娘がやっと、家に来る

皆さんこんにちは、難病の娘と歩む父です。
前回の更新から3か月が経ってしまいました。

ただ、意外と私にとっては「まだ3か月か」という感覚です。半年くらい空いてしまったかと思いました。
1日1日に重量感があるためだと思います。

改めて、娘はVATER症候群（ばーたーしょうこうぐん）という難病です。
病気の詳細は、過去の記事が参考になれば幸いです

今回は、一時退院について書きます。
本当の退院ではなく、期間限定の退院です。

娘がやっと、家へ来る

難病の娘が、一時退院することになりました。
期間は1週間。いよいよ家に帰ってきます。

一時退院した時は、生後から半年が過ぎていました。
娘にとって、初めての外の世界。半年もかかってしまいました。

また今度書こうと思いますが、本当の退院は生後約7か月です。

あくまでも「一時」退院です。
そのため、1週間が過ぎたらまた入院します。

なぜ1週間なのか
それは、次の手術が1週間後に控えているためです。
食道閉鎖という、胃と食道がつながっていない状態を治す手術です。1回1センチずつ、食道を伸ばしているんです。あと数回すれば胃と食道がつながる見込みです。

なぜ一時退院するのか
確かに、本当の退院までずっと病院にいればよいのではないかという声もあると思います。

ただ、医師からも勧められましたし、私にとっても充実していましたし、経験者として一時退院してよかったと思いますよ。

大きな理由は以下の通りです。

医師より
・自宅に戻ることで刺激を得て、成長につながるから
・本当の退院に向けて、親にまだ足りないことや知識が曖昧になっていることを再確認できるから

経験者の私より
・本当の退院に向けて、イメージができるから
・今まで病院の規則で会えなかった親戚に娘を会わせられたから
・やっと、病院に行かなくても娘に会える状態になれたから

長くなってしまいそうなので、詳細はまた書こうと思います。

一時退院の重み

「一時」ですから、また病院に戻ります。
しかも、家に子供がいるため、夜中と早朝のミルクで起きる必要があるし、呼吸器のアラームで起きちゃうことはよくあるし、大変ではあります。

けれど、ミルクなどは0歳の子供がいるご家庭にとって一般的な話ですよね。だから、みんなそうだと思えました。

一方、呼吸器のアラームで起きてしまう、痰がつまらないように平均15分に1回程度吸引するなど、一般的な家庭では経験しづらい大変なものもあります（ちなみに、夜は呼吸器をつけていて淡が抑えられるため、数時間吸引なしでもいけます）。

私も、最初は慣れないし、仕事の大詰めの時でハードだったし、大変でした。

けれど、一時退院してよかったですよ。
娘との暮らしのイメージがわきました。その中で、1週間でしたが妻・義理の両親・訪問看護師の方々と試行錯誤しながら、本当の退院に向けた体制や環境を整えられました。

何より、娘と一緒に家で暮らせているという事実に勝るものはないです。

会いたいときに会え、触れたいときに触れられる。
娘は生まれてから、半年以上ずっと病院にいました。
やっと病院を出た人と家族にとってはかけがえのないものです。

ただ、一時退院するにも、
親の特訓や、院内外泊という病院に泊まる経験が必要です。
詳細はまたの投稿で。