【イベントレポート】潰瘍性大腸炎・クローン病(IBD)の患者さんとご家族対象！オンライン交流会「IBDおしゃべりナイト」
病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。
2024年8月21日に、炎症性腸疾患（IBD）のオンライン座談会「おしゃべりナイト」を開催しました。
開催の目的は、ミライクのIBDユーザーさん同士の交流を深めることです。お互いを知ることで、経験や知恵を共有しあったり、悩みを相談しやすくなることが期待されます。
以下では、イベントの内容を紹介します！
お互いを知ろう！自己紹介タイム
自己紹介からスタート。
今回は、以下の内容でお話いただきました。
みんなどうしてる？生活や治療の工夫を話し合おう
Q.夏の体調は大丈夫？
リンタロウさん
息子は夏になるとおならが多くなったり、便の状態が悪くなります。暑さで自律神経が乱れて、腸に影響が出ているのかもしれません。暑い中で歩いて出勤して、冷房の効いた作業所で働いていることも良くないのかもと思っています。
なまずえ
夏と冬は体調が悪くなります。夏は冷房で冷えるとお腹が痛くなるし、サンダルで出社すると足から冷えて体調が悪くなります。暑さというより、冷えが苦手なのかもしれません。
しずくさん
先月くらいから息子が学校にひざ掛けを持って行っているので、冷えを気にしているのかもしれません。集団で生活する場では、自分で調整するしかないですよね。
Q.内服薬の飲み忘れ対策は？
しずくさん
退院直後はしっかり飲んでいますが、月日が経つと飲み忘れがあるようです。引き出しから大量の錠剤が出てきました。本人に病気のことや薬を飲む意味は話していますが、やはり忘れがちになっています。
なおさん
朝と夜に飲んでいますが、最近は飲み忘れが多いですね。エレンタールがマズくて捨ててしまったこともあります。何度か注意して最近は気を付けているようですが、基本的には子ども自身に任せるようにしています。
yagiさん（途中参加）
娘は大学4年生なので自分で管理しています。朝6時に起きるときは忘れないようですが、夜ふかしして遅く起きると忘れてしまうことがあるようです。
対策としては、飲んだ後の薬の殻をしばらくテーブルに置いています。
なまずえ
高校生くらいのとき、朝夜で飲む薬を朝しか飲まないことが3週間ほど続いて、入院してしまったことがあります。20代になって自分で管理できるようになりましたが、10代のときは忘れてしまったり、勝手に自己調節してしまっていました。
Q.食事で工夫していることは？
なおさん
脂質を30gに抑えて娘の食事を作っていますが、レパートリーが少なくて困っています。料理の本通りには作れないので、大変です。もっと美味しく食べて欲しいと思っているんですが。
しずくさん
退院したばかりのときは、私が食べさせたもので悪化させたらどうしようと不安でした。コロッケやヒレカツは、揚げずにトースターで焼くといいですよ。離乳食も大抵食べられます。そうめんやお豆腐は、ホタテの缶詰を入れると美味しくなります。病院で管理栄養士さんの食事指導を受けると参考になりました。
リンタロウさん
鳥ミンチの餃子を油を引かずに焼いて、大量に作って冷凍しておきます。食事の用意が大変なときに解凍して使えるので便利です。今までは豚ミンチで餃子を作っていましたが、今は家族みんなで鳥ミンチの餃子を食べています。Instagramで他のお母さんたちが作っている料理も参考になります。
Q.体調が悪いときの食事内容は？
しずくさん
ステロイドを飲んでいるときは、生ものを控えるように言われました。それで長いこと、生ものは避けていました。後は炭酸水を飲まないことと、食べ過ぎないことでしょうか。
リンタロウさん
体調が悪いときでも食べられる食材を見つけておくと安心です。うちはヒラメなど白身魚の煮付けなどです。食べてみて翌日調子が悪くならないか確認して、良さそうな食材を探しました。
なまずえ
病院ではうどんがよく出たイメージで、調子悪いときはうどんを食べれば安心だと思っています。
なおさん
入院中におかゆを食べ過ぎたようで、おかゆが嫌いになって帰ってきました。おにぎりを出したら、今度はおにぎりが飽きてしまったみたいです。
yagiさん
うちだと豆腐です。食べてはダメなものは思いつくけど、大丈夫なものとなると難しいですね。
Q.調子が悪いとき、どのタイミングで病院に行く？
リンタロウさん
レクタブル注腸を連投し、少し様子見て改善がなければ受診する感じです。まだ判断が難しいです。
しずくさん
普段は目視でわかるほどの血便はないんですが、カメラ検査をしたときにすごく出血したようで本人からメールが来ました。それ以外だと本人からは何も言わないので、朝起きてこないときは痛いんだと判断しています。
Q.グルテンフリーにはこだわっていますか？
リンタロウさん
グルテンフリーにしています。病院の先生からグルテンは取らない方が良いと言われたためです。普通のスーパーでも米粉の商品が増えてきていますね。
Q.学校生活や仕事をする中で、体調が悪くなったときのための工夫をしていますか？
しずくさん
高校のときは保健の先生に病気について説明して、トイレの回数が多くなることや我慢が難しいことを理解してもらいました。学校までは自転車で20分近くかかったのですが、途中でトイレに行きたくなったら大変なので、車で送っていました。
Q.暑い時期の食事内容は？
リンタロウさん
冷えると調子が悪くなるので、夏でも温かい料理が中心です。
しずくさん
よく豚肉のしゃぶしゃぶをします。家政婦の志麻さんの冬野菜のブレゼも、私が好きでよく作ってインスタに上げています。レシピにごぼうが入っているので抜いて、代わりにしめじを入れています。
なまずえ
入院中に出ていた茄子の味噌汁がすごく好きで、家でも作っています。
Q.患者会は入っていますか？どのように情報収集をしていますか？
リンタロウさん
三重県のIBD患者向けのInstagramがあったんですが、コロナになってから更新が途絶えてしまいました。今は他のInstagramの投稿か、ミライクのチャットを活用しています。ミライクの方がディープな話題が多いので助かっています。
yagiさん
名古屋の患者会もネットで調べた限りだと2022年以降活動が無く、入っていません。私もInstagramで情報収集することが多いです。あとは製薬会社さんのホームページも見ています。自分が医療従事者なので、講演会などにも参加しています。
なおさん
患者会は入っていません。以前Instagramを通じて、1度だけ千葉のIBDの患者会の料理教室に参加しました。後はInstagramです。情報が少ないので、イベントはできるだけ参加しようと思っています。
Q.子ども同士で外食に行くときの工夫は？
なおさん
今、小学校3年生ですが、今後中学や高校に行ってお友達付き合いでご飯を食べに行くときは、どうしたら良いのかなと悩んでいます。
なまずえ
クラスの打ち上げで焼肉に行って、食べられなかったことはあります。仲の良い子が主催をするときは、内容を調整してもらっていました。1対1でおでかけしたときは、食べられなさそうなものは「あげるー」と友達に渡してました。上手く切り抜けるのはやっぱり難しいです。
体調により参加できないイベントもありましたが、病気のせいで友達が減ったということはなく、今まで通りに付き合ってくれる子の方が多かったです。
おわりに
初対面の方同士でしたが、和やかなムードで情報や意見を交換できました。
ミライクのIBDしずくグループでも、チャットを通じて交流が可能です。
患者さんや患者さんのご家族が参加されています。
今後の患者さん同士のオンライン交流会は、グループ内でお知らせするので、ぜひご参加ください！
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