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30代主婦。 会社員の夫と小学生の子供二人の4人暮らし。 家事と子育て、6年前に始めたとある団体の代表と、少しずつ始めていたベビーシッターが主な仕事（だった）。 突然の体調不良コロナ禍の中、突然の激しい腹痛から始まり、発熱、頭痛、倦怠感…とこれまでに経験したことのない激しい体調不良に襲われ、てっきりコロナに違いないとPCR検査を受けたが陰性。熱は下がっても身体が全く動かず、一日23時間横になっていた。トイレに行って帰ってきたら30分息が上がったまま。頭痛薬を飲もうにも、カロ
ルンバ的な。 突然やってくる電池切れ。 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（だろう）私の不調は主に2種類あって、 ①全体的に疲れてぐったりする ②筋力低下で身体を動かせなくなる まぁどっちも行き着くところは横になるしかないっていうのに変わりはないんだけど、①は、あぁ疲れてきたな…っていうアラートが徐々にくるので、まだ対応可能。（とは言っても落ちるとこまで落ちるスピードは早い） 厄介なのは②の方で、割と突然やってきて、読めない。 高さ30センチが上れない色々ツール導入しつ
DAY1 初めて経験する猛烈すぎる腹痛9:00～10:00 猛烈な腹痛 鎮痛剤１錠 （朝食：パン・ヨーグルト、前日晩：カレー） さっきまでカーテン洗濯してたのに、スタートボタン押した直後くらいから急激に腹痛。おへそより下、どちらかというと左より？脂汗、顔面真っ青。夫呼びにも行けない、倒れ込んだ姿勢のまま。今までに経験したことがない痛さ。腎臓結石、腎盂腎炎のときの痛みともタイプが違う。痛みのピークは30分くらい。10時すぎにウィメンズクリニック受診。エコー、触診、子宮頸がん検
通院は害だ。 とも言えなくもない。 昨日、鍼灸と漢方の受診に行った。見事に体調悪化している。病院までは車で片道30分強、病院では車椅子利用、自分の足で歩いたのは玄関〜車までのたった30歩ほどなんだけど。 昼過ぎに帰ってきて、昼食を食べたあとは夕食までずっとベッドで横になって過ごした。今日は午前中は少々動いていたものの、昼ごはんの頃には久しぶりに手にも麻痺が出てかなり食べ辛かった。車椅子を動かす手にもほとんど力がなくて超スローペース。車椅子からベッドへの移乗も落ちる、倒れ
診断をしてくれた脳神経内科の専門医に聞いても、鍼灸師に聞いても、リハビリ士に聞いても、「自分で記録つけて観察していくしかないですね」と言われた体調管理。 治療に直結する服薬があるわけではなく、とにかく体調悪化を招く活動ラインがどこまで見極めて、それに触れない範囲で少しずつ活動していくしかないというのが筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群。 そんなの正直全然わからない… と思っていたけど、ちょっと見えてきたかも。 ほぼ外出しなかった2週間、歩けない時もあったけど（そもそも室内
絶対入院になると思っていた。 最初はコロナだと思い込んでいたし、PCR検査で陰性出た後も、救急車呼んでまさか帰されるとは思ってなかったし、そのあと大学病院に受診するときも、入院と言われることを見越して、がっつり入院セットを準備して車に積んでいた。 緊急事態宣言下で、実家のヘルプも友人のヘルプも頼めない状況。子どもたちをどうにか留守番させたり、一緒に連れていったり、どちらにしろ子どもたちのことと体調の悪い私のことと、両方気にかけなきゃいけない夫が大変すぎて、とりあえず私は病
私は、突然体調を崩し、歩けなくなった。 歩けなくなる病気を色々と検索した。でも、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群は思い当たらなかった。大学病院の脳神経内科ですら、問題ない、と匙を投げられた。 私はたまたま専門医にたどり着けたけれど、何十年と病名わからないまま苦しんできた患者さんも沢山いる病気らしい。 もちろん私のとても個人的な一例にすぎないけれど、誰かの参考になればいいなと思って発信している。歩けなくなる病気のひとつに、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群という病気があることを知
次回以降は総合病院へ筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群持ちの私は、地元の婦人科クリニックで総合病院を受診するように言われてしまった。 病名が判明する前に受診した婦人科。そういえば、筋痛性脳脊髄炎とは別のことで、治療できたかどうかの確認に再度検査しに来て下さいと言われていた。先月生理（のような出血）が3回も来たこともあり、合わせて受診。 車椅子で入ってきた私を見て、その理由を問われる。前回はまだ歩いて行ってたし、カルテには何も記載されていないからだろう。 「筋痛性脳脊髄炎、別
発病から52日目。もう少しで2か月。 外出しなければ、比較的落ち着いた生活を送れるのが分かってきた。 背中の重怠い感じがスッキリなくなることはそんなにないけれど、座椅子や車椅子に7割くらいの時間は座っていられるし、子どもたちの相手だったり、若干の家事だったり、パソコン触ったり、くらいのことはできる。 夫に、外に出て気分転換しなくて大丈夫か、と訊かれるけれど、今そこまで外に出たい欲求はない。私自身は割と精神的には落ち着いていると思う。どちらかというと、夫がイライラしている様
今日は久しぶりにそんな日。 外出すると悪化するので、予定していた通院すらキャンセルしてステイホームの日々。家の中で過ごしている限りは、時々車椅子を使うこともつい忘れてしまうくらい体調は落ち着いてきた。 昨日は予定があって家の前の公園へ1時間ほど。車椅子を出してもらって、自分で立ってた時間はトータル10分あるかないか。歩数にして100歩くらいかなぁ。 それでも外出の悪影響たるや見事なもので、昨日は10時〜12時、昼ごはん挟んで12時半〜16時半までぐったり。そこからちょっ
と思った話。 状況の悪さに比較して、割と平穏に過ごしている方じゃないかと思っているけれど、それでも体調のアップダウン…。良くなればポジティブになれる一方で、悪くなればやっぱりネガティブに引っ張られるわけです。 久々にほんの少し外出して、そこから3日間撃沈。やらなきゃと思っていることもあったのに、考えごとをするような余裕すら作れず、ぼーーーっとネットサーフィン。 患者さんの治療実績あります！って書いてる鍼灸院のサイトで、「公共交通機関使って来院できる患者さんにはかなりの確
