肉眼的血尿があり、とりあえずAskdoctorsという医療アプリで医者に相談したところ、腎臓内科への再診を多くの医師から強く勧められました。
セカンドオピニオン(5月)
前回と同じ内科にかかれば紹介状まで早かったと思うのですが、腎臓内科のクリニックにセカンドオピニオンに行き、血液検査と尿検査を受けました。
その後体調が悪化し、それに伴い抑鬱状態になって起き上がれなくなり仕事を休んでいたのですっかり検査のことを忘れてしまいます。😭
顔のむくみから腎臓を疑われる(6月)
この数ヶ月で疲労感、不眠、起き上がれないという状態が続いたので会社からの指示で心療内科に🏥
すると、薬剤師さんから「顔のむくみ具合が腎臓が悪いかもしれない」と指摘され、結果を取りに行ってないことを思い出し！その足でクリニックへ。
すぐに電話が来ないなら重篤な状況じゃないだろうと、１ヶ月結果を放置してしまいました。（大後悔）
紹介状を出してもらう(6月)
検査結果はeGFRという腎機能の数値が95でまたもや正常(90~)だったのに、血尿が＋３、尿タンパクも出現！、細菌も検出され、再尿をしました。
５月になると倦怠感と腰痛が激しく、便器は泡で埋め尽くされるほど泡立っていました。
でも全て鬱のせいだと考えていました。
カップに出した尿が緑がかった真っ黒な色で先生も驚き、エコーで確認するも異常がなく、腎機能もよくてかなり悩んでいました。
すでに２つ目の病院であること、尿の泡立ちが激しいこと、今までなかった腰痛や背中の痛み、起き上がれなくてむくんでいることなど訴え、続いてるのはおかしいからと紹介状を作成してくれました。
大きな病院での再検査(7月)
２週間後に腎臓内科のある大きな病院で検査になり、採血を７本くらいと尿検査、心電図とエコーのチェックを行いました。(総額1万弱)
体に痛いこところもないし周りを見てもお年寄りばかりで、きっと大丈夫と信じていました。
５月のセカンドオピニオンではeGFR(腎機能数値)95だったのに、7月の大きな病院で出た値はなんと64‼️、尿も潜血＋３、蛋白尿＋２‼️なっていました。
明らかに5〜7月の間に大炎症を起こしています。
この時は、前クリニックでの結果値を知らず転院してきて腎機能にも詳しくなかったので、頑なに膀胱炎だと信じていましたが、eGFR95から一気に64まで落ちていたら確実に病気だと今なら思います。
結果を取りに行かず１ヶ月放置している間に、3分の1の腎機能が死んでしまったのです。
先生から「追加でリウマチなどの検査もします。尿が異常なのに原因がわからないので、できれば腎臓を採取する検査をしたい(腎生検)です。来週の追加検査の結果で決めるけど８割は生検と心しておいてください。」と詳しい説明を受けます。
採血すら苦手な私が７本血を取った後に局部麻酔で腎臓を取る説明を受けたら低血圧になってしまい、診察室でえづきww「す、すいません、本当に吐きそうです…」と倒れました。笑
入院も伴うから、来週親を連れてきて。と言われてしまいます。「親を連れてきてください」というワードにビビりまくりな私。
「私って何かの病気なんですか？」
と震えながら聞くと、
「はい。100%何か疾患があります。」
とズバッっと言われてしまいました。
この検査を重ねていた頃、原因不明の体調悪化や家族の死、友人やパートナーとの別れ、環境の変化、転職、3年ぶりの冬(笑)など一度にいろんなことが起こりすぎて心が追いつかず鬱の治療をしていたので、受け入れる気持ちの土台すら整っていませんでした。
本当にこのまま苦しんで死んでしまうのではないかというくらいの気持ちで帰路に着きます。
ジャスティンビーバーも原因不明の体調不良で重度の鬱になり、セレーナゴメスも自己免疫疾患(ループス腎炎)による腎移植からの不安で鬱になっているし、ネプチューンの名倉さんもヘルニアの手術の恐怖から鬱を発症したので、闘病から鬱発症は全然あり得ることで甘く見てはいけないと感じています。（なにが）
腎生検決定(７月末)
異文化が大好きで国際関係学を学び、海外で暮らしていた私。
新しい世界を見ることが人生の軸だったのに、透析になって不自由になるのも、初入院も、検査も怖くて不安で１週間で精神がすり減っていました。
結果がわかってないのにも関わらず、不安と不運の連続で鬱が大悪化してほとんど寝たきりでした。
親と受診の際に「尿蛋白が多すぎる原因がわからないので生検をします。IgA腎症という難病の疑いが強く、予後はあまり良くありません」と伝えられ、怖すぎて頭が真っ白で何も言えませんでした。
怖いなら「早く検査するのが解決の第一歩だよ！」と説得され、１週間後に”嫌だけど”予約を取りました。
そのまま入院前のレントゲン、エコー、血液検査を泣きながら🤣受けました。
看護師さんから「最近20代の子に多いんだよ」と慰められて、それって病気確定ってことじゃん！とさらに号泣して帰路に着きました。笑
次回
次回＃２は「生検から難病確定まで」です
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