自閉症スペクトラムとカモフラージュ
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今日はnoteの連続更新101日目です。またここから淡々と頑張ります。
といいながら、あと1時間で今日が終わります。油断していたらこんな時間になってしまいました。危うく早々やめるところでした。
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今回のテーマは「自閉症スペクトラム(ASD)とカモフラージュ」です。どうぞお付き合いください。
カモフラージュって?
発達障害領域で「カモフラージュ」という言葉を聞いたことがあるでしょうか?海外だと「マスキング」と呼ばれたりします。
これは、自分の特性を隠して、特性がないかのように振る舞っていることがあり、こうした補正をしながら生活していることを指しています。
まぁこれに関しては、「それができているなら少数派(ASD)ではなくて、多数派では?」などまだまだ議論があるのですが。
同時に、「やれている、できているけれども、(多数派の人よりも)疲れが大きいんじゃないか」という見方もあったりします。
社会的な場面で同じように振る舞っていても、特に疲れない人もいれば、すごく疲れるという人がいたりします。例えば、友だちとカフェに行くのは嫌じゃないけれども疲れるので、ペースやスケジュール調整しないと大変と言う方もいらっしゃったりします。
つまり、努力をしているということです。
誰しもがすることかもしれませんが、そこにかける努力の大きさが違うわけです。
なので、結果として周りからは特性があるとはみられないこともあって、それならそれでいいんじゃない?という考えもあるかもしれません。
それは人それぞれなので良いのですが、中には自分の本当の意思よりも相手が喜ぶような言動をとることで、みんなから受け入れられるように振る舞う反面、「言いたいことが言えない」と自分の中ので葛藤は大きかったりします。なので、自分の中での達成感とか満足感が乏しくて、「自分は偽物なんじゃないか」みたい不全感を大きく感じる方もいるんです。
それでも、社会や他人の期待に応えなきゃと思い過ぎて疲れきってしまうこともあります。
中間もある
ぼくらは、できるかできないかで考えがちなのですが、同時に「どうできるか」も考えてもいいかなと。
50の力でできているのか、100の力でできているのかは全然意味合いは違います。
例えば、年末年始やクリスマスみたいなイベントでは頑張って準備するけど、毎日やれと言われたら疲れるかもしれません。できるけれども、疲弊しちゃうわけです。
極端かもしれないけど、自閉症スペクトラム特性があると、そうしたことがそういうことが日常的にある場合もあります。
とはいえ、社会生活上必要なスキルはあるでしょうし、できることを増やすことに反対はありません。それは大事なことだけれども、カモフラージュするようなスキルを教えるのはキリがないないので、どうかなと思ったりもするわけです。
もちろん、ご本人が覚えたい、努力したいのはいいけれども、それを周囲が強いるのは違うんじゃないかなと。それは、特性を薄めよう、バレないようにしようという目標設定なので。
確かに、特性があるゆえに困ることはあるかもしれませんが、それは劣っているわけではないし、「カモフラージュしなきゃ!」と思わせないことも大事なことじゃないでしょうか。
補足はVoicyの配信をお聴き頂ければと思いますので、宜しければVoicyの方も応援していただければと思います!
佐々木康栄
災害時に役立つさまざまな情報
被災地で、発達障害児・者に対応されるみなさんへ(国立障害者リハビリテーションセンター)
防災・支援ハンドブック(日本自閉症協会)
災害時、発達障害の子どもの支援についての医療関係者へのお願い(内山登紀夫先生)
災害時の発達障害児・者支援エッセンス
#障害者を消さない(ヘラルボニー)
寄付型セミナー(TEACCHプログラム研究会東北支部)
代表を務めているTEACCHプログラム研究会東北支部で、「寄付型セミナー」を立ち上げています。ぼくの衝動的な行動であることは自覚しています。それでも、今ぼくらにできることを考え、過去に配信したオンラインセミナーを再度配信させていただき、その売上(配信や販売に関わる手数料を差し引いた全額)を能登半島地震の支援・復興に向けた寄付することに決めました。宜しければ応援してもらえると嬉しいです。
#能登の障害者に届け
能登の障害者の方々に直接支援が届くように、一般社団法人障害攻略課さん
、NPO法人石川バリアフリーツアーセンターさん、一般社団法人Smart Supply Visionさんが「#能登の障害者に届け」というプロジェクトを立ち上げてくださっています。
この短期間でこれだけの状況を整えることは、どれだけ大変だったのだろうかと思います(きっとかなり睡眠時間や休みの時間を削って急ピッチで取り組んでくださったのだと思います)。本当に感謝です。
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クラウドファンディング
▼9月に大阪にて講演会をさせて頂いた「一般社団法人泉大津・発達支援勉強会Lien」さんが、「大阪府泉大津市、及び、泉州地域である近隣市町村一帯が、発達障がいや多様な子どもたちにとってより過ごしやすい地域に」を目指して、クラウドファンディングをされています。特に、4月2日の世界自閉症啓発デーでは、世界中がブルーライトアップされます。これは色々な人に目を向けてもらうための活動でもある一方で、それだけ予算がかかります。
そのため、どの地域でもできるわけではありません。今回、泉大津市内のブルーライトアップをしたい!という想いを叶えるためのクラウドファンディングです。目標金額は220万円です。ちなみに、これは行政と一緒に取り組んでいるものなので、「ふるさと納税」として寄付ができます。
ぼくも応援メッセージを出させて頂いています。どうか皆さんも応援していただけないでしょうか。
皆さんの応援が力になり、その力が地域を進める行動になり、その行動が当事者やご家族の未来になります。
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