【イベントレポート】間質性肺疾患コミュニティ交流会～あなたの声が、誰かの力に。共に歩む仲間が見つかる～
こんにちは！
病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。
2024年9月27日に、ミライク内の「間質性肺疾患コミュニティ」のオンライン交流会を行いました。
同じ病気を抱える方同士で現状や悩みを話すことで、お互いに理解やサポートをし合ったり、情報交換を
することが開催の目的です。
お話の内容やイベントの雰囲気がわかる、レポートをお届けします！
自己紹介から始めます！
まずは、お互いの自己紹介です。
すでに何度かオンラインでお話している方もおられますし、初めましての方もいました。
聞く専門の「耳だけ参加」の方もおられましたよ！
※本記事内で紹介している内容は、個人の体験談です。
症状や適切な対処法は、疾患の種類や個人差によって大きく異なる可能性があります。これらの体験談は参考のひとつとし、必ず主治医の先生と十分に相談し、適切な治療を受けるようにしてください。
間質性肺疾患同士で聞いてみたいアレコレ
Q. 冬に向けての注意点や、日々の運動量は？
Mさん
発症して初めての冬です。先生にはコロナのときのように感染対策をしてくださいと言われています。運動は、近くの公園を朝晩1キロほど散歩していて、少しずつ距離を増やしているところです。病院でのリハビリ中は、ゴムチューブを使って筋トレしていました。
銀河さん
寒い季節は、日中の温かい時間に散歩した方が肺へのダメージが小さくて済むかもしれません。歩くときにマスクをつけていると心臓に負担がかかるので、歩くときはマスクを外した方が良さそうです。冬は冷たい空気が体に入ってしまい、冷えで風邪を引きやすくて歩きにくいです。
たぁさん
私もゴムチューブは持っていますが、やり過ぎると皮膚筋炎の炎症が悪化するので筋トレが難しく、ウォーキングを頑張った方が良いのかなと思っています。
うさこさん
お散歩は肺がキツくなるので、朝のラジオ体操をしています。冬に外で洗濯物を干すときに刺すような感覚があり、娘に勧められてカイロを使うと楽になりました。
Ｑ. 社会福祉制度の変更について、知っていることはありますか？
銀河さん
今年の4月から、特発性間質性肺疾患の難病の申請基準が変わり、少し申請しやすくなりましたね。一方で、10月からは医師の指定なく先発の薬を選ぶと、差額を払わなければならないようです。詳しいことをご存じの方はいますか？
鯰江（ミライクスタッフ）
他の疾患の方も、不安に思っていらっしゃるようでした。事務局の薬剤師に確認しておきます。
薬剤師三上の補足
「2024年10月から、「長期収載品の選定療養費制度」が導入されます。
ジェネリック医薬品のある先発医薬品、かつ厚生労働省の指定する医薬品に該当する薬が処方され、医療上の必要性なく先発薬を選ぶ場合、後発医薬品と先発医薬品の差額の一部を患者が負担する必要があります。先発医薬品でなければ体調が悪化するなど、医療上の必要性を医師が認める場合は、差額の負担なく先発医薬品を使用可能です。」
Q. 肺移植後の体調や状態は？
みーずんさん
両肺移植済みです。酸素は取れて、移植からは1度も熱など出ずに元気に過ごしています。白血球が少ないと先生に指摘されていたのですが、問題ありませんでした。
銀河さん
僕も白血球、赤血球共に少ないです。移植後に飲んでいる薬のせいみたいです。
みんなで気楽にフリートークタイム
鯰江
季節の変わり目で体調が落ち着かず、メンタルが不安定になりがちな時期と聞きました。皆さんいかがでしょう？
うさこさん
何だか上手く行かないときはテレビを見たり、絵本を読んだりしています。病気について深く考えすぎないのが大事かなと思っています。
たぁさん
ドライブが好きなので、気分転換に車を走らせたり、アウトレットで物色したりしています。アウトレットに行って、周りの人が楽しんでいる姿を見ると、塞ぎこんでいても仕方ないって思えるんです。料理も気分転換にいいですね。
Mさん
KL-6が2000から600くらいまで下がったんですが、移植の基準に関係するんでしょうか。先生にはあまり数値にこだわらない方がいいと言われています。酸素濃度もどこまで下がると、酸素が必要なのかなと。
みーずんさん
私は移植直前も、KL-6は基準値内だった気がするんですが、ハッキリ覚えていません。酸素は数値というより、本人が苦しいようなら必要かと思います。
銀河さん
病院の先生に聞いたのは、その人の基本になる値を確認するということです。最初にKL-6が高値でそこから動かないなら問題ないけど、そこから高くなるなら良くないという判断でした。
酸素は苦しいなら導入した方が良いですし、歩くときやお風呂のときなど苦しいときだけつけることもできます。移植は適合するなら、早めに登録した方が良いです。順番待ちや年齢制限で間に合わないこともあるからです。
鯰江
銀河さん、詳しくありがとうございます。
銀河さん
僕も聞いてみたいんですが、パルスオキシメーターの値は下がっていないのに、苦しくて仕方ない方はいませんか？僕がそうなんです。
うさこ
時々、あります。酸素つけてなくても楽なときもあるし、96あってもキツい日もあるんです。パルスオキシメーターの値だけで見ないで、自分の感覚の方が大切かなと思っています。口すぼめ呼吸にすると、少し楽になります。
銀河さん
僕も口すぼめ呼吸はしているんですが、気にしすぎちゃって無意識で呼吸できなくなるんです。意識的に肺を動かしているので、呼吸筋が疲れてしまうんです。そんな時は痛み止めを飲んで、寝てしまいます。
うさこさん
拭き戻しや風船を吹くことでも、口すぼめ法と同じ効果があるようです。
たぁさん
昔、過呼吸になったとき、吸うことを意識しちゃうけど、吐くことが大事で、吐くことを意識するように言われました。そのとき、口すぼめで吐くと自然に空気が入ってくるから楽になると教えてもらいました。
鯰江
ありがとうございます！今日の感想をお聞かせいただけますか？
Mさん
冬の早朝の冷たい空気を吸い過ぎると良くないという情報を聞けて、良かったです。色々と参考になるお話がありました。
おわりに：ミライク【間質性肺疾患コミュニティ】グループへの参加方法をご紹介！
今回のオンラインイベントは約1時間の限られた時間の中で、気持ちや情報を共有することができました。
ミライクの【間質性肺疾患コミュニティ】グループでも、チャット等を通じて同じ病気の患者さん同士での交流が可能です。
今後イベントを開催させていただく時は、グループ内でお知らせさせていただきますので、ぜひご参加いただけますと幸いです！
ミライク【間質性肺疾患コミュニティ】グループの参加方法
１．ミライクに登録する
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２．【間質性肺疾患コミュニティ】グループに参加する
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③「グループの参加を申請する」ボタンを押していただくと、【間質性肺疾患コミュニティ】グループに参加することができます！
参加申請後、ミライク事務局の承認が完了したらコミュニティにご参加いただけます。参加後は、まずはメンバーさんにグループチャットでご挨拶をしてみてくださいね✨
※グループでできることについて、詳しくはこちらの記事をご覧ください。