川崎病での入院生活5日目までの、治療と経過、こどもの様子。

なんとなく、入院生活に慣れてきた5日目の朝。
昨日はこどもも慣れてきたのか、久々に笑顔をよく見せてくれた。
ご飯をちゃんと食べる姿と、遊んで笑っている姿。このふたつはいつでも希望だ。

こどもの川崎病の発症。付き添いのため約15日間の入院。
僕にとって、どちらも初めてのことなので気づきが多い。
現時点での気づきを共有することで、何かの役に立てたらなと思います。

今回は、川崎病の基礎知識と、初期の経過について。

そもそも、川崎病って。

6歳児以下、特に東アジア系、日本人の乳幼児に多い、原因不明の病気のようです。免疫の過剰反応により、全身の血管に炎症が起こる病気で、死亡率は約0.01%と年々低下傾向にあるようです。

適切な治療を受ければ、ほとんどは数日で治るものの、気をつけないといけないのが心臓の冠動脈。酸素や栄養を届ける血管なのですが、そこに瘤（こぶ）をつくる可能性が。その結果、心筋梗塞、心不全、不整脈につながることも。
心臓に後遺症が残る割合は2.6%、冠動脈の大きな瘤が残る可能性は0.1%(どちらも2021年時点)と、そう高くないようです。が、もしも後遺症が残った場合は、運動制限や血液をかたまりにくくする薬を一生飲み続ける必要があるなど、人生を左右する問題も。

判断基準は

①発熱
②目の充血
③唇が赤く腫れ上がる、裂ける、舌がイチゴのようにぶつぶつができ赤くなる
④体に発疹が出る
⑤手足が赤く腫れる
⑥首のリンパが腫れる（触った時にごろごろするものがある）

の6つのうち、5つ以上当てはまる、もしくは冠動脈の瘤が見つかり、他の病気の可能性がない場合に川崎病と診断されるようです。今回もそうだったのですが、手足口病でもない、インフルでもない、コロナでもないとなってから川崎病の疑いが出てきました。

そしてうちのこどもの場合は、上の6項目中6つが当てはまったのですが、③は発熱から3日目から、④⑥は4日目からという具合に、発熱から少し経ってから症状が現れることが多いようです。なので今回のように、3連休中様子を見てから診察をお願いしたというのは、もしかしたら最短で川崎病だと発見できたのかもしれません。結果としてですが。

治療と経過

基本的には点滴で、免疫グロブリンという薬剤を投与することで治療するのが主流のようです。そのため初日から5日目の現在まで、点滴はつけっぱなし。異物感があり嫌がることも多いですが、3〜4日目から少しずつ慣れてきて、あまり気にしないようになりました。体力が戻ってきて、遊べるようになりだしたのもこの頃です。

今回はヴェノグロブリンを2度投与。
初回で熱がかなり下がり、入院2日目からはほぼ平熱通り。しかし唇や手足の腫れ、リンパの腫れが残っていたので4日目に2度目のヴェノグリブリンを投与。その間、心電図のパッドが取り付けられるので、それが嫌な様子。そりゃ気になるよね。

がしかし、体力も戻ってきたのか、この日から笑顔が見れるように。新しい絵本も気に入って、何回も読み直す。そういう当たり前が、入院中には嬉しいもので。

5日目の診察と心臓のエコーから、経過は良好と診断されました。手足の腫れもかなり落ち着き、リンパの腫れも気にならなくなりました。唇の赤みと腫れはまだ少し残るけれど、かなり治ってきています。

ヴェノグロブリンの投与と、炎症を抑え、血液をかたまりにくくするアスピリンの服用、追加で抗生剤の投与。途中から、元々咳が出ていたため、その咳止めも。これらの薬の治療で、現在のところは回復に向かっています。

こどもの様子

最初に病院に行ったのが、14日の夜。そこを1日目とすると、初日は熱も高く、かなりしんどそうな様子。血液検査や点滴もあり、たくさん泣いていました。慣れない場所で知らない人がいろんなことをしてくるというストレスもあったと思います。日付が変わる前、病室に入って少しして、泣き疲れて眠りにつきました。
（その後しばらくして、アスピリンを飲んでくださいと渡されたので、飲まないかなと思いながらもスプーンで口に入れると、寝ぼけながらももぐもぐ飲み込んでくれました）そんな初日。

2日目。朝は7時半起床。夜は結局、点滴のアラームや夜泣きで何度も起きたため、寝たような寝てないような。それでも薬が効いたのか、熱はだいぶ下がって37.4度。朝食も今までに比べるとよく食べました。
ただ、その後しんどくなったのか、だっこを要求してそのままうとうとと。それが昼と夜と続く感じで。

3日目も7時半ごろ起床。そのまま朝ごはん。熱は37.2度、36.9度、36.8度と少しずつ平熱へ。唇の腫れは残るものの、発疹はだいぶ治りました。検査の結果も回復傾向。ただ、治りきらないので、2回目のグロブリン投与をしましょうかと。
病院で借りた絵本のうち1冊が気に入ったようで、何度も繰り返し読み聞かせ。少しだけ、笑顔が見えたような。でもまだしんどそう。

4日目。朝ごはんのあとは採血へ。処置室には一緒に入れないので、連れて行かれるタイミングから、帰ってくるまで泣き通し。病棟に泣き声が響く。なんとかしてやりたいけども、こればっかりはどうしようもない。大人への一歩。
帰ってきてから、また泣き疲れて眠るかなと思いきや、遊びたそうな様子。ということで、持ってきていたクルマのおもちゃで一緒に遊ぶ。顔が浮腫んでいるから少しぎこちないものの、嬉しそうな笑顔。なんだか久々に見たなぁ。
夕方に追加で買ってきた、電車の絵本とクルマのおもちゃが大ハマり。病気の回復もそうだけど、こうして遊びながら育ってくれる様子が親としては嬉しい。

そして5日目の今日。朝ごはんは久々に自分で食べようと挑戦。だんだん体力も戻り、やりたいことが増えてきた様子です。その後、抗生剤の投与と心エコーで疲れてお昼寝。そのあとはお義母さんが付き添いの交代をしてくれることになったので、僕はもうすぐ産まれるかもしれない子と妻の元へ。
病室で一緒に過ごしてくれているお義母さんからは、「晩ごはんを食べさせたあと、自分がお弁当を食べていると、唐揚げをものすごい圧で見てくるので、思わず全部あげてしまった」と報告が。どうやら離れてからも、順調に回復しているようです。

と、こんな感じで体温も、その他の症状も回復していくと同時に、体力と機嫌も回復していっているようです。今後、症状が再発する可能性もあるようですが、ひとまずは安心。

まとめ

川崎病は発症から3〜5日ほどしないと診断が難しい一方で、早期の治療が大切なようです。早期の治療が大切なのは、なんでもですが。

今回はタイミングよく入院まで進むことができ、治療も早く取りかかることができました。そしてその甲斐あってか、ずっとしんどそうだったこどもの様子も、日に日に回復していくように。最初の3日目頃までは、慣れない環境へのストレスもあり、親側の不安も大きいかと思いますが、そこを越えてこどもの症状も回復してくると、少しずつ気持ちも楽になってくるはず。

焦りすぎず、医療とこどもの回復力を信じて待つくらいが良いのかもしれません。あとは滅多にない、一日中こどもと一緒に過ごすという環境を、どれだけ楽しめるか、その方向に考えを切り替えるのも良いと思います。
思っていたのとは違う入院生活ですが、気づきも多くそれなりに楽しめています。次回以降は、また違った気づきを書いていく予定です。

最後まで読んでいただいてありがとうございます。
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