栄養指導と体重コントロール

プラダーウィリー症候群の症状で、ずっと悩ましいのが食べることだ。

息子は生まれてから約１年、鼻から胃にチューブを入れての経管栄養をしていた。
生後６カ月が過ぎてから、少しずつ口から食べられるようになり、１歳になる少し前に、チューブを外すことができた。
当時、役所の人から保育園の入園は経管栄養している間は難しい、と言われたことを思い出す。

経管栄養を経験して口から食べられるようになった喜びも、つかの間だった。
その後は、筋肉が少なく太りやすい体質にもかかわらず、無限の食欲が出てくる（満腹中枢が働きにくい）と言われて、病院での栄養指導（カロリー制限）が始まった。
消化器内分泌科の受診時は毎回、栄養指導もセットだった。

栄養指導では、「これだけしか食べてはいけないの？」という少量の食事を毎回提示された。
息子がたくさん歩いてどれだけ運動しても、「もっと低いカロリーの食事を」と指導された。
頭では病気のことを理解しているつもりでも、「食べさせすぎだ」と言われ続けると、もう病気のことを考えること自体が嫌になっていた（逃げだしたくなっていた）。

そして６歳のとき、栄養指導を受けるのをやめたいと主治医に伝えた。
栄養指導は私にとって、プレッシャーだった。

栄養指導をやめても、毎日の食事は続く。
体重コントロールはもちろん、カロリー制限も続いていく。

食べすぎなら、たくさん歩こう。
そう心に決めて、平日は夜、休日は日中に、息子と一緒に歩いた。
保育園時代や小学校低学年くらいまでは、休日は１０ｋｍを目標に歩いていた。
食事のことを考えるのがしんどくても、外で歩くと気分が晴れた。
まあ、いいかと思えた。
だから病気に向き合うために、歩き続けたのだと思う。

息子は今でも時々、「たくさん食べちゃったから、歩かなくちゃ」と言う。
きっと、私の口グセがうつってしまったのだろう。

息子の毎朝の日課は、体重をはかること。
今朝の体重は、４１．３ｋｇ（息子がノートに書いている）。
身長は、１５３．２㎝（９／２９ 病院での計測）。

最近は体重が安定していて、変動が少ない。
以前はちょっと食べすぎだったかなと思った翌朝は、ドンと体重が跳ね上がり、そのたびに落ちこんでいた（私が）。
成長ホルモン治療（注射）の影響もあるだろうが、それ以上に男性ホルモンが出ていることでの影響が大きいようだ。
体の中で働く、目には見えないホルモンの働きが大きいことに、驚く。

今は主治医から、体重のことで何か言われることはほとんどない。
それでも、もし病院での栄養指導は必要かどうかを問われれば、必要だと答えるだろう。
ただ、これだけしか食べてはいけないという話しだけでなく、運動量なども考慮してもらえたら有難いと思う。
「食べたい」と強く願う子どもに、食べさせられない（応えられない）親の気持ちにもう少し寄り添ってもらえたら、もっと学びたいと思ったかもしれない。

それでも今、息子の体重が安定しているのは、栄養指導のおかげだと思う。
病院で教えてもらったことが、活きている。
あの辛かった時間も必要だったと思える。

食べることは生きることだ。
そして息子にとっては、何よりも好きなことである。
生きがいといってもいい。
だからこそ、息子が少しでも満たされる食事の方法を考え続けていく。

栄養指導でもらった表は、参考にしていました