変化を受け入れると楽

最近は自分でも驚くほど忙しい日々が続いていて、なかなか更新できず...もう夏？！みたいな気温ですが皆様いかがお過ごしでしょうか。

わたしは持病である潰瘍性大腸炎の発信をするにあたって、もっと勉強せねば...と奮闘中です。
一つに難病と言っても、食事、心、身体、生活、会社や学校、人間関係、服装に至るまで...悩みは尽きません。

潰瘍性大腸炎がかなり悪化してから病気について勉強するようになった私ですが、どんなことを調べたらいいのか全くわかりませんでした。
今日は持病を「知る・学ぶ」点で、体調の細かな変化や悩みを見つけるお手伝いができればなと思います！

些細なことに疑問をもつ

わたしは症状がドカーン！と悪くなったというより、あれ？なんかお腹緩くなってきたかも...トイレの回数増えたかも...なんか油物とか刺激物食べたらお腹痛いかも...と、日に日に体調が悪化していきました。

体調不良に慣れた頃にはかなり悪化しているので、日頃の何気ない体のサインをキャッチするのがとても大切だと思います。

・トイレの回数は何回だろう？
・どんな時にお腹が痛くなるのか？
・おなかが下る原因はなんだろう？

といった感じで、排便回を数字にして表記したり体の変化を言葉にすると、病院でもスムーズにいつから症状が悪いのか伝えられます。
習慣化させるのは難しいですが、トイレに小さなホワイトボードやメモ帳を置くと忘れないのでオススメです📝

食べ物に注目してみる

潰瘍性大腸炎は、基本的に脂質と食物繊維に特に注意が必要ですが、自分は何を食べたらお腹を下すのか観察してみてください。

・食べてからどれくらいの時間トイレに行くのか
・便の状態、排便回数、便の色、形など...
・お腹が下るスピードが早い食べ物

心の変化を自覚する

潰瘍性大腸炎は悪化すると、便意を感じた瞬間に漏れます。当たり前のことができない悔しさや恥ずかしさ、便漏れの不快感、周りに気づかれていないかな...と不安になったり様々な感情が一気にやってきます。

人と関わる時も、周りの目線が必要以上に気になったり、みんなが当たり前にできることができなくなったり...身体が常に痛くて辛いと気持ちまでマイナスに引っ張られます。

現状の自分に対して、なんで自分はこんなにも頑張れないのか。みんなは頑張っているのに自分は何も出来ていない...しんどい...周りにも言いづらいし、言ってもなかなか理解が難しい。私は次第に疎外感を感じるようになりました。

ありのままを受け入れる

心と身体が常にストレスに晒されて麻痺すると、お風呂に入れなくなったり、昼夜逆転したり、連絡も返せなくなったり...歯を磨くのでさえ私は一苦労です。

それに加えて潰瘍性大腸炎が原因で、ほぼ毎日便を漏らしていました。毎週必ず漏れます、異常です。周りに言われなくても自分が一番わかっているつもりだけど、ショックすぎて受け入れるのが難しいんです。

最近知りましたが、みんな意外とうんこ漏らしてます！笑　歳を重ねるに連れて、身体は衰えて普通に漏れるようになります。ちょっと周りより早いだけ！全然恥ずかしくない！笑
後処理はめちゃくちゃ大変だし、メンタルえぐられますが、私はその後すっごく心と身体が強くなりました。今では人生に必要な成長痛だと思ってます。

悪化している時は希望も何も感じないし、自分は社会のゴミだし、生きている意味がない...と毎日責め続けていました。毎日考え続けると、次第に自分の命をどう使うか考えるようになりました。そこから潰瘍性大腸炎やIBDの方のために情報を発信して残すことで、自分の命に意味を見出せるようになりました。

今では息をしているだけで自分の存在が尊いです。(もちろん沈む時もありますが)
もうこんなに大変な思いをしたんだから、周りの目とか世間体を気にし過ぎず、毎日を大切に生きようと思います。

自分軸で生きる

想像力が乏しい人間の心許ない言葉で傷つくこともあるかと思います。ですが、そういう意見もあるのか！わたしはそう思わないけどね！と、思うようにしています。
相手の考えや発する言葉を変えることはできないけれど、自分の受け止め方を少し変えてみたり、スルースキルを学ぶチャンスです！

嫌なら全力で逃げてください、息してるだけで本当に偉いです！逃げること、助けを求めること、自分の人生を楽しく生きる権利は平等にあります。私を含め同じIBDの方が少しでも生きやすい世界になるように、今日もわたしは頑張ります！

みんなで一緒に休んで、好きなタイミングで頑張りましょう！わたしはいつも応援しています📣

最後までご覧いただきありがとうございました！

いいねやコメントをした方の投稿は必ず見に行っているので、よかったら既読感覚でいいねしていただけると嬉しいです！温かいコメントもお待ちしております♪