はじめに
こちらは、マッキューン・オルブライト症候群(McCune-Albright syndrome)と診断された患者の闘病記です。
---初めまして、こんにちは。
あなたは、患者さんご本人ですか?それとも、ご家族、患者さんの近しい方ですか?
突然マッキューン・オルブライト症候群と診断されても、"何その病気?"ですよね。
(ちなみに私が診断された頃、つまりは2000年頃まではドイツ語"マッキュリー・アルブライト症候群"という呼び方だったのですよ〜)
患者さんは、全国に100名いるのかなぁ...レアすぎて、調べても情報が手に入らないことと思います。
こちらの闘病記も、名古屋に住む、ある患者の一例です。
そのつもりで、さらりと眺めて下さい。
誰かの助けになることを願って
2016年1月
---子育て記にもなりました。
さて。脳下垂体の手術を受けて、体が妊娠できるようになりました。
始めは太ってきたなと思っていたのですが、短期間で体重激増だったので婦人科に行ってみたところ、生後5ヶ月。
2016年9月に出産しました。
未来は開けることを思いつつ
2016年12月