一時退院するには
皆さんこんにちは。
難病の娘と歩む父です。
娘は、生まれてから7か月以上入院していました。
非常に長く、重厚感のある期間でした。
そのような中で、一時退院もありました。期間限定で家に戻ることです。
娘の場合は6日間でした。
娘の病気であるVATER症候群(ばーたーしょうこうぐん)、一時退院の詳細は下記NOTEをご覧ください。
今回は、一時退院までにしたことを記します。
どんなことができれば一時退院の見込みがあるのか、参考になればうれしいです。
①NICUから小児病棟に移ること
NICUとは、子どもの集中治療室です。
24時間体制で医師・看護師がみています。
ここにいる間は、残念ながら退院は到底考えられないです。
私の娘は、生まれてから約4か月いました。
気管切開の手術をして、それが安定したころに小児病棟移動になったと認識しています。
②家でも両親がケアできるように習得すること
VATER症候群の娘は、通常の子供と違って留意することがいくつかあります。
そのため、以下のようなことが習得できないといけませんでした。
・痰（たん）がたまるため、吸引をすること
・夜には呼吸器をつけるため、その取り外しができること
・呼吸器が外れないように娘の体をうまく制限できるようになること（体の横に巻いたバスタオルを置くなどして、娘がゴロゴロ動かないようにします）
・首に通るカニューレが抜けた際の対応ができること(カニューレとは、気道を確保する管のようなものです)
・酸素濃度低下のアラート音がなった際に対応できるようになること(カニューレが抜けると呼吸ができなくなるため、酸素濃度低下はその恐れがあることを伝えます)
・カニューレを支える首のバンドをしたまま、首の下の手入れができるようになること
・そのバンドの交換ができるようになること(月1回程度)
・お風呂が問題なく入れられるようになること(首もとのカニューレから水が入らないようにしなければいけないため)
・浣腸ができるようになること
・胃ろうからミルクを入れられるようになること
※胃ろうとは、胃に直接水分などをいれる穴のことです。娘は食道と胃が生まれつきまだつながっていないため、口から物が入れられないんです
・胃ろうから薬が入れられるようになること
書き出すと、いくつも習得することがありますね。
この中から、妻は2日に1回は最低でも病院に行くためその度練習していました。
私も週4日程度病院に行っていましたが、その半分は平日夜のため練習できません。ですので、土日に行って練習しました。
これが大変でしたね。
平日の仕事でクタクタな中、病院に午前中から行って練習し、夕方になったら家路につきます。
平日も何もできなく、休日も何もできませんでした。私には休みが数か月なかったですね。娘の退院のためですから、歯を食いしばって頑張りました。
ですから、思いきって病院に行かず、完全休みの日を確保することをおすすめします。
③院内外泊
病院の中で宿泊をすることです。
基本的に看護師が何かをすることはなく、親がすべてをします。
家に帰ったことをイメージして、1泊娘と一緒に過ごします。
ただ、病院の中ですので、何かあった際にはすぐ看護師を呼べます。
個室に娘と親1人が入ります。
親は、ベッド奥にある椅子兼ベッドで寝ます。寝心地はよくないですが、ホテルではないので仕方ないですね。
これを妻と私が別日に行い、問題ないとなれば一時退院に進んでいきます。
一時退院までの期間
ですので、時系列でまとめると以下の通りです。
・生後～約4か月 NICU
・約4か月～約6か月半 小児病棟（最後約3週間で院内外泊）
・約6か月半 一時退院(6日間)
・約7か月半 退院
家に帰ってくるまで、長かったな。
だからこそ、家に帰って来た日は忘れられない日になりました。
※妻がInstagramやっています。似た境遇のご家族とつながりたいです。