イベントレポート｜患者SNS ミライク

【イベントレポート】潰瘍性大腸炎・クローン病(IBD)の患者さんとご家族対象！オンライン交流会「IBDおしゃべりナイト」

病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年8月21日に、炎症性腸疾患（IBD）のオンライン座談会「おしゃべりナイト」を開催しました。開催の目的は、ミライクのIBDユーザーさん同士の交流を深めることです。お互いを知ることで、経験や知恵を共有しあったり、悩みを相談しやすくなることが期待されます。以下では、イベントの内容を紹介します！お互いを知ろう！自己紹介タイム自己紹介からスタート。今回は、以下の内容でお話いただきました。みんなどうして

【イベントレポート】全身性エリテマトーデス(SLE)の方・ご家族対象！オンライン交流会「SLEおしゃべりナイト第2弾

病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年7月3日に、全身性エリテマトーデス（SLE、以下SLEと記載）のオンライン座談会「おしゃべりナイト第2弾」を開催しました🎋 ▼第1弾の様子は、こちらから！ https://note.com/miilike/n/n2bcbf6cd8717 同じ病気を持つ方が自身の経験や悩みを共有し合うことは、お互いのサポートや孤独感の軽減に繋がります。今後も様々な、オンライン座談会を開催予定です。 SLEおしゃべりナ

【イベントレポート】オンライン交流会「肺移植について本音で話そう～ここだけの話をしませんか？～」

こんにちは！病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年6月8日に、肺移植の経験者の方と肺移植の待機中の方や移植を検討されている方のオンライン交流イベントを行いました。交流の目的は、移植前後の現実や直面している困難について開かれた環境で本音を共有し、お互いの経験から学び、支援し合うことです。企画・進行メンバーは、以下の4名です。 ※本記事内で紹介している内容は、個人の体験談です。症状や適切な対処法は、疾患の種類や個人差によって大きく異な

【イベントレポート】全身性エリテマトーデス(SLE)の方対象！オンライン座談会「SLEおしゃべりナイト」

病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年4月24日に、全身性エリテマトーデス（SLE、以下SLEと記載）のオンライン座談会「おしゃべりナイト」を開催しました。開催の目的は、ミライクSLEグループの参加者同士が自身の経験や感情を共有し、互いに理解やサポートをし合うことです。（ミライクSLEグループの参加方法は本記事の最後にご紹介してます）自己表現の機会を持つことは、孤独感の軽減や自己受容にも繋がります。参加されなかった方にも、イベントの様子

【イベントレポート後編】オンライン交流会「肺移植の経験者さんに聞く！~ 移植前の準備は？移植後の生活は? ~」を実施しました！

こんにちは！病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年3月16日に、肺移植の経験者の方にお話を聞くオンライン交流会を開催しました。肺移植は国内での実施件数が少なく、経験者のお話を聞きにくい状況です。インターネットでも体験談は多くありません。今回の交流会は、肺移植を経験された2人のミライクユーザ―さんが「自分の経験を伝えることで、肺移植を考える方・肺移植を経験された方の役に立てれば。」と仰っていただいたことがきっかけで開催に至りました。

【イベントレポート前編】肺移植オンライン交流会「肺移植経験者に聞きたい！移植前後の生活や気持ち」

こんにちは！病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年3月16日に、肺移植の経験者の方にお話を聞くオンライン交流会を開催しました。肺移植は国内での実施件数が多くはなく、経験者のお話を聞きにくい状況です。インターネットでも体験談は多くありません。今回の交流会は、肺移植を経験された2人のミライクユーザ―さんが「自分の経験を伝えることで、肺移植を考える方・肺移植を経験された方の役に立てれば。」と仰ってくださったことがきっかけで開催に至りまし

【イベントレポート】オンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を実施しました！

こんにちは！病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年2月23日に、全身性エリテマトーデス（SLE、以下SLEと記載）のオンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を開催しました。開催の目的は、SLEの患者さん同士で普段感じていることや悩み・生活の苦労を共有し、暮らしのヒントを得ることです。また、これからミライクのSLEグループへの参加を考えてくださっている患者さんやご家族さんが、コミュニティの雰囲気を知るキッカケになればと考えてい

【イベントレポート】シェーグレン症候群グループ~ミライクでクリスマスチャット~

はじめに（シェーグレン症候群とは）シェーグレン症候群は、自己免疫疾患であり難病に指定されています。合併症がない場合もありますが、約4割は膠原病に合併して発症します。目や口腔の乾燥をはじめ、疲労や発熱・日光過敏など様々な症状が出るため、生活での注意が必要です。そのため、患者さん同士で情報交換をし交流をすることはとても重要です。患者SNSミライクでも「シェーグレン症候群」グループが設立され、患者さん同士の交流が行われています。先日、シェーグレン症候群グループでは、クリ

【イベント情報】間質性肺疾患コミュニティ、患者SNSミライクアプリを利用したディスカッションイベントを開催します（謝礼あり）

こんにちは！病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ、ミライク(@MiiLike_)事務局です。間質性肺疾患の患者様・ご家族/パートナーの方向けイベント開催のお知らせです。ミライクでは、2023年9月に間質性肺疾患コミュニティが立ち上がりました。約2ヶ月が経ち、現在は患者様・ご家族の方がそれぞれのコミュニティグループで、チャットや投稿を通じた情報交換、交流をされていらっしゃいます。そこで、今回はミライクを利用したディスカッションイベントを開催します！ ■イベン

「SLE(難病)同世代オンライン交流会」開催しました！

こんにちは！病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク( @MiiLike_ )」です。 2023年7月17日に、ミライクコミュニティ立ち上げ企画「SLE(難病)同世代オンライン交流会」を開催しました。交流会終了後には、参加者より下記の感想が寄せられました。「病気の話から、それ以外のことまで話ができて楽しかった」「こういう風にいろんなことをポジティブに明るく話せることってない。病気やミライクのつながりがあってこそなので、ありがたかった」本記事では、病気

【イベントレポート】SNS医療のカタチTV 2022 〜医療の分断を考える〜

こんにちは！病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク( @MiiLike_ )」コンシューマー・マーケティング(看護師・保健師)の藤澤です。９月４日に開催されたイベント「SNS医療のカタチTV2022」に参加しました。想像以上に胸熱で、この素敵なイベントを、より多くの人に知ってもらいたいなと思い、レポートをお届けします！ツイッター上では「今年もSNS医療のカタチの季節がやってきた」との声もあり、医療従事者ツイッタラーの中では夏の定番とも言えますでしょうか

IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）患者で語ろう〜新生活で困った時どうしてる？〜【イベントレポート】

こんにちは！病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク( @MiiLike_ )」です。 3月30日に、新生活応援企画「IBD患者(潰瘍性大腸炎・クローン病)で語ろう！〜新生活で困った時どうしてる？〜」を開催しました。春と言えば就職・転職・新学期・・。新生活が始まる季節。今回のイベントは、自身が潰瘍性大腸炎であるミライク事務局スタッフの、このような思いから開催しました。実際に、それぞれ異なる経験を持つ患者さんに参加いただき、イベント終了時には下記の感想が

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