介護者としての私の役割を考えてみる

母は認知症だ。
いわゆるアルツハイマー型ではなく前頭側頭型認知症という認知症全体の1%しかいないもの。

基本的には父(定年退職済)が一日中母のケアをしている。私は週に1回実家に通って父のサポートをしている。
つまり(この言い方は好きではないが)メインの介護者は父であり、私はあくまでサポート役なのだ。

認知症関連の情報を集める時間のない父に代わり、地域包括支援センターやケアマネジャーさんの手配をしたり、ネットで便利そうなグッズがあれば探して購入したりしている。

母が認知症になってから気づいたのは
「前頭側頭型認知症の情報が少ない」
ということ。

認知症全体の1%しかいないんだから情報が少ないのは当然といえばそうなのかもしれない。
認知症関連の情報はたくさんある。
前頭側頭型認知症についての情報もないことはない。
だけど、アルツハイマー型の情報のように多くはないし分かりやすくまとまったページも少ない印象を受ける。
難しそうな学術記事や論文、厚生労働省の資料、都道府県の資料など情報がないことはない。

でも認知症のご家族のケアを1人でやっているワンオペ介護者の人もかなり多いため難しそうな学術記事や論文を読んでいる時間はないのではないだろうか？

前頭側頭型認知症はさまざまな中核症状や周辺症状が出る。発症する年齢が比較的早いため体力もある当事者を見守りながら家事や仕事をこなすことはかなり大変なのだ。

私は週1回のサポートだけであるが、母のケアをしながら仕事をしようとしてもなかなか仕事は進まない。(むしろ毎回仕事できずに帰ることになる)
一緒にお茶を飲みながら話しているとお昼寝すると言って部屋に戻る。その間に家事を済ませておこうと動き出すと知らぬ間に起きてきて何も言わずに外に出ていってしまう。
1日に何回もお風呂に入るのでそのサポートするための時間が不定期に必要になる。
そしてその繰り返し…。

これを毎日1人でやっていたら情報を集めたり、何かを手配したりなんてとてもじゃないけどできそうにない。

ワンオペ介護者の皆さんは孤独の中、大切な家族のために一生懸命にケアを続けている。
「施設に入れればいいじゃないか」という人もいるが前頭側頭型認知症のケアができる施設はそう多くはない。(我が家は一般的な介護施設ではなく精神科附属の施設を勧められた)

前置きが長くなってしまったが、週1回の介護サポートだけで済ませてもらっている私の役割をふと考えてみたのだ。

私にはありがたいことに時間がある。
父が一日中母のケアをしてくれているし、仕事はもちろんフルタイムではあるがフルリモートワークなので比較的時間の融通がききやすい。

そんな私にできることはなんだろう？

前頭側頭型認知症の情報を集め、それをわかりやすくまとめて誰でも見られるようにすること

これが今私にできることなのではないか？

ネット上の記事やニュース、Twitterで見つけた前頭側頭型認知症のケアをしている皆さんの実例など一箇所にまとめておければ「前頭側頭型認知症の情報が少ない」という問題を解決できるのではないか？

2025年には5人に1人が認知症になると言われている。ということは1%の前頭側頭型認知症を発症する人もかなり増えると思われる。つまりそれだけ介護者も増えるということ。

その時に備えて「家族が前頭側頭型認知症になったらどうすればいい？」に対応できる情報を集めておければみんなの役にたつかもしれない。

何より自分自身が認知症になる可能性が高いと感じているのでせめて自分の家族には苦労をかけないように、私が認知症になったらどうすればいいかまだ頭がしっかりしているうちに伝えておきたい。

情報の集約用にブログは立ち上げたけど、全然記事が書けていない…。
使命感を持てば少しは書いていけるかな？