自己紹介!!!
「好酸球性胃腸炎」
皆さんはこの病気を知っているだろうか?この病気は原因不明、治療方法も確定しておらず現在、指定難病になっている病気である。
僕は2014年6月上旬にこの病気であると診断された。診断当時は20万人に1人の難病であることも伝えられた。
この効果がある治療方法は2つある。1つ目はステロイドによる治療。ステロイドといえば副作用が強い薬。長期間飲み続けるのはきっとどの医師も勧めないだろう。
2つ目は除去食療法。アレルギーが病気に関係していることから原因となる食べ物を食べずに生活する。原因となる食べ物を見つけるには本当に苦労を重ねる。血液検査では分からない為、入院して1品目ずつ食べてどうなるかという実験を行う。原因をはっきりさせるには最低でも6ヵ月の入院が必要になってくる。
だが、この2つの治療効果には個人差がある。ステロイドを止めると病気が再燃してくる人もいる。再燃とは再び病気の症状が現れてくることだ。原因となる食べ物を除いた食事をしても調子があまり良くならない人もいる。現在、病気に対する特効薬は存在しない、、。
また、いつ症状がでるか分からない。症状が出るのは朝起きた時、日中何かをしている時、睡眠中など様々だ。症状が出た場合には強い腹痛が襲ってくるため何日も寝込んでしまうこともある。症状が出てしまうと、トイレとベッドを行ったり来たり。まともに食事をとることもできない。それどころかスマホをいじることもできない。本も読むことができない。ただひたすら体を横たえ、ボーっと天井を見つめる。そうして、腹痛がおさまるのを待つしかない。そんな病気だ。
現在、病気の研究が進めてられているが症例数が少ないため思うように研究が進んでないのも事実だ。
これから、病気が見つかってから経験したことや思ったことを書いていこうと思う。
「現在の僕」
現在の僕の調子はというと、、、、病気の症状がでることがほとんどない。毎日、元気に過ごさせてもらっている。本当にありがたいことだ。
「ここにいることが奇跡、生きてることが奇跡」と思う。
僕には病気のせいで制限がある。それは毎日の食事だ。現在、5品目(小麦、卵、大豆、乳製品、ナッツ類)除去の食生活をおくっている。病気の原因となる食品は1~2品目だが僕は5品目除去している。その理由はおいおい話していこうと思う。
毎日の食事は本当に大変だ。でも食事を制限することによって元気になれる。それを思えば、毎日頑張ることができる!!
病気が発覚してから役6年、腹痛の症状が出だしてから役10年、僕はようやく病気とうまく付き合っていく方法を見つけることができたのだ!!
病気に関する質問等があればいつでも連絡ください。僕で良ければ相談にものらしていただきます。除去食、薬での治療に関しては個人差があるので、確実に症状が改善されるとは言いきれません。ですが、絶対良くなります!僕が良くなったように。
治療や検査は正直、とても辛く、苦しいです。辛く、苦しい治療や検査を時にはやめたいと思う時もあると思います。僕にもそんな時がありました。でもそんな時はこんな言葉を思い出し頑張っていました。
「苦しいことがあったあとには楽しいことが待っている」
そう思うことで、僕はここまで頑張ってくることができました。この言葉だけでなくいろいろな方々の協力があったからですが、、。
皆さん、これからも頑張っていきましょう!!
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