SMA Megの最近のガチ悩み。

今日はワタシのかなりナイーブな話をしよう。

念のため、最初に言っておく！



引かないでね？？www

水が劇的に足りない身体。

あのね、
ワタシ普段250mlしか水分摂らないの。

そしたら、血液検査でまぁ血液取れなくて、
何回も何回も刺される。

針が血管に刺さっても、血が出てこないw

ただでさえ、筋力無いから血管細いのにね😨

そして、常に脱水の状態だから、
いつも頭痛と、足のつりも酷くて悩んでた。

それで

なるべく水分摂りなさい！

と、
訪看さんから注意されまくって、

最低でも1日1lを目安に飲むように！

と言われたの。


これは自分で考えたんだけど、
食事を水分の多い野菜や、お浸し、煮物などのメニューに変えて、
普段のご飯からもなるべく水分を摂るように心掛けたり！

そしたら、随分と頭痛や、足がつるの回数も減って

あー良かった🥰

って安心して、その生活を続けてたのね。

この時に、

これまで、
どれだけ自分が水分足りない生活をしていたか思い知った。

新たな悩み。

それは、
トイレに行く回数が劇的に増えたコト。

水分が増えたら、
今度はトイレに行く回数も自然と増える。


当たり前なんだけどさ😀w


ワタシは今、自分でトイレに行って用を足してるけれど、
歩けるようにすんなりとは行けなくて。


それなりに時間が掛かる。

ワタシの場合は全て終えるまで、15分くらいかな〜。

大変だなぁ、、疲れるなぁ、、😩

なんて思いながらも、自分のコトだし。


進行が進まないように、体力が落ちないように動かないといけないし、
やっぱり自分で出来るうちは介助を頼みたくないという、

変なプライド？！意地？😂

があって、


ベッド👉🏻車椅子👉🏻トイレ
トイレ👉🏻車椅子👉🏻ベッド


の移乗も、

トランスファーボードなどを駆使しながら頑張っていた。

ギリギリまで諦めたくないのよ、
そういう超プライベートな部分は尚更ね。

そして、問題は生じた。

それが、おねしょ😨😨😨

水分をこれまで摂って来なかったから、
膀胱が耐えられんのかな？？！

病気による筋力の低下？！😩

それとも、コロナ禍で不安なストレス？？！

理由が何にせよ、
さすがにSuper SMAのワタシもね、大きなショックを受けました。w

いくつになっても恥ずかしいものは、恥ずかしい。

じゃあ、何で書くんだよ？
わざわざ醜態晒すコト無いじゃん！🤷‍♀️

って、思った方 Raise your hand🙋‍♀️🙋‍♂️




ワタシはリアルな生活を載せたいし、
SMAって希少疾患だからデータが少なくて、どんな症状が出るか分からない。

ダガラ


こうやって書くコトによって、
それらが病気からくる症状かは不明だけれど、

こんなコトもあるんだ！

と、知って貰いたいのです。



もしかしたら、

日本の何処かに、
いや、世界の何処かに
同じ症状で悩んでいる人がいるかももしれない！

そう思ちゃったら、
ワタシは何もせずにいられない。



良いことも悪いことも、ただ知って貰えるだけで良い。








これを読んで、
あ〜アホだなとか、
コイツやらかしたな〜とか、


笑い話にしてくれたらワタシは嬉しいっっ😆