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周りが励ましてくれたり、助けてくれるのはとても有難いことでラッキーだなと思う。ただ悪化して治療法が無いのは苦しい。

日本における希少疾患の課題 ~希少疾患患者を支える。〈武田薬品のWebより〉

食べるのも体力要る

安眠できたらどんなに楽なんだろう🌠

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