第4話　手術への絶対的信頼が、自分を苦しめた

２度目の眼瞼けいれんの手術のあと、全身に硬直やけいれんが現れて。

手術を受けた病院に電話をかけると、「ジストニア」という、聞きなれない言葉を耳にした……。

これが前回までのお話です。

第４話　手術への絶対的信頼が、自分を苦しめた

---

ジストニアとは、脳に何らかの異常があって起きる運動障害だと言われています。
自分の意思とは無関係に、筋肉が硬直したりけいれんしてしまうのです。
詳しい原因がわかっておらず、治ることも残念ながら難しいのだそう。

そんなジストニアという診断を、なぜ病院の先生は電話越しでできたのか。

それは、眼瞼けいれんもジストニアの１つだから。
瞼だけの運動障害が、２度目の手術をきっかけに全身に広がったということになります。

それなのに、私はここからさらに瞼の手術を続けていきました。

５年間で、合計7回。

どうしてここまで重ねてしまったのだろう。

＊

一応、神奈川県内のジストニア専門医を訪ねてみたこともあります。
瞼の主治医に紹介してもらったのです。
診断は、そこでもやはりジストニア。

「治る病気ではないから、薬を飲みながら、だましだましやっていくしかありませんよ」

先生はそう言って、アーテンという薬を出してくれました。

最初は1mgから。そして２mgへ。

薬によって、確かに震えやちぎれそうな筋肉の痛みは解消されました。

しかし、返って四肢や瞼の硬直感が増したような。

何より、異常な倦怠感を覚え、ベッドから起き上がることができなくなりました。

「あまりに辛い時は、量を減らしても良いですよ」

先生はそう言ってくれたので、体調によって減らしました。
すると心身が楽になる。

やはり飲まないほうが良いのではないか。
薬の効果をいまいち感じられない。
結局、根治を目指すには手術しかないのかも。

こう思ったことが、手術に突き進んだ要因のひとつだと言えます。

＊

ただ、それ以上に精神面の問題が、大きな要因だったように思います。

ジストニアとは、脳神経の障害で起きると考えられています。
けれど私の場合、瞼の手術をして全身性ジストニアになりました。
なので、脳に問題があるとは、どうしても思えませんでした。

これまでの経験と照らし合わせると、瞼が原因でジストニアになったと考えるのが、自然だったのです。

瞼の主治医も、私の原因は脳ではないという考え。
先生と同じ方向を向いて、治療を進められている。
私も、家族も、安心感を持って、先生を信じていました。

けれど実際は、手術を重ねることでどんどん悪化していました。

体幹が捻れたり、声が出なくなったり、車椅子のお世話になったり。

＊

本当に手術を続けて良いのだろうか。
ふと、心の中で不安がよぎることもありました。

けれど、いや大丈夫、とその気持ちをすぐに打ち消す自分が、顔をのぞかせるのです。
常に常に、恐怖心や不安感を心に抱えながら生きてきた人生。
手術の問題点を考えるなんて、もろい私の精神状態にはとても耐えられないことでした。

手術の良い面だけを見ていたい。

手術は正義の味方であってほしい。

恐怖症が強まるあまり、過剰なまでの前向き思考に陥ってしまったのです。

そして恐怖から、手術に依存するようになり、自分の世界を、治る可能性をどんどんと狭めてしまったのだと思います。

（つづく）