永松ひさこ

「感覚の世界」を広める活動をしています。2007年からジストニアという運動障害が現れま…

永松ひさこ

「感覚の世界」を広める活動をしています。2007年からジストニアという運動障害が現れました。そこから見えてきたのは、これまでずっと感覚に悩まされてきた人生だったということ。感覚の研究が進むことを願って、救われる人が増えることを願って、私の経験を発信していきます。

  • ジストニアという迷路を遠くから眺めてみたら

    私のジストニアは2007年から始まりました。ジストニアとは、脳に何らかの異常があって起きる運動障害です。・一時期は、悪化する一方。歩行が難しい。声が出せない。呼吸が苦しい。・けれど、これまでの考え方から離れられたことで、回復軌道に乗ることができました。・新たな視点でジストニアと向き合ってみたい方。ご家族がジストニアと診断されて、困っている方。どうにか回復したいと願っている方。・そういった方々が、この物語を読むことで、前向きな気持ちになれますように。希望を感じられますように。そんな願いを込めて書きました。

第７話　点と点が線になってきた

幼い頃に後頭部を強打して脳震盪を起こした過去が、急によみがえってきた。 私の原因は脳なんだ。 脳を診てもらわないと。 でも、どの病院に行けば良いのだろう。 ふと、一件の治療院が頭に浮かんだ……。 これが前回までのお話です。 第７話　点と点が線になってきた この治療院は、たまたまインターネットで見つけて以前から気になっていました。 さっそく、先生の本を買って読んでみる。 すると、あるページに目が止まりました。 「交通事故などで、頭部を強打したり打撲した経験はないだろうか

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    • 第５話　たまたま出会った健康グッズが、私を動かした

      手術によって、全身性ジストニアになった。 なのに、私はそれ以降も同じことを繰り返した。 なぜそれほど手術にこだわったのか。 理由は、あまりにも不安だったから……。 これが前回までのお話です。 第５話　たまたま出会った健康グッズが、私を動かした 手術を繰り返す５年間に変化が訪れたのは、２０１１年。 叔父が、はめているブレスレットについて、話題にしたことがきっかけでした。 それはゴム製でできた、健康グッズ。 右か左、どちらかの手首にはめると、体のバランスがとれて疲れにくくな

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      • 第4話　手術への絶対的信頼が、自分を苦しめた

        ２度目の眼瞼けいれんの手術のあと、全身に硬直やけいれんが現れて。 手術を受けた病院に電話をかけると、「ジストニア」という、聞きなれない言葉を耳にした……。 これが前回までのお話です。 第４話　手術への絶対的信頼が、自分を苦しめた ジストニアとは、脳に何らかの異常があって起きる運動障害だと言われています。 自分の意思とは無関係に、筋肉が硬直したりけいれんしてしまうのです。 詳しい原因がわかっておらず、治ることも残念ながら難しいのだそう。 そんなジストニアという診断を、

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        • 第３話　瞼を手術して、全身性ジストニアに

          幼いころから不調があっても、「精神的な問題」だと診断されてきた私。 瞼が垂れ下がっても、診断は同じ。 おまけに、「ヒステリー」とまで言われて。 原因追求する私の長い旅が、 ここから本格的に始まっていく……。 これが、前回までのお話しです。 第３話　瞼を手術して、全身性ジストニアに 原因をつかむと意気込んでみたものの、どう調べれば良いかわからない。 そこへ、母が一冊の健康雑誌を持ってきました。 紹介されていたのは、眼瞼下垂症の専門家。 眼瞼下垂症とは、瞼が黒目の上まで上

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        第７話　点と点が線になってきた

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        マガジン

        • ジストニアという迷路を遠くから眺めてみたら
          6本

        記事

          第２話　「ヒステリー」と診断されて、目が覚めた

          瞼が垂れ下がる。 まぶしくて、瞼がけいれんする。 なのに、検査入院では「異常なし」という診断。 悔しさが溢れでた……。 これが前回までのお話しです。 第２話　「ヒステリー」と診断されて、目が覚めた 私は小学校低学年の頃から、何となく心身が重いと感じていました。 肌感覚も、何となく気持ちが悪い。 けれど、どれも表だった不調ではなかったし、他の人もそうなのだろうと思っていました。 なので、誰かに伝えようとは考えませんでした。 それに、運動が得意で割と活発な子だったので、それ

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          第２話　「ヒステリー」と診断されて、目が覚めた

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          第1話　演技をしたから、精神的な問題です

          これから１０話にわたって「私のジストニア物語」を紹介していきます。 眼瞼けいれんから始まり、全身性ジストニアへ。そこからどのように回復軌道に乗れたのか。その経緯をつづった短編物語です。 序盤は耐える状況がつづきますが、最後は希望を感じられる内容になっていると思います。 のんびりと読んでいただけると嬉しいです。何かの参考になりますように。 第１話　演技をしたから、精神的な問題です 2007年、春のこと。 私は、横浜市内の大学病院に向かっていました。１週間の検査入院をす

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          不調を言葉にできなくて困っている人へ

          今日のブログも、最近読んだ本から発想を飛ばして書いてみようと思います。 辻村深月さん「あなたの言葉を」 この本は、本屋さんでたまたま手に取って、「はじめに」を読んで惹かれた本です。その中で、辻村さんはこんな内容のことを書いています。 （かいつまんで紹介させていただきますね） 深く共感しました。ただ、私の悩みは、辻村さんのそれとは少し違っていて、自分の心や身体のうっとうしさについてが中心でした。 私は、幼い頃から心身に違和感を覚えていました。でも、誰にも伝えずに大人にな

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          パニックになったとき用意するのは、紙とペンと探偵気分。

          ジストニアの人は刺激に弱いと言われています。少なくとも私は弱い。 スポーツ観戦も苦手。心臓がいつもと違う動きになることが、すごく嫌で。だからミステリーとも縁遠いです。（コナンくんとかアガサクリスティーの「ミスマープル」ならば楽しめるけれど） そんな私が「十角館の殺人」を読みました。辻村深月さんのエッセイ「あなたの言葉を」で紹介されていたので。 ●「十角館の殺人」 裏表紙には「世界が認めたJミステリー」というキャッチコピー。買って、読み始めて、さっそく後悔した。一人二人

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          自分と向き合いたくても、できない気持ちがわかるから

          私の眼瞼けいれんは、2006年の年末から始まりました。でもこの年を振り返ると、結構色々なところに遊びに行っていたようです。 3月 湯河原 4月 野球観戦 5月 USJ 8月 旅行 9月 野球観戦 10月 サッカー観戦 11月 ズーラシア、旅行 この年の３月に転職したことが大きかったと思います。 退職の理由は、いつも体調不良 それまで勤めていた会社は、2社とも遅くまで残業があったんです。どちらも体調を崩して退職。なので忙しい仕事に就くのは、もうやめようと思いました。

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          笑顔を作るのが苦手なのは、身体に問題があったから

          写真は2006年当時の私。社会人３年目。一緒に写る友だちと比べると、上体や首を傾けてポーズを取っているような。でも、まだジストニアは出ていません。と言っても、この年の年末から眼瞼けいれんが出始めるのですが。 笑顔って大変 私は昔から、笑顔を作るのが苦手でした。なんとなく、顔がゴムのように硬くて、自然な表情が作りづらかった。笑うためには全身に力を入れる必要があって、学校帰りはいつも疲れていました。 年齢が上がるにつれて、その傾向は強くなるばかり。でも、他の人も同じなのだ

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          私のライフワークは、病気の経験を活かして人生と社会を豊かにすること

          数年前、いよいよ体調が上向き始めた時、翻訳の仕事をしようと思い立ちました。だけど、心の電池が切れてしまいました。 ●働きたいのにストレスに負けてしまう 実を言うと、働いていて心の電池が切れる経験をしたのは、これが初めてではないんです。ジストニアになる前から、そうだった。 新卒から発病するまでの2〜３年の間に、３つの会社を渡っています。いずれもストレスが原因で退職しました。 働くことへの興味は、学生の頃から割とあったんです。ジストニアになってからも、働きに出る未来を想像

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          私が心の内を話せるようになったのは

          私はジストニアになる前も、なってからも、心の内を人に話すことはほとんどなかったように思います。 ジストニアについては話せました。それに伴う悩みごとや困りごとも話せました。 でも、心の奥を明かすことはしませんでした。 なぜ話さなかったのだろう。 ●幼い頃からの気持ち 私は幼い頃から、何となくいつも不安を覚えていました。不安と感じるか感じないかの、本当に居心地の悪い不安。何か変という感じです。 理由が分かっていれば、対処することができたかもしれません。不安にさせる物事

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          焦点を当てるのはすべての経験〜今も過去も、心も身体も

          ●誰の役に立ちたい？ これから社会に出て活動するなら、 まずは過去の自分に役立つ存在になりたい。 そこは最初からブレない考えでした。 じゃあ、どんな人がいたら 過去の私は救われただろう？ 日記に、 いろいろな職業を挙げてみました。 カウンセラー？　違う 医者？　違う コーチ？　違う メンター？　違う 心と体を診てくれる人？ そう…かもしれない。 でも、もっと こんな人！ と、ぴたっと来る人がいるはず。 ふと、 体験者が頭に浮かびました。 そうだ。 過去の私

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          焦点を当てるのはすべての経験〜今も過去も、心も身体も

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          ジストニア経験者として、全身を見る大切さを伝えたい

          ジストニアが回復してきて、 その経験を今後に活かそうと思っています。 でも、病院探しのコツ。 生活習慣を見直すコツ。 症状を客観視するコツ。 そういうことは 目に見える部分のアドバイス。 いわば、表面的。 それも大事だけど、 それだけではジストニアに太刀打ちできないと思っています。 目に見えない心の部分こそ大事。 見える問題と見えない問題の 繋がりが、私にとって とても大事なテーマなのではないか？ そう思っています。 ●自分責めした過去 過去を振り返ってみる

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          ジストニア経験者として、全身を見る大切さを伝えたい

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