見た目でわかりにくい病気の伝え方の例

前書き

これは私が筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)となった事から考えた内容であり、主には同じ病態の人に当てはまりやすいかと思いますが、当てはまらない事も大いにありますし、ご参考までによろしくお願いします。

背景

その人を見ても何が悪いのかわからないような病態は、第三者からは何が困ってるのかとても解りにくく、助けて欲しくても助けを求めづらいし、助けを求められてもどう助けていいかわからない。

そんなすれ違いが日常的にあります。

どんなに辛くても自分の事は自分以外には分かるはずがありません。

誰かの力が必要な時や、自分が生きやすい環境を求める場合には、どんなに辛い状況だろうと(相手を理解する事)から始まり、その上で(自分の事を伝える努力)は必ず必要になります。


今回はそれらの解りづらい病態について自分で伝える為のお手伝いになればと思い、私の実例を元に伝えるフローを言語化してみました。

辛い現状の中頑張ってる方々のご参考になれば幸いです。

伝える時のポイント(心得)

●なによりも感情は抜きにして誠実に(事実)を伝える事が重要です。
感情はどこまで行っても理解は不可能ですが、(事実)は伝わります。

●当たり前ですが、病名を伝えたとしてもわからない人が多いですし、病態は人それぞれですから、それが生活でどんな事が困るのかなんて想像もできません。相手が悪いわけではなく知らないだけです。敵意を持つとそれも伝わりますし、理解は得られません。

見た目でわかりにくい病気の伝え方

簡潔に分けると３つの工程です。
以下の①〜③の順番で伝えていきます。

【①】
まず誰もが体験してるようなシーンを連想させて、自分の場合はこうなるという事実を伝えて、相手の感覚と自分の違いを示す事でその度合いを感覚的に掴んでもらう。

【②】
その度合いや感覚の違いを認知してもらえたら、日常生活に置き換えてどのようなシーンで困難になったりするのかをイメージしてもらう。

【③】
それらの困難は実生活においてどんな影響を受けていて、実際にどのような状況なのかを伝える。

実際に私の実例にこのフローを当てはめてやってみますね↓

【①】
けん玉をすると酔い、頭の痛み、眩暈、息切れ、疲労倦怠が強くなり、数時間横にならずには居られなくなる。

＊ここでは誰もが体験した事のありそうな事をけん玉を引用してます。
何をすると、どこが、どのくらい、どうなってしまうのか、等の事実を挙げます。

①の中にどんな要素が含まれているのかを細分化して、②のエピソードに繋げる。


①の要素として考えられるのは以下の内容です。


A.早い動きを目で追えない。
B.繊細な操作での集中負荷不耐。
C.マルチ操作の集中負荷不耐。
D.けん玉筋力負荷不耐。

等





②A〜Dの要素から、日常生活の困るシーンを伝える。



A〜Dの要素の中からAを使った例↓

<1>
移動中の車に乗っていて、流れる景色が耐えられない

<2>
映像情報の収集が困難

等。

③簡潔にそれで何ができなくて困るのかを伝える。

※②まででは、(でなんなの？)となる人もおりますので、③で(だからこう)という結論を伝えます。

<1>
移動の際にも①の症状が出て、そのダメージも蓄積し、あらゆる社会活動が不可になる時間が発生する。

<2>
情報収集やコミニケーション方法が限定的になり、社会と疎遠になり生活水準の低下から心身の健康も悪化し、病状を回復し自立していくための療養環境の構築が非常に難しい。

等

ここまでで以上となります。

もっと細分化できるところはあると思いますし、相手によってカスタマイズできるとは思いますが、伝える事の考え方を参考になさって頂ければ幸いです。

なによりも選択するのはご自身です

より心が休まり、回復しやすい療養環境を構築できますよう願います。

読んで頂きありがとうございました。
コメント等頂けると勉強になります。