頑張りたい理由がある人へ | ジストニア体験者・研究家 永松ひさこ
私のジストニアは2007年から始まりました。ジストニアとは、脳に何らかの異常があって起きる運動障害です。・一時期は、悪化する一方。歩行が難しい。声が出せない。呼吸が苦しい。・けれど、これまでの考え方から離れられたことで、回復軌道に乗ることができました。・新たな視点でジストニアと向き合ってみたい方。ご家族がジストニアと診断されて、困っている方。どうにか回復したいと願っている方。・そういった方々が、この物語を読むことで、前向きな気持ちになれますように。希望を感じられますように。そんな願いを込めて書きました。
・脳の神経障害が原因だと急に言われても 私は2007年から運動機能の問題が出て、2008年に全身性ジストニアと診断されました。 当時の担当医からはこう告げられました。 え？脳神経の問題？ 脳の誤作動？ ぴんと来ませんでした。 漠然としていたし、説得力がないと思いました。 なので、手探りの中で、自分なりに治療法を探し続けました。 ◇ ・生まれつきなら、なおさら良くなれないのかもと思ってしまった 今の治療院に通うようになってから、生後間もないころに出
・人に相談するとイラッとしていた 女性が男性に相談を持ちかけると、 求めてもいないアドバイスをされてイラっとする、という話はよく聞く。 けれど、これは何も異性の間に限って起きるトラブルではないと思っている。 同性同士でも起きる。 かつて、私も母や友人に相談をして 同じようにイラっとしたことがあるからだ。 ◇ ・自分の気持ちを理解してもらいたかった 今は、あまり悩みを抱えていない。 けれど、もっと若かった頃は、悩んでばかりだった。 体の
舌の症状はもう先月末に落ち着いたのだけれど、落ち着くまでの経過を書いていなかったので、noteに記しておきます☺︎ ・舌の症状は延髄の問題 治療院で舌の症状を先生に見せると、第一声が 診察の結果、問題はやはり延髄だったようです。 延髄は、脳の中にあります。 （絵心のなさ💦） その延髄について、先ほど私は 「やはり延髄だった」 と書きました。 なぜ、やはり、なのか？！ それは、後出しジャンケンみたいになるけれど、多分そうなのではないかなぁと思っていたから。
・学生時代の私のテスト勉強法 学生時代、私のテスト勉強法は暗記の1択しかありませんでした。 一方の友人たちは、ノートを作って 頭の整理をしている様子。 そっちの方が頭に入るのだとか。 でも、私にとってそれは効率が悪いと思いました。 どうしてそんな面倒くさいことをするのだろう。 暗記してしまえば済む話なのに。 そっちの方が早いのに、と思っていました。 ◇ ・勉強法を変えたくなかった けれどそのうち、そのやり方では辛くなっていき
・もしHSP、HSC、繊細さんと言われていたら 私は学生の頃から、刺激に過敏に反応していました。 当時は、HSP、HSC、繊細さんといった言葉が、まだ日本で普及していませんでした。 でも、もしあったら、周囲は私をそう認識したと思います。 それに対して、きっと私は反発したのではないだろうか。 ◇ ・反発心を持ったとしても、長くは続かなかったと思う もちろん、そう言われて楽になる人もいるでしょう。 でもたぶん私は、苦しくなったと思う
・自分のあきらめ癖が発動した 以前、友人と行列のできる食パン専門店に行ったときのことです。 その日は、ランチをする目的で会いました。 けれど、せっかく近くなのだから、そのパン屋さんに寄ってみる？という流れになって。 私としては、どうしても行きたい！ という気持ちはありませんでした。 そこまで人気なのだったら、どうせ売り切れているだろうと思って。 けれど、友人は違いました。 とても前のめり。 そんなに行きたいのなら行ってみようか、
・不調を感じたときの目のつけどころ いつもより体調が悪いと感じた時、 皆さんはどうしますか？ かつての私は、症状をとにかく記録していました。 昨日はこんな症状があった。 今日はこんな症状になった、という感じで。 でも、どうやら本来、私が目を向けるべきだったのは、症状が出た後ではなくて、出る前だったようです。 ◇ ・食事に気をつけたら、体調が安定した 今の治療院に通うようになってから、すべての症状にはきっかけがあると知りました。
・テープの効果を確かめたくなった 首にテープを貼って舌の症状を落ち着かせようと思ったけれど、あまり良くなかったかも？という結論になった昨日のブログ。 舌が左に寄る症状はなくなるけど、 呼吸が浅くなるし、声も少し出にくくなるから。 でも、ふと思ったのです。 本当にテープが良くなかったのか？ それとも、単に場所が良くなかったのか？ これまで、私はテープにたくさん助けられてきました。 それを考えると、テープの可能性を考えたくなりました。 ◇ ・乳様突起あたりが
・舌が左の頬を突き刺す ちょうど3週間前の土曜日にさかのぼります。 その日の夕方から、急に舌が左に寄って、ほっぺたを突き刺すようになりました。 特に変わったことはしていないけれど、強いて言うならば食中毒が原因かなと個人的には思っています。 ◇ ・原因は食中毒？ その日、日本橋でパンケーキを食べたんです。 とっても美味しかったのだけれど、 食べ終わってしばらくすると、だんだん胃がムカムカしだして。 そこから、いつもより顔周りが居心地悪いなぁと感じるようになり
・今日は、日常的な治療について考えてみたい 「治療」と聞くと、私はどこかに行って治してもらうことをまず思い浮かべます。 それってなぜだろう。 手元の辞書をひいてみると、治療とは【手当などをして病気や怪我などをなおすこと】と書いてあります。 確かに、治療には直接患部に働きかけるイメージがあるかも。 でも、それだけが、治療なのだろうか。 栄養を摂ること。 運動すること。 睡眠を取ること。 どれも直接的でなくても、体の状態を良くしようとする点においては 治療だと思
・病気になって、発病前より健康な自分を目指した いきなりですが、みなさんには目標ってありますか？ 私の場合、病気になるまでは、特に持っていませんでした。 でも発病してからは、治ることが目標になりました。 目指したのは、病気になる前よりも健康になること。 それは、健康を味わってみたかったから。 以前は、不定愁訴系の症状が目立ちました。 明らかに病的ではないけれど、検査をしても異常がない。 だから、「健康なはずなのに不調」という状態が日常でした。
・同じことばかりで悩んでいた過去 大学生の頃、友達に言われたことがあります。 「ひさは、いつも同じことで悩んでるよね」と。 いい加減そのことで悩むのはやめなよ、と言いたげでした。 自覚がなかったので、ハッとしました。 自分は良くないことをしてしまっている、と。 それから時が経ち、発病してから、日記を書くようになりました。 最近、その頃の文章を振り返ることがあります。 すると、ここでも結局、同じことばかりで悩んでいる自分がいました。 来る日も来る日も、同じ
・私の「散歩」の定義 「散歩」って、何をすると散歩になるのだろう。 ふと考えて、まず私が最初に連想したのは 「外を歩く」 「気分転換」 「運動」 といった言葉でした。 長さとしては、10分以上あれば、散歩の範囲に入るかなぁと思っています。 手元の辞書には 【気晴らしや健康などのためにぶらぶら歩くこと】 とありますが…… 皆さんは、何が散歩だと思いますか？ そう訊いたのは、かつての私が凝り固まった言葉の定義に自分を当てはめて、行動を止めてしまっていたからです。
・秋になって、布団の中が気持ち良くなってきた 秋になってきましたね。 布団をかけて、ヌクヌクと寝られる季節。 睡眠もだいぶ取りやすくなっている人が、多いのでは？ と、訊いておきながら、同意できない人もいるだろうなぁと思う自分もいます。 昔の私なら、頷かないと思うから。 ◇ ・季節に関係なく、不眠症に悩まされていた過去 かつての私は、暑さ・寒さに関係なく、眠れないことに悩んでいました。 本当は、睡眠薬に頼りたくなかった。 けれど、飲まないと余計に不調が
・今日は「症状を知ること」について 今この記事を読んでくれている人は、どんな悩みを抱えているだろう。 具合が悪くなったけれど、どの治療を選べば良いか、わからない人？ 治療を受けたけれど、良くなっている実感がない人？ ある程度治療には満足しているけれど、まだ辛いと感じている人？ もし当てはまる人がいたら、ちょっとだけ「症状を知る」ということを 考えてみて欲しいです。 ◇ ・症状について考えたら、受け身の治療でなくなった 以前の私は、流れで選んでいました。
・私には、オーダーメイドの働き方が良い 私の働き方は、オーダーメイドが良いと思っています。 社会人になってから、仕事選びがうまくいきませんでした。 新入社員として働いたけれど、具合が悪くなって、やめて。 次の会社でも。 そのまた次の会社でも、同じでした。 ジストニアが回復してきて、社会復帰しようと思った一昨年も、結局同じことになりました。 ◇ ・目的を持たずに働いていた過去 もう同じことは繰り返したくない。 そう思って、ノートに自分の考えを 書いてみま
