イベントレポート

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ミライク主催の患者イベントや、参加させていただいた医療系イベント・学会についてまとめています。

運営しているクリエイター: 患者SNS ミライク

#病気

【イベントレポート】間質性肺疾患コミュニティ交流会～あなたの声が、誰かの力に。共に歩む仲間が見つかる～

こんにちは！病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年9月27日に、ミライク内の「間質性肺疾患コミュニティ」のオンライン交流会を行いました。同じ病気を抱える方同士で現状や悩みを話すことで、お互いに理解やサポートをし合ったり、情報交換をすることが開催の目的です。お話の内容やイベントの雰囲気がわかる、レポートをお届けします！自己紹介から始めます！まずは、お互いの自己紹介です。すでに何度かオンラインでお話している方もおられますし、初めま

【イベントレポート】潰瘍性大腸炎・クローン病(IBD)の患者さんとご家族対象！オンライン交流会「IBDおしゃべりナイト」

病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年8月21日に、炎症性腸疾患（IBD）のオンライン座談会「おしゃべりナイト」を開催しました。開催の目的は、ミライクのIBDユーザーさん同士の交流を深めることです。お互いを知ることで、経験や知恵を共有しあったり、悩みを相談しやすくなることが期待されます。以下では、イベントの内容を紹介します！お互いを知ろう！自己紹介タイム自己紹介からスタート。今回は、以下の内容でお話いただきました。みんなどうして

【イベントレポート】オンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を実施しました！

こんにちは！病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年2月23日に、全身性エリテマトーデス（SLE、以下SLEと記載）のオンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を開催しました。開催の目的は、SLEの患者さん同士で普段感じていることや悩み・生活の苦労を共有し、暮らしのヒントを得ることです。また、これからミライクのSLEグループへの参加を考えてくださっている患者さんやご家族さんが、コミュニティの雰囲気を知るキッカケになればと考えてい

【イベントレポート】シェーグレン症候群グループ~ミライクでクリスマスチャット~

はじめに（シェーグレン症候群とは）シェーグレン症候群は、自己免疫疾患であり難病に指定されています。合併症がない場合もありますが、約4割は膠原病に合併して発症します。目や口腔の乾燥をはじめ、疲労や発熱・日光過敏など様々な症状が出るため、生活での注意が必要です。そのため、患者さん同士で情報交換をし交流をすることはとても重要です。患者SNSミライクでも「シェーグレン症候群」グループが設立され、患者さん同士の交流が行われています。先日、シェーグレン症候群グループでは、クリ

【イベント情報】間質性肺疾患コミュニティ、患者SNSミライクアプリを利用したディスカッションイベントを開催します（謝礼あり）

こんにちは！病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ、ミライク(@MiiLike_)事務局です。間質性肺疾患の患者様・ご家族/パートナーの方向けイベント開催のお知らせです。ミライクでは、2023年9月に間質性肺疾患コミュニティが立ち上がりました。約2ヶ月が経ち、現在は患者様・ご家族の方がそれぞれのコミュニティグループで、チャットや投稿を通じた情報交換、交流をされていらっしゃいます。そこで、今回はミライクを利用したディスカッションイベントを開催します！ ■イベン

「SLE(難病)同世代オンライン交流会」開催しました！

こんにちは！病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク( @MiiLike_ )」です。 2023年7月17日に、ミライクコミュニティ立ち上げ企画「SLE(難病)同世代オンライン交流会」を開催しました。交流会終了後には、参加者より下記の感想が寄せられました。「病気の話から、それ以外のことまで話ができて楽しかった」「こういう風にいろんなことをポジティブに明るく話せることってない。病気やミライクのつながりがあってこそなので、ありがたかった」本記事では、病気

IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）患者で語ろう〜新生活で困った時どうしてる？〜【イベントレポート】

こんにちは！病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク( @MiiLike_ )」です。 3月30日に、新生活応援企画「IBD患者(潰瘍性大腸炎・クローン病)で語ろう！〜新生活で困った時どうしてる？〜」を開催しました。春と言えば就職・転職・新学期・・。新生活が始まる季節。今回のイベントは、自身が潰瘍性大腸炎であるミライク事務局スタッフの、このような思いから開催しました。実際に、それぞれ異なる経験を持つ患者さんに参加いただき、イベント終了時には下記の感想が