もうすぐ4年。現在の状況。

もうすぐ緊急入院した日から4年です。

4年前の今頃は体調が絶不調で、原因がわからない中少し休めば直るんじゃないかと思って、日課のランニングを1週間休んでみたり、仕事の予定がてんこ盛りだったけれど、Xデーとなった2018年の6月20日に1日丸々休むことを決めて、病院に行こうと決めたりしていました。

4年間の振り返りは、来週の自分の誕生日でもある、6月20日にしようと思います。

現在の状況ですが、体調はようやく上向いてきて、体力をつけるためのリハビリを再開しています。

今年初めの副鼻腔炎から、治ってからすぐの3月12日に打った新型コロナワクチン3回目の副反応による体調不良。3日後の15日帯状疱疹を発症し重症化して、1か月続いた皮膚の炎症と激痛。そして今も残ってしまっている、その後遺症の神経痛。だいぶ神経が傷んでしまったようです。

違和感がすごくて、痛痒い場所が広範囲に残っていますが、それでも眠れないようなことはなくなり、生活は改善されつつあります。

身体はいつも何か不調を抱えてはいますが、おかげさまでパッケージの方の仕事も少しずつご相談を受け始めて再開しておりますし、何より昨年立ち上げたブランドが予想よりも順調で、サポートをしてくれる方も増えて、活動範囲が広がってきたのがとてもうれしいです。

5月14日土曜日に、地元紙新潟日報の朝刊に掲載された記事のお陰で、BabyStepsTシャツのご注文がたくさん入りまして、１か月ほどはその対応に追われうれしい悲鳴が続きました。
体力のない体を抱えながらの製作だったので、少し納期がかかってしまい、ご注文いただいた方にはお待たせをしてしまいましたが、今回の企画を相談してくれた友人とともに、とても喜んでいます。

私が入院中、化学療法の初期に、セミクリーンエリアから出られる短い期間に、たまたま病院に検査に来ていた友人親子がお見舞いに来てくれて、長い入院を終えて1～2か月くらいの小さな女の子が、元気いっぱいにおしゃべりしている姿をみて、友人が私に言ってくれたアドバイスが有効であることの何よりもの証拠を見せられたようで、教えてもらったセルフケアと気持ちの持ち方をしっかり続けようと思ったことを思い出しました。

Baby steps to giant strides　小さなことからコツコツと続ければ、いつか大きな目標を達成できる。

今回のTシャツのデザインとメッセージは、彼女たちが見せてくれていること、そして私自身が今実践していることを落とし込んでいます。

身体の状態は、血液検査の内容を見てみれば、本当に緩やかではありますが、少しずつ標準値に近づきつつあります。
易感染性状態が続いていることもあって、季節の変わり目に体調を崩すことが多いので、体感的にも体力的には、3歩進んで2歩下がるということが続いている感覚です。

それでもコツコツと続けていこうと思って、散歩の距離を延ばし、早歩きに毛の生えたぐらいですが走ることにもチャレンジしています。
腰から下肢にかけて痛みや痺れがある時は、自転車が良いと進められたので、自転車も安いものですが新調して（見出し写真のがそれです）、サイクリングもトライしてます。

移植後にGVHDが悪化してしまい、どちらかというと退院後に苦戦を強いられている、アスリートでもなく有名人でもない一般人の私が、いろんなことにチャレンジしている姿を見せることで、病気の認知と支援の輪を肩ひじ張らずにできるようになればいいなと思っております。

以前仮説を立てた運動による血液の改善方法ですが、服薬や感染症などによる造血抑制が働いてしまうため、なかなか難しいようです。
運動量を少し上げてみていますが、心肺機能が落ちていることを実感しています。
筋肉量の増加は比較的スムーズにできているような気がしますが、運動量を上げたときに体全体に赤血球を使って酸素を送ることがうまくできないという感じがします。

病気になる前に無意識にできていた動きが身体に残っているため、その動きをすると一気に酸欠になってしまう感じで、今はその限界値を少しずつもとに戻せるようにトライしています。

それから休息はしっかりとるようにしています。
病気自体は遺伝子の突然変異でしたが、休むことが下手であったことは間違いないので、無理をしないというのを今は一番に心がけています。

ブランドを通じて知り合った血液疾患仲間の方からの持ち込み企画で、私がやってみたかったことの一つができることになる新たな展開もあります。

現在は企画段階で準備を進めている段階なのですが、現時点の感じだと来月か再来月にスタートできそうなので、決まり次第こちらでも発表しようと思います。

最近改めて思います。

『病気になったことは不運だったけれども、不幸だとは思いたくない』

新しい出会いや、チャレンジができるようになって、こういうチャンスが巡ってきたことは運が良いと思いますし、幸せなことだと思います。

健康な時とは目標が変わりましたが、その目標を少しずつ達成していけるようにしたいと思います。

Baby steps to giant strides!!

この石碑遠からずやりたいことのヒントだったり。