【難病 体験談 #5】かんなさん 自分を通して、家族性地中海熱を知ってほしい
自己免疫疾患専門ヘルスコーチMaiです。
持病のある方の日々の暮らしや、人生の考え方などをインタビューして発信しています。
インタビュー第5弾。
かんなさんは、うつ病、リウマチ、家族性地中海熱を持っている23歳。
今回は、家族性地中海熱の診断時のことや、日常生活の様子についてお話をお聞きしました。
家族性地中海熱は、発作性におこる発熱と腹部、胸部の疼痛や関節の腫れなどの症状が繰り返される遺伝性の病気です。2022年時点で約600名ほどの患者さんがいるとされています。症状は発熱・腹膜炎・胸膜炎・関節炎などの炎症性発作が認められます。コルヒチンの内服治療が一般的です。
かんなさんのインスタグラムはこちら。
高校から心当たりはあった希少難病
病気を発症してからの経過を教えてください。
うつ病
まず自覚症状があったのは、うつ病でした。大学3年生の時から、パニック障害や自傷行為をするようになりました。高校の時野球部のマネージャーをしていたのですが、部員から「ブス」「デブ」など言われたりしていたんです。当時のことを振り返ると、多分相当辛かったんだろうなって…それがあったせいで、「私は役に立たないんだ」「可愛くないんだ」と感じるようになりました。
パニックは、朝の満員電車などで起きやすかったですね。大学の授業も単位ぎりぎりまで欠席するぐらいまで追い込まれていました。また、ディズニーランドなどで驚くような乗り物に乗ると、出てしまったり…いろいろな不安を感じるようになりました。
うつに関してはいろんな病院を転々としていました。以前通っていた病院ではパニックや落ち込みに合う薬をもらえなかったんです。そこで父の通っていた病院に変えて、躁うつ病と診断されて症状に合う薬を処方してもらえるようになりました。
最初は医師を敵だと思っていて…自分で本音を言える機会がなかったので、孤独感を感じていました。でもだんだん先生にも慣れてきて、今は先生とも話しやすいです。
リウマチ・家族性地中海熱
去年の10月、指をエコーで見てもらったら炎症があると言われ、「リウマチ」と診断されました。その3日後に歩けないほどお腹が痛くて、救急へ。血液検査で「家族性地中海熱」も診断されました。症状を調べたら、関節痛・腹部の痛み・続く発熱などがあり、高校の時から関節痛や発熱の症状が出ていた心当たりがありました。
その後療養のため入院。最初は車椅子で動いていましたが、今は外出時は杖、家では杖なしで歩いています。症状は腹痛や39度の熱が出ていましたが、徐々に落ち着いています。乳製品でもお腹が痛くなるので、控えていますね。薬は朝・昼・晩にコルヒチン・ロキソニンを飲んでいます。今の薬は合っていて、お腹が痛くなったら病院に行って痛み止めの点滴を打つように対処しています。
1週間のうちお腹痛くなるのは2～3回ぐらい。通常痛みレベルは5～7。9～10ぐらいの痛みだと病院に行くようにしています。痛みは数値で表してわかりやすくしていますね。
家族で炎症性の疾患を持っている方はいましたか？
家族には、炎症性の疾患を持っている人はいないんですよ。先生からは遺伝子の異常と説明されていて、そこまで遺伝について深刻に考えなくてもいいですよと。でも、将来子供持ちたいって時に遺伝しないかとか心配になってしまいますね。
希少難病と診断された時どんな気持ちでしたか？
高校から症状は出ていてすべてストレスと言われてきたので、原因が分かったことに関してはよかったと思いました。でも、難病かぁって…家族性地中海熱は診断されるのに、7～8年ほどかかることも多いみたいなんです。私も高校から心当たりはあったので、7～8年かかってますね。
家族のサポートを受けながら過ごす生活
日常生活で困っていることはありますか？
筋トレしたくても、関節が痛くてできなくて困っていますね。痩せたいと思っていても、食事制限しかできないのが小さな悩みです。ほかにも急な階段を上る時も杖が滑ってしまったり、駅だと人に杖を蹴られてしまったりするんです。だから、エレベーターを探すのですが、見つけるのに時間がかかったり…あと公共交通機関は座れないと辛いですね。
パニックの発作は出ていますか？
夜不安で眠れない時にパニックが起こることがよくあります。一人で寝ていると出やすいので、今は母と一緒にリビングで寝ています。母がいるので安心して眠れるし、お手洗いも近いので、発作が起きにくい環境に工夫しています。外出時は「パニックは脳の誤作動なんだから心配しなくていいんだよ」と心に言い聞かせたり、気をそらせるために音楽を聞いたり、アメをなめたりしていると、発作が起きにくいですね。
家族のサポートはいかがですか？
家族はとても協力的ですね。そこまでやってくれるの？ってぐらい助けてもらっています。
会社員からインフルエンサーへ
仕事はいかがですか？
今は休職中で今年の1月で退職する予定です。今後は在宅でできる仕事をやりたくて、自分から発信するインフルエンサーもやりたいなと思っています。「難病でも輝けるんだよ」ということを伝える活動を始めました。
企業を止めて在宅で働くことに不安はありましたか？
大きな企業に勤めてはいたのですが、「だめだったら戻ればいいじゃん」といった気持ちです。クリエイティブなことが好きなので、広告などの仕事が見つけられたらいいなと思っています。また、インフルエンサーの仕事が軌道に乗ったら、そっちで進める選択肢もあるかなと…
発信するのに勇気はいりましたか？
特に抵抗などはありませんでした。とにかく発信したいという気持ちが大きくて、友達にもすすめられました。世界仰天ニュースみたいな番組で取り上げてもらいたいし、インスタなどでも病気の経過を発信したいなとも思っています。でも生配信の方が反応が良いので、今は生配信を中心に発信しています。
自分を通して、病気を知ってほしい
今後の人生の理想はありますか？
今ランウェイモデルなどのオーディションを受けたりしているんですけど、そういった人前に出る活動を通して、自分や病気のことをいろんな人に知ってほしいなって思います。ジャストサイズやぽっちゃり体系のモデルさんもいるので、等身大のモデルさんになれたらなと！病気を広めるなら、芸能の道に行くのが一番合っているんじゃないかと思いました。
同じ病気の方にメッセージをお願いします。
「一人じゃないよ」と伝えてあげたいですね。希少難病を診断された時は孤独感を感じていましたが、「他にもいっぱいいるよ」と言いたいです。一人よがりにならずに、寂しくならなくていいんだよと伝えたいです。
おわりに
今後インフルエンサーとしても活動していくかんなさん。
希少難病と診断されたばかりではありますが、前向きに自分の強みを活かして未来を見据えている姿は、本当に強い女性だなと感じました。
この記事やかんなさんの活動を通して、家族性地中海熱を多くの方に知ってもらえたら嬉しいなと思います。
参考になった、勇気が出た、頑張ろうと思ったなどありましたら、いいね、またはコメントを頂けると今後の励みになります！
最後まで見ていただき、ありがとうございました。
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