ほっとくらぶ
2016年からの活動紹介です
ほっとくらぶの活動に参加した方の体験談です。
いま、在宅で介護されている重い病気や障がいを持つ子どもたちが増えています。そのような子どもたちのためのサービスとして「レスパイトケア」があります。レスパイトには「一息つく」、「休憩する」という意味があり、在宅で24時間介護している家族の精神的疲労軽減や、用事で介護ができないときの一時的な介護の代替を行うサービスを指します。日本には病児の評価入院や短期入所（ショートステイ）などの公的な支援制度があります。 ところが子どもを在宅で24時間介護する家庭（以下、ゲストご家族と呼びま
2018年に実施した活動をご紹介いたします。 5月12日富士見高原レスパイト新緑がまばゆい2018年5月12日、長野県富士見町の富士見高原リゾートで日帰り家族レスパイトを実施しました。 きっかけは前年に開催された「ユニバーサルフェス2017 in八ヶ岳 - 富士見高原リゾート」を視察したことです。その際に富士見高原リゾートの方と知り合ったほか、自動運転のカートで標高1,420mまで登れる「天空の遊覧カート」を体験し、「ぜひ来年に実施してみたい」と考えたのです。 それか
2017年に行った家族レスパイトをご紹介いたします。 リラクゼーションカフェこの年ははリラクゼーションカフェの開催に初めてチャレンジしてみました。この企画は在宅で介護しているお子さんに対して家でできるマッサージや、触れ合い方などを一緒に体験するものです。周知が十分ではなかったためか少人数の参加となりましたが、ご参加下さった方からはおおむね好評を得られました。ゆったりとお子さんと触れ合える時間が作れ、参加家族の交流ができる場にもなれたかと思っております。「次はいつですか？」と
2016年に実施した家族レスパイトの活動をご紹介いたします。
2019年に行った活動をご紹介します。 4月13日 春のほっとくらぶまつり2019 年 4 月 13 日、新たな試みとして「春のほっとくらぶ祭」を松本市波田公民館にて開催しました。 新年度の企画、活動計画発表と今まで応援して下さっている皆さんへの活動報告と、一緒に楽しむ仲間との思い出を振り返るひとときとして企画した、2 時間程のイベントです。 13 時頃にこれまでの家族レスパイトをまとめたスライドショーからスタートし、2019年の活動計画も発表しました。 お祭りですか
2022年に実施したイベントの報告です。 5月21日 富士見高原レスパイト5月21日（土）に約3年ぶりとなる「富士見高原日帰りキャンプ」を実施しました。富士見高原リゾート様の協力のもと、自動運転の「天空のカート」に乗車し、標高約1,400mの高原上部にある「創造の森」に登る人気の企画です。 新型コロナの終息が見通せない中、多くの人が孤立感や閉塞感を感じる状況が続いています。私たちの大切な仲間である医療的ケア児（者）と、そのご家族も同様です。一方でワクチンの接種が進み、感染
26才になる私の長男は脳性麻痺です。今まで障害があっても、なるべく健常な子どもと同じようにしてあげたいと思ってきました。まだ身体が小さかった頃には買い物も外食も旅行も同じようにできました。でも地区通学はできませんでした。往復で１時間かけての養護学校への入学となり、20年前はまだ「医療的ケアがあれば訪問教育で」と言われていた時代です。訪問教育とは先生が家庭に訪問して２時間授業をするというものです。週２回の訪問授業と週１回のスクーリングでした。スクーリングとは訪問籍の子ども達が学
訪問看護師さんを通して、障がい児者とその家族の旅行を支援する「ほっとくらぶ」という団体があるという話を聞いていました。我が家の娘は人工呼吸器を装着しており、吸引や胃からの直接管で入れる食事もあり、父親は「障がいを持っているから旅行する時は病院に預けておかないとだめでしょ」と言っており、私も旅行なんかできるわけがないとあきらめているところがありました。 それでも２歳違いの兄もいて、この子と一緒に今のうちに色々見せてあげたい、体験させてあげたいと思っていて、家族みんなで一緒に旅
「ほっとくらぶ」の活動は以前から訪問看護師さんを通して、去年の研成ホールのコンサートに行き、活動内容を知ってとても興味がありました。 息子はもう高校生になり学校を卒業するのは目の前に来ています。以前きょうだいたちと障がい児のためのキャンプに参加してとても良かったので、もう一度成人になる前に家族で参加したいと思っていました。 今回は11月に海と温泉の計画があると案内されて、絶対に行きたいと考えていました。 ところが、私自身の体調が不安定となり、本人も10月初旬に手術を受け
私は、現在、病院で地域連携（在宅支援）の仕事をしている看護師です。 小児看護経験は長く（年がばれます…笑）、今まで糖尿病や心臓病のお子さんのキャンプに参加した経験があります。その時は若かったですし、看護師としての役割を意識しすぎて緊張して参加していた感じでした。 「ほっとくらぶ」には先輩方から声をかけていただき、去年から参加させていただきました。『筑北村日帰り湯治計画』や『湘南の海と温泉』企画に参加して、普段病院では見る事ができないこどもさんのはじける笑顔やご家族の姿を見
今回、「ほっとくらぶ」の旅行に参加した健常児は３人いました。我が子２人（５年生の兄と３年生の妹）ともう１人は４年生のＡ君です。彼は超重症心身障がい児である２年生の妹を持つ兄です。今回の旅行には、次回は参加させたいからと妹をレスパイト入院させて、ご両親とともに下見として旅行に参加されました。 Ａ君のお宅と我が家は、兄妹が２歳違いで４人家族という点で境遇が似ていました。以前ほっとくらぶの旅行でＡ君家族全員が参加された時に知り合い、そこで子ども同士が意気投合して今回の旅行で出会え
昨年まで障がい者支援の仕事をしていた関係で「ほっとくらぶ」の活動を知り参加いたしました。 障がい者支援の現場で目指していたことは「スタッフはもちろん利用者さんもできることや得意な事を活かして輝く場所にする」ということでした。「ほっとくらぶ」で行った１泊２日の湘南旅行は、私のここ数年のモヤモヤを見事に解消してくれるものでした。今回の旅行は医療的ケアの必要な障がい児とそのご家族、ボランティアのスタッフやその家族が参加していました。 普段は障がい児と接する機会が少ない子どももい
イベント時のアンケートにお寄せいただいた感想です。 ゲスト家族の感想・親子でそろって旅行先で布団に並んで、ゆっくりと寝られることに感激しました。 ・子どもたちや、人の作ってくれた食事を家族でゆっくり食べられて幸せでした。 ・きょうだいたちがあんなに笑っている姿を久しぶりに見ました。 私も久しぶりに思いっきり笑いました。 ・ボランティアで参加してくれた子どもたちがわが子と仲良くなってくれたり、小さな子どもの面倒を見てくれたりするのがとてもうれしいです。 ・おいしいもの
