私の病気 筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）、線維筋痛症など
自律神経失調症？鬱病？
忘れもしない2011年8月18日会社に行く前でした。
『手首を切ったら会社行かなくてすむ』
『でも包丁だと自殺みたいだし、調理バサミで切ろうかな』
そのことを、パートナーに相談に行きました。
「そんなことしなくていいから、会社休もう？」
と言われて、会社への連絡も任せて休んでいました。そこから恐ろしい病気との戦いが開始されたのです。
何故かわかりませんが、だるさと体の痛みで動けません。考えもまとまりません。
この頃の事はあまり覚えていません。
ただ避けてきた精神科に、通うようになりました。
病名は「自律神経失調症」もしくは「鬱病」と言われました。
会社に戻るつもりだった私は書類には比較的軽そうな病（失礼で申し訳ございません。）「自律神経失調症」と書いて欲しいと頼みました。
その頃、ノートに必死になって文字を綴り続けました。昔あった事柄や今思うこと、それを毎日パートナーに見せていました。
今思うと『私間違ってない？』という確認作業だったんでしょうね、多分。
そのノートは今も家にありますが、読み返すことは怖くてできていません。
筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）
通っていた精神科は、行くたびに先生が違いました。薬は先生が変わるたびに増えていきます。
あまりにも増えるので怖くなりました。
そんな時また変わった担当医に病状を話した所、
『慢性疲労症候群じゃないかなぁ』
と言われました。
「それって何の病気ですか！」
意気込んで尋ねました。概ね、このように説明されました。
慢性疲労症候群とは、日常生活が著しく損なわれるほどの強い全身倦怠感、慢性的な疲労感が休養しても回復せず6ヶ月以上の長期にわたって続く状態です。
同時に発熱、リンパ節腫大、咽頭痛などの感染症様症状、頭痛、筋肉痛、関節痛、脱力感などの膠原病様症状、睡眠障害、思考力低下、抑うつ、不安などの精神・神経症様症状などの多彩な症状も現れます。
当てはまっている、そう思いました。
私「治療はここで出来ますか？」
医師「できれば、慢性疲労症候群に理解のある内科医の先生に診てもらった方が良いです。」
私「先生を紹介して頂きたいのですが…」
医師「生憎、紹介できるような医師がいなくてですね。申し訳ない。」
家に帰り、パートナーと話をしました。
病名がある程度分かったことは僥倖だ。
今度は内科の医師を探さないと…と。
それと同時に増えた薬を整理してくれる、大きい病院の精神科の医師に診てもらおうと言う話になりました。
大学病院の精神科へ転院することにしました。通っていた精神科に、書類を書いてもらったり、取りに行ったり、大学病院へ予約したりと忙しい日々を過ごしました。
内科医で慢性疲労症候群を診断できる医師を探すのは難航しました。
そもそも病気と認めてくれないのです。
「症候群って言うのは、病気じゃないんだよ」
「慢性疲労症候群は詐病だよ」
「要は気持ちの持ちようだ」
「精神科かかっているなら、身体表現性障害じゃないのか？」
あまりにも認めてくれなくて、心も荒みます。
最終的に患者会にメールを出し、先生を紹介して欲しいとお願いしました。もう藁をも掴む思いでした。
奇跡的にお返事をいただき、診てもらうことができました。患者会は、今はNPOになっています。
ここまで何件の病院に行ってきたでしょうか。
医療費も莫大なものになりました。
紹介された医師による、血液検査など多岐にわたる検査をしました。
そうして、確定診断を受け治療が始まりました。
実はこの頃から電動車椅子生活です。
この時のPS値は、8〜9。
しかし、この病気の特効薬はない。
だから様子見程度にビタミン剤などから始まりました。
・還元型コエンザイムQ10
・ビタミンC
・和温療法
当時私が受けた内容です。
診断を受けた内科でやってもらっていました。
和温療法の大きな病院のURL貼っておきます。
ただ、私の身体には合わなかったようで効果は感じられませんでした。それでも諦めない私の医師は色々勉強してくれたそうです。（慢性疲労症候群の患者は私1人ではなかったですよ）
・遠絡（えんらく）療法
・Bスポット療法
遠絡療法は、私の身体にあっていてその日痛い部分を伝えるとみるみるよくなります。ただ、これは通院しないとできないのが難点。全国でできる病院貼り付けておきますね。
怪しいと言う話もありますが私は、慢性疲労症候群の患者の為に内科医にも関わらず遠絡療法の資格まで取ってくれた先生を信じます。
Bスポット療法は、実はまだ受けていないのです。と言うよりも受けたら帰れなくなるのが分かっていましたので遠慮しました。
ってか、ここ本当に内科？と思います（笑）
この病院から紹介された大きい病院で、脳の血流量の検査などもしました。
私の脳の血流量は、脳梗塞を起こしている人と同程度と言われています。
私が「慢性疲労症候群」を『筋痛性脳脊髄炎』と書く理由の１つです。
線維筋痛症
しかしながら、あまりに体が痛いので線維筋痛症も疑い始めました。慢性疲労症候群と併発することの多い病でもあります。
大学病院での検査であっさり併発が判明。
検査とは、以下の引用の通りです。
身体の特徴的部位を圧迫する（親指で４Kgの力で押さえる）と、線維筋痛症の患者さんは強い痛みを訴えます。
そこで、線維筋痛症を専門に扱う病院を調べました。なんてことでしょう、慢性疲労症候群の時とは違い病院がある！
ちょっと感動したのを覚えています。私が選んだのは、内科と心療内科の病院です。色々な検査（血液検査とかも含め）をし、晴れて線維筋痛症の患者が誕生しました。
主には投薬治療です。
あと通院出来ていた頃は、ノイロトロピン点滴を受けていました。
当時は通院出来ていましたが、今はパートナーが代理診療に行ってくれてます。
これからは、オンライン診療も検討中との事で先生に会えるのが楽しみです。
お薬の内容は、人によって違うと思いますので書かないでおきます。まだ痛いですし私も医師も模索中です。
糖尿病
とりあえず、170センチの私の体重が最高103キロまで太ったことを書いておきます。
食事を取れない時期があった事、あとは薬で太りました。
今は約80キロ位です。いやー、デブです。
そりゃ、他の病気にもかかります。
筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）、線維筋痛症の診断を受け「身体障害者手帳」「障害年金」を受け取り初めて3年から4年後のことでした。
今も薬飲んでいます。
膠原病の可能性
右手の甲と、顔に赤いあざが浮かぶ時があります。かなり酷いのですがメジャーな膠原病検査には引っかかりません。今度大学病院に行く予定です。
とりあえずは
こんな所で、病気のデパートと化しています。
皆さんの参考になれば幸いです。
「身体障害者手帳」「障害年金」についてはまた別でノートを更新したいと考えています。
病気には気をつけて、そして患ってしまった方の1日も早い回復を祈っています。
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