家と病院の決定的な違い

こんにちは。難病の娘と歩む父です。

娘は、数万人に1人と言われる難病「VATER症候群」（ばーたーしょうこうぐん）です。
生まれてから約7か月間、入院していました。

※病気の詳細については、過去の記事をご参照ください。

これからも、何度も手術のため入院します。
しかし、今回無事退院して、家族としてだいぶ気持ちが楽になりました。

家と病院の決定的な違い

これは、私がわかっているようでわかっていなかった反省を踏まえた記載です。

家と病院では、決定的に違うポイントがあります。
それは、子どもの発達に向き合える時間の長さです。

確かに、病院でも理学療法士や言語聴覚士といった方々が来て、娘の成長のために訓練やリハビリをしてくれます。
具体的には、物を目で追わせて視覚を刺激したり、楽器を鳴らして聴覚を刺激したりします。

それは効果的で、1回すると前後の違いがよくわかります。
物を目で追える速度があがったり、今まで反応していなかった音に気付けたりしました。

ただ、やってもらえるのはそれぞれ週1回程度です。
たくさん患者がいます。それはそうです。

では、看護師はどうなのか。
看護師はそこまではできないです。おむつ替えやミルクの準備等で目一杯です。

だから、子どもの発達は親がすることです。
上記のような背景・事情は、訪問看護師の方に聞きました。
※訪問看護師とは、行政等の依頼で家を訪問し、患者の世話をしてくれる人たちです。我が家の場合は、約1～1.5時間/回で週5回くらいお世話になっています（子供本人が障がい者にあたるため、費用は区が出してくれます）。

これを、娘がNICU（子供の集中治療室）を出て小児病棟に移った直後から知りたかったと思いました。
そうすれば、病院に行って娘と過ごす時間の中身を変えられたと思うためです。

内容としては、理学療法士や言語聴覚士の方から教わったもので、親がやっても問題ないものです。

娘が退院して家で一緒に過ごせる時間が増えたため、娘のリハビリをしやすくなりました。
すると、娘の成長速度が明らかにあがっています。これは親として、大変うれしく思いました。

子どもの発達は親が積極的にする。
もう少し早く知りたかったことでした。