自己紹介「ほっとくらぶ」とは

いま、在宅で介護されている重い病気や障がいを持つ子どもたちが増えています。そのような子どもたちのためのサービスとして「レスパイトケア」があります。レスパイトには「一息つく」、「休憩する」という意味があり、在宅で24時間介護している家族の精神的疲労軽減や、用事で介護ができないときの一時的な介護の代替を行うサービスを指します。日本には病児の評価入院や短期入所（ショートステイ）などの公的な支援制度があります。

ところが子どもを在宅で24時間介護する家庭（以下、ゲストご家族と呼びます）がレクリエーションのために家族みんなで外出してくつろいだり、きょうだい児とゆっくりと遊ぶとなると、途端にハードルが上がります。

そこで私たち「ほっとくらぶ」は2015年より「家族レスパイト」を開始しました。さまざまな人たちが協力し合いながら、ゲストご家族がそろって出かけ、ゆっくりと休んだり、楽しむ時間をサポートする活動です。

「ほっとくらぶ」は重い病気や障がいを持った子どもの療育や在宅医療ケアをされているご家族と一緒に、医療関係者・福祉関係者・一般市民が家族ぐるみで「それぞれの特技を生かして、みんなが協力し合い、楽しみましょう」という取り組みを行っている会です。ここでは関係者の子どもたちも重要なメンバーとなります。

参加者全員が主役です

長野県の豊かな自然や温泉などの観光資源や、地元の食材を利用しながら、医療従事者、福祉関係者はもちろん、受け入れてくれる地元の方々、一般市民などが、それぞれの特技やできることを生かして、ゲストご家族をサポートする活動です。たくさんの人と話したり、遊んだり、美味しいものをいっぱい食べながら、みんなが楽しめる活動を目指しています。また、受け入れてくださった地域にも、地域の連帯感が生まれたり、地域の魅力を発信できるなど、多くのメリットが得られる活動になり始めています。

重い病気や障がいを持った子どもの療育や在宅医療ケアをされているご家族の多くは、家族みんなで外出してくつろいだり、きょうだい児とゆっくり遊んだりすることをあきらめざるを得ない現実があります。介助は24時間必要で、出かける時には移動するだけでも多くの物品や器械の準備が必要です。家族の外出に関しては公的な支援制度がなく、ご家族だけですべての計画をしなければならず、あきらめに追い打ちをかけてしまっているのです。

「ほっとくらぶ」の活動を発展的に継続していくために、より多くのみなさんのご理解やご協力・ご支援を必要としています。ご賛同していただける方はぜひ、私たちとネットワークを築きませんか。