㉛2019.3/6（水）入院22日目

本日曇り空、これから雨がふりそう。
目のかすみはとれず、頭痛ややあり。
昨晩は睡眠導入剤飲むもなかなか寝付けず。
寝ると朝までまっしぐら。

朝ごはん。

差し入れでもらったブルーベリージャムとともに。おいち。

そうこうしてるまに、
神経内科先生御一行、朝の回診。
念の為、またまた視診。
まっすぐあるけるか
ぐっぱっぐっぱっ
舌べー
足上げたりさげたり
腕あげたりさげたり

何も問題なさそうですね。
今日は製薬会社さんくるので、また注射の発注段取りすんだら連絡します、と。
は〜い。

今日は、私が代表をしている
NPO法人ホッピングの
月1スタッフミーティング。

入院が思ったより長引いてるのと、まさかの国指定の難病だったということで、
スタッフにも一斉連絡。
みんな心配してるだろうから、
ミーティングスタートに合わせて
LINEカメラで生きてる報告。

スタッフ全員が子育て中のママです。
じつは、昨日、事務局長と、ひろば統括は東京に行ってくれてました。
なんと、
住友生命さんの、
未来を強くする子育てプロジェクトにホッピングがえらばれ、
表彰式に参加してきたのです。
おめでとう、わたしたち！

やってきたことが
こういった形で評価されるのは本当にうれしい。

そーこーしてるまにお昼ごはーん。

こ！れ！は！
髄液検査の副作用で、頭痛で死んでた時、あんま食べれんかったメニューだ！
ッぴゅ〜！
コロッケ、めちゃずっしりきた、、、けぽ。
退院したら久々におうちで串カツバイキングしよ。
息子喜ぶし。

水曜日は、シーツ交換と体重測定。
ステロイドの副作用で食欲増してるし、顔むくんで丸くなってるし
お腹のお肉がポニョンとしてきたので←これも副作用やからね！！！

さぁ、体重！どや！
と思ったけど、余裕、
先週より痩せてました。
めでたしめでたし。
退院したら
骨盤低筋強化にむけて
一本歯下駄はいて
夜歩く週間つけよ。
息子巻き添えにな！！！！

そして、薬剤師さんと、注射の手技獲得講座。

想像の範囲外のぶつがきたぞおい。

注射の名前はコパキソンです。
コタカサンみたな名前ですね。

ブスッ！

以上です。

デモ肉とデモ注射とデモ機械で
練習しました。
薬剤師さん失敗して、デモ注射の液体部屋に散っていって大笑い。
私はデモ肉に失敗せずに
することができました。
（写真とったいたらよかった）
この注射、1本5000円すんねんて。
注射毎日せなあかんから、失敗してられへんわ！！！！！！

冷蔵保存、外泊する時なんかは保冷バッグに入れてね、と。
海外旅行は医師の診断書が必要な場合も。
注射は機内持ち込みで。
来年の春、娘が2歳になる前にグアムに行こうと思ってたんよね。
行くけどね。

あと、和歌山に言うてる間に大きな地震くるから、防災グッズに
病気シリーズ足しとかあかんなと思った。
注射きらさんように、在庫多めで、
ワンドアの冷蔵庫、
注射の在庫専用に買っとこ。
こどもらさわらんように、
冷蔵庫の上に冷蔵庫おこ。
イメージばっちり。

朝から実母、保健所に行って無事
難病医療費助成の申請手続きも済んだと、よかったよかった。

そしてまたまた知人が見舞いにきてくれた。

差し入れに、ヨーグルトと、
お茶珈琲セット等の気遣いセットとかなんかたくさんもらってしまって、
さらに、

オーガニックシャンプー！
テンションあがるしかないやつー！さいこー！

化粧品のサンプルもくれた、
わいわい♫
入院してから全く化粧してないから、
お肌つるつるなんやけど、顎のあたりに白いプツプツ出てきたん気になってたんよね。
洗顔しよ。ありがたや〜。

ちゅか、家のシャンプーオーガニックシャンプーに変えようかな
←劇的単純女

久々に実父も見舞いにきてくれ、
差し入れに
たこ焼きをもらいました。
ぐへへ、あとで、チンして食べよう。

夕方、神経内科先生御一行の回診で、注射発注済んだので
明日届きます。
入院してる間に経過観察もかねて
明日から注射しましょう。
あかねはコクリとうなずいた。

晩ごはん。
初メニュー麻婆豆腐！
ここに餃子があれば完璧！

麻婆豆腐うまかった。
わたし、辛い食べ物苦手で、無意味に辛い麻婆豆腐とか腹立つんよね。　
辛さで味わからんくなるから。
こちらの麻婆豆腐は非常に美味でした。

もてぃろん、たこ焼きもチンして食べました。

うまかった。
さすがにお腹いっぱいになった。

夜、娘とLINEカメラ。
自分の手で遊ぶようになってる。

入院生活22日目終了。
ゴールは近い！