ME/CFSの問題は、コロナ後遺症類にも引き継がれてしまっているという懸念 (ME/CFSに関する色々なこと。。。)
ME/CFSは、患者の出現当初からの、日本の医学と社会における長年の誤った偏見差別に加え、
SNS浸透後の中傷流布(患者や福祉関係者や医師等の、なりすましアカウントによるものも多数。)による、誤解の拡大という被害に未だ再三に苛まれており、到底看過できるものではありません。
元々、
その当初に警察が適切な対処協力を行わず無視し続けた事が、その拡大の一因と考えられ、
また、国や医学側の偏見視と研究検証姿勢の怠慢が、そもそもこれら被害に至る原因の根本です。
コロナ後遺症、又コロナワクチン後遺症や子宮頸がんワクチン薬害に対しての国や医学側の対処が未だ遅々とスルーされているのは、
ME/CFSへの過去30年間の「スルーの成功体験」の踏襲と、ME/CFSに過去彼らが行なってきた無視差別等の発覚を恐れるがゆえの「隠蔽意思」の表れとも捉えられます。
コロナ後遺症とME/CFSは、
関連ウイルスと、コロナの味覚嗅覚障害が視神経聴覚神経障害にかわる以外、
発症の仕組みも症状も酷似であり、
2020年のコロナ後遺症患者発生当初から、海外ではME/CFSとの関連性が多くの論文に発表されて来ています。
イエール大学の岩崎教授による同旨の論文が出た事により、日本でもその関係性を含む研究を進める立法の形だけはなされましたが、
その直後にも、厚労省は早速に「ME/CFSのエビデンスが現状脆弱ゆえ関係性の検証は不可」旨の回答をしており、
立法が単なる患者達への「口封じ手段」である現実が、
2019年に立法しながら2023年の未だ全く実効性なく研究も進まず協力医師も極少のままの「ME/CFS支援法」同様に、露となっているかと思います。
🌼ME/CFSは、日本のバブル期からの過去30年間、誤った偏見視により医療ネグレクトを受けてきた、免疫神経の難病です。
ハンセン病は半世紀以上、偏見に加え、国による隔離や強制避妊手術等が伴い苦しまれて来ましたが、
ME/CFSは四半世紀以上、偏見に加え、国と医学に「ないもの」とされ、寝たきり状態を放置され続けるという、医療の寄り添いなき長い孤立無援に苛まれてきました。
ハンセン病のような「国の関与」とは真逆の、
「国によるスルー」がゆえ、
その「責任の所在」が曖昧に、隠蔽に済まされようとされている問題となっています。
これまでの「病」に対しての「なかったこと」だけでなく、「それによる医療ネグレクトとその責任所在」も「なかったこと」にされようとしています。
🌼ME/CFSは、「指定難病の重症筋無力症と同じ諸症状」があり、又、「がん闘病患者と同等の疲労」である難病です。
かつて、慢性疲労症候群という名称であった事から、通常の慢性疲労レベルだと、長年社会からも勘違いを受け、それがゆえに、患者は無理解やそれゆえの心ない言葉にも苦しんできました。
それは、医学と国がバブル期にこの病を、一般的な血液検査のみの盲信で偏見を向け、よく診ては下さらなかった事から、社会が医学のそうした見解に従った結果とも云えました。
そのように、
医療や社会、身内からすらも理解を得られず、長期寝たきり状態と孤立で、先も見えなくなった中、過去には、自死に至った患者も発生したのです。
コロナ後遺症では、医師の寄り添いがME/CFSと比べ幾らかは見られながらも、
寧ろ、コロナ流行当初の社会の厳しい目線や、未知の病への悲嘆から、ME/CFSの時と同様に、自死に至る患者も発生してしまいました。
🌼ME/CFSは、患者会が、不自由な身体で10年間、永田町や霞ヶ関に足を運び続け、「難病指定」を陳情して来ましたが、
現・指定難病の規程「希少患者数」を満たさぬ事から、2019年「ME/CFS支援法」が立法されました。
が、
2023年現在も全くその実効性がない事は、
もし指定難病となっていれば、即時に指定難病の前例に則って実効がなされたであろう事を思うと、非常に残念なことです。
がしかし、
そもそも、ME/CFS患者が発生したバブル期やその直後には、この「希少患者数」という規程は、指定難病にはありませんでしたし、
又、当時のME/CFS患者数も、30年間医療放置され続けた結果の2019年時点の患者数よりも明らかに「希少数」であった筈で、
ME/CFS は、30年間の医療放置を受けたがゆえに、指定難病から外されたとも云えます。
それがゆえに、指定難病にならずに支援法となりましたが、前例もない白紙の支援法は、もし関係の誰かが意図的に放置をしようと思えば、新法の性質上その内容は白紙のまま放置「スルー」も可能でしょう。
ゆえに、私個人はこれは「患者に対する口封じ」として作られた状況同様と、公言するに至りました。
それは、
コロナ後遺症類に、今後同様に「支援法」が作られた際に、同様の顛末とさせないためでもあります。
そのために、公言しておく必要があります。
また、難病指定や身体障害者認定の、真に公平とは云い難い現状についても、今後書かねばならないかもしれません。