病気と向き合うあなたにエールを送る
今日、私の友人から嬉しい知らせを受けました。
年に一度のルーティン検査結果で
病気の進行が最小限に止まっていると言う知らせ。
彼女は私と同じ病気、強皮症を持つ患者です。
そして私よりずっと重度なのです。
嬉しい結果に思わずガッツポーズしてしまいました。
今日はセラピストしてではなく、一患者として
同じようになんらかの病気と向き合っている人にエールを送りたいと思い
私と私の病気について書こうと思います。
全身性強皮症という病気
今からちょうど５年前くらいに
最初の症状がで出始めました。
私は2016年に「全身性強皮症（スペクトラム）」と診断されました。
膠原病の一種で自己免疫疾患の一つです。
なんだか難しい名前ですが、皮膚や内臓が硬くなる病気で、
タイプにもよりますが、難病指定に入る病気です。
この病気（膠原病全般も）は完治ではなく、病状をコントールして一生付き合っていく病気です。
安定した状態「寛解」と、
病状が再度悪くなった状態「再燃」
があり、治療の目標は「寛解の状態を保つこと」と言われています。
始まりから診断まで
私の場合は、手の痛みとレイノー現象という症状から始まりました。
疲れやすいし、ちょっとだるい。
けれど、ちょうどその頃、ものすごくストレスがあった時期で、
調子が悪いけど、ストレスのせいかなぁと思っていた節がありました。
それでもやはり何かおかしい、ということで病院へ。
ラッキーにもその時相談した医師が、自己免疫の抗体検査をしてくれて
結果病気の早期発見に繋がりました。
私の場合は、抗トポイソメラーゼ （Scl-70）抗体が陽性でした。この抗体を持っている患者は、ほぼ間違いなく全身性強皮症と診断されます。
そして、強皮症の中でも、重度の内臓（肺）への影響が出やすいのがこの抗体を持っている人です。
ぶっちゃけ、一番出ると嫌なくじを引いてしまった感じです。
膠原病の診断は難しいとされていますが、私はこの抗体が陽性の上、初期の症状が典型的だったので
専門医について検査を始めてから数ヶ月のうちに診断されました。
抗体が陽性にならない場合もあるし、
同じ病気の人でも、何年何十年も診断されずにいたという人もいます。
早期発見
早くに見つかると、
✅ 治療の選択肢が増える
✅ 病気のコースを変えれるかもしれない
病気により、早期発見が難しいこともありますが、
不調のサインがでたら検査する
と言うのは自分の経験からも言えることです。
私が一番にしたこと
自分が今できることから対処していこう
と言うことで、
✅ 仕事を減らす（心身のストレスを減らす）
✅ 自然療法の先生についてハーブや栄養素での治療を開始
✅ 最大のストレスの原因であったパートナーと別る
大きな変化が一気にあった時期で今思い返しても嫌な汗がでてきそう。
ま、結果往来ですが
この判断はよかったと思っています。
そして今のところ、経過は良好です。
症状の悪化
それでも
残念ながら、２回程「再燃」（症状が悪化する時期）を経験しました。
私の場合は、一般的な皮膚硬化が見られないのですが、
ひどいリウマチ関節炎があります。
関節が腫れ全身の痛みがひどいのが特徴です。
ひどい時は日常生活に支障がでることもあり、
今まで痛み止めなんか飲んだことがなかった人間が、
痛み止めなしでは生きていけないってなりました。
そして怖いのは、
いつ「再燃」がやってくるかわからない
どのくらい「再燃」が続くかわからない
私の場合は、1回目が3-4ヶ月、2回目が5ヶ月ほどでした。
この「再燃」がきっかけで、免疫抑制剤を服用しなくてはならなくなりました。
病気が残した戦う意思
「再燃」の名残で中指が曲がって変形してしまいました。
矯正器をつけていたのですが、中指が固定され、何かと
中指を立てるジェスチャーになってしまうのです。
（矯正器の色が選べるのですが、私はわざと目立つ赤色）
このサインは英語圏では失礼なことはご存知かと思うのですが、
「Fxxk You（ 病気）！」です。
最初は変形に戸惑いましたが It is what it is 仕方がないです。
こうなったら笑っってやると、友達たちとも大笑いしていました。
今もこの曲がった指を見ると、
私は「Fxxk you！病気」となるのです。
一生付き合うから、うまくやっていこうとか考えていた時期もあります。
けど今は思います。
辛いのも痛いのも嫌だし
何回も心をへし折られそうになった病気に
この曲がった中指を突き立ててやるとぞと。
言葉が悪くて不快にさせたらごめんなさい。許してね。
病気で苦しむあなたへ
もし今あなたが、もしくはあなたの大切な人が
病気と戦っているのなら私はエールを送りたい。
辛いよね
痛いよね
悲しよね
悔しいよね
苦しいよね
私の曲がった中指を立てて一緒に戦うぞって言いたい。
そして少しでも良い結果がでたら一緒にガッツポーズで祝いたい。
そして
ハグしてあげたいけど無理だから
私の代わりに自分自身にハグしてあげてほしいです。
最後に
ちょっと長くなってしまいました。
そして熱くなってしまいました。
友人の嬉しい知らせで少し高揚しているのかもしれません。
彼女の存在は私にとって勇気であり、支えであり、とても助けられました。
私にできることは限られているけれど
このエールが病気と向き合う人に届けば嬉しいです。
プロフィール
