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はじめに 私は国指定難病の全身性エリテマトーデスを患っています。この難病は自分自身の免疫が自分自身を攻撃してしまい、それにより生じる炎症やら疲れやすさやらによって日常生活に不自由を感じる類のものです。具体的には起き上がれなかったり、熱がピコーんと出たり、動くとあちこち痛かったり、痛くも痒くもないけど内臓がウフフなことになったりします。気圧や気温にに影響されることもあります。 そういう状況で生きているとよく困るのが、 「果たして今起きたこの不具合は昨日と同じぐらい？ それ
昨年より紫外線に弱くなった。 SLE（全身性エリテマトーデス）は元々日光に弱いとアナウンスされている病気ではあるが、その実結構個体差があるようで、Twitterなどでは偶に野外ライブとかに出かける人も見かける。もちろん日中はカーテンを閉めきらないと生活できない人もいる。私はと言えば、今までは長袖の服を１枚引っ掛けて日傘をさしていればそれで済んだのだが、今年からは長袖を２枚引っ掛けねばならなくなってしまった。先日ちょっと和装で出かけた際など、うっかり背筋に日焼け止めを塗り
うっかりしてしまい、昨晩は夕飯後の薬を飲み忘れてしまった。 結果、夜中身体の節々が痛み、消化器のどれかが焼けるような感覚を味わい、浅い眠りを繰り返して疲弊した。朝目覚めた時に、(そうだ、薬だ)と閃いた。しかしもう手元の身体がどうにかなる訳では無い。朝の薬に期待し、今日1日身を潜め、大人しく過ごすしかない。というか過ごさざるを得ない。 折しも台風が明後日にも来るということで、このニュースのせいもあって服薬忘れについて考えもしなかった。大抵の不調は、急な気圧の変化か不安定な大
今日から私の住む地方では気圧がすごい勢いで下がる。そしてその後ギュインと上がる予報らしい。 SLEになってから、気圧に合わせて手足の感覚が痺れたり、頭が痛くなったり、はたまたとてもだるくなったりするようになった。最初は何がトリガーとなってこのような症状が出ているのかよくわからず、とても困惑したのを覚えている。リュウマチもどきの母との会話だったか、入院仲間のお年寄りとの会話だったかでふと思いつき調べてみたらそうだとわかり、とても頭を抱えた。酔い止めを飲んでみたり、効きそう
どうにも内臓が痛む。 全身性エリテマトーデスの症状なのか、はたまた違うのかよく分からない。 左側の肋骨のあたりとか、右側の肋骨の下あたりとか、散発的によく痛む。他には心臓のあたりも。 胃が痛い、とか、腸が痛い、とかとは明らかに違う感じなので気になって仕方がない。 かかりつけ医が仰しゃるにはストレスを起因とした症状ではないか、とか、夜間病院の医師には盲腸ではなさそうです、とか、何とも幅広い可能性を秘めた痛みのようだ。 もちろん、これと並行して各関節もあちこち交互に痛いし、疲れや
SLEの主症状のひとつに、『易疲労感』というのがある。読んで字のごとく『疲れやすい』ということだ。 なぁんだ、そんなもの。 と、思われる症状だと思う。だって誰しも動けば疲れるし、その疲れに対して何処で折り合いをつけるかってことだもの。自分に甘い人間か、キビシイ人間かの違いみたいに取られかねないトコだと思う。 でも、この症状って単純だからこその根深さがある。 疲れによって引き起こされる変化は ・集中力の低下 ・興味の希薄化 ・運動性の低下 がわたしにとっては大きな問題。
そういえば、ここには誰も知り合いがいなかったな、と今更のように気がついた。 オンラインの友人からも、オフラインの友人からも等しく隔絶されているのは、結構希少価値があることだと思う。 だから、私がいま煩わされている病気について書こうと思う。罹ったことで感じた喜びや、苦渋や、あれこれを。記録として。 とりあえず現状までのフローチャート。 私は去年の6月、全身性エリテマトーデスと診断された。 最初に現れたのは、 ・ほっぺたと手の甲に出た赤い斑点 ・凄まじい疲労 ・疲労に伴う偏
