~マントル細胞リンパ腫闘病記~　あらまし

はじめに

初めまして、ムーデスと申します。
もうすぐ定年退職の還暦前に、マントル細胞リンパ腫に罹患しました。
抗がん剤治療や放射線治療を受けましたが、再発・再々発を経て、今はBTK阻害剤という薬を服用して、がんの増殖を抑えています。
コロナ禍のおかげで在宅勤務が可能になり、再雇用でサラリーマンを続けながら、治療を受けています。
食事制限もほとんどなく（＝少しだけある）、アルコールも少しならＯＫということで、一見すると発症前とほとんど変わらない生活を送っています。
が、治療の影響や薬の副作用のため、体調面では「苦あれば、苦あり。」の状態で、突然の発熱に悩んだりすることもあります。

さて、この「あらまし」記事は、今までにあったトピックの概要をまとめています。
各トピックの記事へ飛べるようにしているので、興味があるところを読んでいただければと思います。
トピック記事では、写真や図表も載せています。

また、とりあえず全体を知りたい方は、この「あらまし」と18,19,20のまとめを読んでいただければよいと思います。

なお、病院からもらった書類は、そのまま掲載せずに、書式を変えたりして作り直していますので、ご承知おき下さい。

１.発症～診断（2018年11月～2019年2月）

2018年の11月中頃から喉に違和感があり、町医者で逆流性食道炎と診断される.
しかし、年明けに喉の塞がりや顎の下の腫れがひどくなり、検査を受けた。
病院の耳鼻咽喉科ではリンパ腫の可能性が指摘され、喉の腫れから検体を採取した。
次の診察では血液内科に回され、悪性リンパ腫の診断を確定させるために検査を受けた。
2019年２月になって検査結果が出て、びまん性大細胞型Ｂ細胞リンパ腫でステージⅣであることが判明したが、治癒率は８０％程度との説明があった。
詳細検査のために骨髄液も取られた。
喉の腫れを早く治療したかったので、最速で入院治療することにした。
翌日、会社で関係者に病気の説明をし、業務の引継ぎを行い、保険会社にも連絡して手続きを進めた。
入院前にはＰＥＴ検査も受ける。

２.R-CHOP療法入院（2019年2月15日～3月9日）

2月15日に入院し、担当医から説明を受けた。
まずはステロイド剤で喉の腫れを緩和し、その後抗がん剤を投与する。
早速点滴を開始。
夜は点滴の交換や他の患者への投薬などで目が覚め７、他室で吐いている音も聞こえる。
2月17日に抗がん剤の投与が始まり、2日後からはムカつきと食欲減退が現れた。
2月21日、午前2時に嘔吐し、抗がん剤の点滴中にも嘔吐した。
2月23日まで昼夜を問わず嘔吐が続き、2月25日から微熱が出始めた。
2月28日に点滴が終了し、体温も正常に戻った。
3月2日に体重が50kgを切り、筋肉の減少を感じた。
3月4日から脱毛が始まった。
詳細検査の結果、マントル細胞リンパ腫と判明し、RB療法と抗がん剤の大量投与、自家造血幹細胞移植の治療が行われることになった。
3月7日に退院したが、白血球数がまだ低いため、生ものやアルコールは控えるように言われた。

３.RB療法入院（2019年3月13日～4月2日）

3月13日 に再入院。
先生の診察。予定通り明日から治療。
実習で学生を連れての診察で、脾臓を触わる実験台にされる。
3月14日、抗がん剤投与開始。
3月15日、抗癌剤の副作用で、便秘に。
3月16日から軽いムカつきが出て、便秘気味続く。
3月17日には便秘から下痢になる。
3月19日、点滴終了。
次からは外来で治療の予定。
注意事項として、リンパ球が減少しているので、感染症に注意。
また、刺身・生卵等の生ものはダメ。果物、野菜はよく洗うこと。
土いじりもダメ。
3月25日、血液検査では、諸数値回復。あとは、赤血球だけで、順調な回復ぶり。
3月26日、今は、感染症に気をつけて治療を続ける事。
4月1日、外来治療室で外来治療の手順等の説明。
4月2日、退院。

４.RB療法外来治療（2019年4月9日～7月23日）

4月9日、外来治療1日目。1日がかりなので有給休暇を取る。
診察後に外来治療室で抗がん剤を点滴。
翌日の治療は半日で終わり。治療後、出社。
4月11日、点滴した血管が赤く腫れ、触れると痛い。
4月12日、病院で診てもらい、副作用の静脈炎との診断。塗り薬を処方された。
以後の外来治療では、点滴中に静脈炎対策を行った。
4月に還暦の誕生日を迎え、定年退職。そのまま再雇用となった。
5月12日から19日までムカつきや便秘が続き、身体がだるい。
6月25日、診察。白血球数の回復が遅い。
抗がん剤が心臓病の原因になるという新聞記事について担当医と話す。
静脈は死んでも代わりができるので、静脈炎はそう心配しなくていいそうだ。
7月2、3日に4回目の外来治療。
体の辛さが3回目以降増してきた。
7月23日、診察。
入院と外来治療と合わせて合計6回やったので終了。
造血幹細胞移植の説明。

５.造血幹細胞採取入院（2019年8月6日～8月27日）

8月9日、入院。
今回の説明。
10〜13日に普段は骨髄の中にいる造血幹細胞を血管に出す措置を施す。
14日に造血幹細胞採取。15日は予備日で退院は16日の予定。
夜、同室の患者がやかましくて眠れない。
8月10日、9時頃、上腕に皮下注射。
夜9時半過ぎに2本目の注射。今度は腹に。
8月11日、朝夜注射。
昼食頃から副作用の関節痛が出てくる。
8月12日、朝夜注射。
8月13日、先生の説明。
白血球数の戻りは結構遅い。造血幹細胞の数も少ないので、薬を追加。
8月14日、血液循環センターで造血幹細胞採取。
左右の腕に針を刺して、血液を循環させて、途中で遠心分離して採取。
約3時間、じっと仰向けの同じ姿勢のまま動けないのがつらい。
8月16日、退院。
8月27日、診察。
次回の入院は9月17日に決定。

６.無菌室入院（2019年9月17日～10月22日）

9月17日、入院。
レントゲン等の検査を受け、シャワーを浴びて慌ただしく昼食を摂る。
午後に投薬計画や輸血の説明を受ける。
また、カテーテル処置を受ける。
9月18日、無菌室に移り、抗がん剤の点滴投与が開始される。
また、骨髄注射も行われる。
さっそく副作用の頭痛とムカつきが出てくる。
さらに、便秘と食欲不振も出てくる。
以降、スマホを見るのもつらい日が続く。
9月23日は、抗がん剤の対処のため氷を舐めての点滴で一気に下痢になる。
9月25日から発熱。造血幹細胞移植を行う。
9月27日には白血球が、ほぼ０になる。
9月29日は血小板輸血で、発疹が出る。
9月30日、シャワー時に脱毛。頭痛が続く。
10月5日、白血球の増加を確認。
血小板輸血で発疹。かゆみも出る。頭痛は相変わらず続く。
10月17日、一般病室に移動。カテーテルも抜く。
10月22日、退院。

７.寛解～再発！(2019年10月23日～2020年4月7日)

退院して、10月いっぱいは、家で療養。
家事手伝い兼筋力回復の掃除機がけをするが、半日でダウン。
11月初めまで、体力が一日もたない。
11月1日、久しぶりの出社。
11月は、休んだり、午後から出社したりする。
11月21,22日、新居浜まで出張。
会議後の懇親会はパス。
11月28日、業者との忘年会。
一人だけ禁酒で面白くない。
12月3日の診察で食事制限解除！
爪に横筋が入っている。
1月末頃から喉に違和感。
2月、担当医に連絡。検査結果は異常ないので、風邪か花粉症だろうとの判断で様子見。
3月半ば、喉の腫れが大きくなってきている。
3月24日、検体採取。
3月31日、生検の結果は、マントル細胞リンパ腫。
4月7日、ＰＥＴ検査では、癌の反応は喉だけ。
4月13日からの入院となる。

８.VR-CAP療法入院(2020年4月13日～2020年5月21日)

4月13日、入院。
コロナ対策で、家族も病室に入れない。
先生と相談。薬を変えての抗がん剤治療か放射線治療の2通りがあるが、とりあえず抗がん剤治療に。
コロナのおかげ、病室でテレワーク。
4月15日、抗がん剤開始。今回は、点滴の他に皮下注射もある。
翌日から、副作用の食欲不振が始まる。
ステロイド剤が苦い。後日、副作用も出る。
便秘も始まり、下剤をもらうが、調整が難しい。
4月22日、白血球数が激減。翌日、翌々日に白血球増薬を注射する。
白血球の減少で、4回目の抗がん剤注射は中止。
5月4日、白血球の回復が遅い。
5月11日、白血球数が戻ってきて抗がん剤投与。
翌日から、いつもの副作用。
5月18日、白血球が少ないので、抗がん剤投与をまた中止。
白血球増薬を注射。
5月21日、白血球数が回復して、やっと退院。

９.VR-CAP外来治療(2020年4月22日～2020年9月29日)

退院後、喉の調子は、入院前より少しは良くなった程度。萎みかけた風船の余った皮が、喉に張り付いている感覚。
筋肉が落ちて、掃除機が重い。とりあえず、普段の生活が普通に出来る様にならないと。
6月2日、久々の出社。
監査の準備や、溜まっていた書類を処理。夜になると疲れがドッと出る。
6月9日、外来治療開始。
血液検査で判断してから、点滴開始。前回までの増殖の速い細胞に対しての薬でなく、分裂の遅めのがんに効く薬を選んだそうだ。
点滴の３日後に、抗がん剤の注射で再度病院へ行く。面倒だ。これを4セット行った。
治療後の翌日から、副作用に悩まされる。
抗がん剤で、ムカつきと倦怠感と頭痛と便秘。ステロイド剤で顔が火照って気分が悪くなる。
MRIとPET検査の結果、小さくはなったが喉の病巣を確認したので、放射線治療を行うことにした。

10.放射線治療～再々発(2020年10月1日～2021年5月18日)

10月1日からX線治療開始。26日までの平日の合計18回。
マスクで顔を固定し、マーキングに合わせて身体も固定する。
実際の照射時間は短く、「毎日、少しずつ炙っているような感じ。」
２週間ほどで喉が痛み出し、以後、唾を飲み込むと痛みで夜中に目が覚めたり、ゼリー状のものしか食べられなくなる。
11月に入ると、軟らかい物が食べられるようになってきたが、咳がひどく、ほとんど眠れない状態が続く。
2021年1月5日、診察。
CTの結果は良好。食事制限解除！
2月2日、診察。
今の症状は、大体一年で元に戻るが、個人差はある。
3月16日、PET検査の結果、喉に異常は無し。が、直腸が光っている。
検便の結果、潜血が見られるので、大腸内視鏡検査。
5月18日、診察。大腸の生検の結果、マントル細胞リンパ腫だった。
今度は内服薬治療で、また入院。

11.内服薬治療入院(2021年5月24日～2021年6月10日)

5月24日、入院。
早速、採尿、心電図と胸部レントゲン。
午後に骨髄液の採取、新人の女医さんが担当。
翌日からBTK阻害剤のイムブルビカを服用開始。
朝食後に、大きなカプセルを４錠服用。
一週間後位から、発熱。皮膚もピリピリ痛い。
10日後くらいで、白血球数が増加し、血小板が減る。
熱は下がらず、解熱剤もそれほど効かない状態が続く。
原因は、感染症、薬そのものへの反応、がん細胞の一時的な増加の３つが考えられるが、どれかは分からないそうだ。
6月5日、寝汗をかいて熱が下がる。
小さな赤点が足に出来ている。血小板の機能が落ちているかららしい。
また、一時的な熱だったので、薬の反応では無い。原因は、感染症かリンパ腫の増加のどちらか、だそうな。
これからも、血小板の機能は落ちたままなので、足や手先に赤点が出る。
6月10日、退院。

12.内服薬治療・帯状疱疹発症(2021年6月11日～2021年7月25日)

6月10日の退院後、15日まで下痢が続いた。
テーブルの角に左肘を擦って、皮が剥ける。絆創膏を貼るが、当日は膿だけで白かったが、血小板の機能が落ちているため、翌日には血も出て赤黒くなる。
27日から発熱。両肩、肘、膝も抜けるようにだるい。喉も腫れる。
7月1日になり、平熱に戻る。しかし、わき腹がピリピリと痛む。
7日にコロナワクチンの接種。早速、接種部が痛み出し、発熱。4日ほど続く。
14日、直腸内視鏡検査。病巣はかなり小さくなっていた。
この日から、腕がピリピリ痛み出す。段々とひどくなり、痛む場所も移動する。
22日には左腕に水泡ができる。帯状疱疹を疑い、病院に連絡し、薬をもらう。
しかし、症状は治まらず、水泡が増えて、赤くなってくる。
もらった鎮痛剤も効かなくなり、痛みのために眠れなくなる。

13.帯状疱疹入院(2021年7月26日～2021年8月2日)

7月26日、鎮痛剤が２時間くらいしか効かず、睡眠不足のまま、病院に行く。
安静が大事との事で、即日入院する。
妻に連絡して、入院セットを持ってきてもらう。
鎮痛薬を増やした点滴で、やっと痛みが消えた。
夜になり、また痛みが出てきて眠れず。一晩中のたうち回る。
次の日に追加してもらった薬が効いて、やっと眠れるようになった。
3日目には、痛みはほとんど消える。
しかし、ピリピリとした痛みは時折出てくる。
8月2日に退院。午後からテレワークするが、体力が持たず、昼寝する。

結局、このピリピリした痛みは後遺症として残った。
体調が良くないと、痛み出す。

14.続内服薬治療(2021年8月3日～2022年6月14日)

8月3日 以降、出社は木曜日のみで基本在宅勤務。
10月21日の夜から原因不明の発熱。３日目に39度超。一週間経って、やっと平熱に戻る。
11月4日、CT検査と採血。血がなかなか止まらず、シャツが血で汚れた。
9日の診察で、CT検査の結果、リンパ腫は認められず。
20日に２回目のコロナワクチン接種。２，３日目とも39度近い熱が出て、４日目に平熱に戻る。
29日から原因不明の発熱。12月3日に39.6度。5日 にやっと平熱に戻る。
12月21日の診察では、発熱は、感染症かもしれないとの見解。
左目が痛く、かすみ目になると訴えると、眼科に行かされた。
この眼痛・かすみ目には、以後、たびたび悩まされる。
3月9日に、PET検査。体重が58kgに増えていた。
15日の診察で、PET検査の結果は、異常を認めず。
5月20日に、コロナワクチンの３回目接種。発熱するが、38度弱で、二日で下がった。
6月10日は、久しぶりの飲み会で午前様。

15.親父逝く(2022年6月15日～10月19日)

しばらく前から、腸閉塞で親父の体調がすぐれない。
6月15日に、いよいよ耐えられないと入院する。90歳を超えた親父の体を考慮して、緩和ケアの病院にした。
レントゲンとCT検査で、大腸がんで腸閉塞を起こしているんだろうとの診断だったが、内視鏡検査はしないとのことで、ハッキリとは分からない。
病院嫌いの親父は、4日で退院する。
しかし、すぐに悪くなり別の病院に入院。コロナ禍のため、前の緩和ケアの病院に入院できず。ここも数日で退院。
しかし、すぐに悪くなり、また別の病院に入院。ここで内視鏡検査を受けて、患部切除、腸をつなぐ手術を受ける。
しかし、残念ながら回復せずに9月2日の朝に逝く。
通夜、告別式と済ませて、サッサと遺産相続も片づける。
その間、こっちも目の痛みが出たり、夜だけ痒みが出て眠れなかったりして、結構大変だった。

16.新型コロナウイルス罹患(2022年10月23日～2023年1月10日)

10月は、親父の騒動で疲れたのか、気力がなく、やたら眠い。
10月27日に相続税の申告書を提出。
11月28日、会社の健康診断で尿潜血が出たので、病院で検査。経過観察で大丈夫とのこと。
12月12日、コロナワクチンの4回目予防接種。
12月13日、子供が、コロナに罹る。１週間隔離。
12月15日、かかりつけ医でのコロナの抗原検査で陽性。
症状は風邪そのもので、発熱、頭痛、鼻水、喉の痛み。
この後、ひと月ほど喉の痛みと咳に悩まされた。
妻も、軽いが同じ症状で、一家全滅。
12月24日、抗原検査キットを購入。結果は、全員陰性！
12月25日はノンアルコールワインで、クリスマス🎄。
12月27日、診察。
薬の影響でコロナワクチンは期待できないが、抗体そのものを注射する方法があるらしい。
1月1日、実家に行って正月を祝う🎍。
1月10日、担当医に電話して、ワクチンやコロナ罹患について確認した。

17.続々内服薬治療(2023年1月14日～現在)

1月14日、コロナはしつこい、咳が取れない。
1月21日、薬屋へ徒歩で買い物に行ったら、夜、帯状疱疹後神経痛で苦しむ。
以後、外出が続いたりして体調がすぐれない時は、帯状疱疹後神経痛に悩まされる。
2月18日、車を出してKFCのチキンを買ったら、家族が喜び、気分が上がる。
3月13日、鼻詰まりが苦しく、夜中に目が覚める。目も痒い。今年の花粉症はツライ。
3月20日、枕の位置が悪かったのか、久々の眼痛。左目が特にかすむ。
3月25日、体臭がキツくなって来た。身体的には、いい事なんだろうけど、困る。
3月28日、今年のヒノキ花粉は症状がツライ。例年はおさまる目の痒みが続く。
3月29日、しんどい思いをしてこのまま働いても、虚しいだけだとか思う事がある。
4月25日、診察。ＣＴの結果は特に異常は認められず。
新薬なので、イムブルビカの効果がどれくらい続くかは、分からないそうだ。
5月2日、実家に行き、ストーブや灯油の片付け等をやらされる。
翌日は、襖の張替えを手伝う。
5月8日、再雇用更新の辞令を受け取る。
5月16日、診察。9日のPET検査の結果、特に変状は認められないとの事。
6月6日、診察。左足がよく浮腫む理由が体の構造からと教えてもらう。
6月9日、会社の安全大会の後、宴会、二次会に出るが、コロナ禍の影響を実感した。
6月13日、夜中に足がつる。
起きたら視界が暗くなり、ほとんど見えなくなる。
布団に戻ったら、楽になりすぐに眠れ、翌朝は、普通に戻っていた。
7月12日、体重が増えたので、膝立伏せやスクワット等を始める。
3カ月くらい続けて、そこそこ筋肉はついてきたが、腹の脂肪は減らない。
8月5日、親父の一周忌で実家に行く。親戚も集まり、法事は無事終了。
8月15日、11日から体調を崩していた愛猫が亡くなる。
翌日、動物霊園で葬儀を行う。
8月29日、診察。
赤班が胸に出るのは、どうしようもない。脳内出血の例もあるそうだ。
8月29,30日、妻が体調不良で動けなくなる。
家事、特に買い物でストレスがたまる。
8月31日、妻の体調が戻ったら、今度はこっちの体調が悪くなり、出社は取り止めた。
9月28日、健康診断で、体重は減ったが、腹囲は増えた。
胃カメラでは、薬の影響で内壁が赤くなっていた。
10月10日、放射線科の診察は、本日で卒業。
血液内科では、マスク荒れの発疹を相談するが、成果なし。
10月25日、夜中に右太ももがつった。つらくて、しばらく立ち上がれなかった。
芍薬甘草湯を飲んで落ち着いた。
11月1日、最近、午前中は眠気が強く、夕方は、錘を飲み込んでいるような感じで、ため息が出る。

18.まとめ1　マントル細胞リンパ腫（MCL)について

マントル細胞リンパ腫とは、どんな病気か、なるべくわかりやすく説明しています。
・リンパ球
・悪性リンパ腫
・マントル細胞リンパ腫（MCL)

19.まとめ2　治療について（前編）

ここでは、私の受けた治療について説明しています。
合計６種類の治療を受けました。
前編では、１年目に受けた以下の治療の概要をまとめています。
・R-CHOP療法
・RB療法
・抗がん剤大量投与＋自家造血幹細胞

20.まとめ3　治療について（後編）

後編では、２年目に受けた抗がん剤治療と放射線治療、および３年目以降の服薬治療について概要をまとめています。
・VR-CAP療法
・放射線治療
・BTK阻害剤服用治療

また、最後に今までの治療での思うところを書いて、この病気に関する記事を終わりとしています。

ここまで読んでいただき、ありがとうございました。