重度知的障害・おそらく最重度知的障害

こんにちは。

今日は現在の息子の状態をまずはお話ししたいと思います。
９歳になりますが、未だに発語はゼロです。着替えも食事や排泄なども全てにおいてまだ見守りや介助が必要です。
現在は重度の判定ですが、同じ重度といわれている方とは比べられないくらい知能は低いです。いうなら最重度知的障害だと思っています。

現在までで一番困っていることは話せない、出来ないから、こちらが全部やらなきゃいけないという事ではないんです。
やって欲しいことは出来ないのに、やって欲しくないことは出来てしまうということです。

例えば、醤油を１本リビング中に出されてしまう。それがマヨネーズだったり歯磨き粉だったりハンドソープだった時もあります。
トイレに勝手に入ってトイレの水で遊んでしまう。トイレ中びしょびしょです。服のままお風呂の残り湯に入って、そのまま出てきて廊下もリビングもびしょびしょだったりした事もあります。
大便を触ってしまう。寝室の布団中につけてしまったり、カーテンに塗っていたりなんて事もありました。
ここにはもちろん書ききれない事が毎日何回も繰り返されます。

毎日とにかく気を張って神経を張り詰めて、どんなに頑張っていてもちょっとした隙をついてされてしまうので、私自身もどうしようもなく、感情も感覚もおかしくなっていく日々でした。
出来ないでゼロならどんなに楽か、予想以上のことをされてマイナスにしかならない日々に終わりはあるのか、本当に地獄の毎日でした。
１日１日を頑張れば良いとか、１日ずつ進めば良いとかいう言葉すら、私にはポジティブ過ぎる言葉で受け入れられませんでした。
マイナスしか続かない日々に光は遠ざかる一方で見えなくなり、息子が寝た後に想うことは、今日も死なずに済んだ…。どうにか今日も生命を繋げた…という想いだけでした。

今まで生きてきたはずの自分の世界が一気に違う世界に観えて、誰と話してももう自分とは違う世界の人なんだと感じたり、自分はどこにいるのか、何をしたら良いのか感覚の無い毎日でした。

それでも地獄の底まで行くと、もう下には何も無いから、そこからまた観る世界が変わった気がしました。
地獄に向かって落ちている間は人と比べたり、少しでも這い上がろうと必死だったり、毎日苦しかったけど、もう手強すぎる息子といたら落ち続けるしかなくて、底まで落ちてみたら意外と足がついて状況が見渡せるようになった感覚でした。

そこから、人と比べることも無くなりました。人に対しても悩みを聞いたら、そんな事こっちに比べたら全然楽でしょ。なんて悲観的に思ってしまっていたのが、大変だねって優しい感情しかもたなくなりました。中には嫌だなって感じる人もいるけど割と流せるようになりました。
それと同時に自分がこんなに苦しい想いをしてきたのに、人に優しくできる自分が偉いなって、自分を初めて肯定してあげることができたんです。
そんな風に思えるまで何年もかかりましたが、息子のおかげで私も本当に成長させてもらっています。

そんな息子にたいしても、ひどい事もたくさん言ってきてしまいました。母親として最低だと思います。きちんと愛情をもてているのか。いまでも正直、心から手放しで愛しているといえるのか自信がないです。
それでも、もしいま息子を産む前に戻って、産むか産まないかを選択できるとしたら、私は迷いなく息子を産んで共に生きていくこの人生を選びます。その想いは信じてほしいです。

現在は少しは、やらかされる頻度は減りましたが、まだまだ同じ困難は続いています。先のことは未だに見えないけれど、一歩一歩自分達のペースで進んでいこうと思います。
本日も読んで頂きありがとうございました。