限りある人生の中で綴ること

今年は父が亡くなったこともあり、生死について考えることが増えました。私の持病である潰瘍性大腸炎が悪化した時に感じた、辛く消えてしまいそうな、もがき苦しむようなギリギリの生死とは違う、肉体の完全な死。

ああ、人はこういうふうに亡くなって弔われるのかと夢の中にいるような感覚でした。

今も父は私の心の中で生き続け、思い出が私を温めてくれます。声を聞きたくなったら動画を見たり、録音した面白い話を聞いたり...。クリスマスも私は仕事でしたが、帰りにスーパーに寄り、父の好きなお酒や食べ物を買い、クリスチャンではない日本特有のとりあえずイベント楽しもうぜ！的な、なんちゃってクリスマスを過ごしました。

生前、父がどれだけ私に対して愛を注いでくれたかを亡くなってから改めて感じています。
よくあるフレーズに「死ぬほど愛している」という言葉がありますが、わたしは「死んでも尚愛している、そして共に生きたいほど愛している」が自分らしく、しっくりときます。

多くの人は健康という素晴らしい基盤があるから、多少無理をしてでも頑張れたり、頑張ってほしいと期待されたり、時には強要されたり。
気がつくと人生をリタイアする方が、生きることより楽だと感じてしまうくらいに心が病んでしまっても、目には見えないのが難点。

周りにも本人にも気がつかないところが、わたしの難病と通ずるところがあります。大腸がどれだけ血まみれでトイレが真っ赤に染まっても、見た目は、なんかちょっと体調悪そうな普通の人。気がつくと入院していて、絶食療法やら透析治療やら新薬やら...保険適用でなんとかなっていますが、治療費と薬代で多い時は月に100万以上掛かります(ゾッとしますね)

健康的に生きることは多くのお金を積んでも、手に入れることが難しいものです。いつの日か好きなものを、好きな人たちと同じ食事を楽しみ、自由に出かけたい。いつまで続くのかわからない身体の激しい痛みや、死への恐怖や不安と戦いながら2年耐えました。難病を通して培った忍耐力と強くしなやかに生きるメンタルは一生役に立つと思います。

健康であるからか、平凡な日がいつまでも続く気がしてしまいます。少しずつ違う毎日で、またあの恐怖がやってくるかもしれません。(いや負けないけれど)終わりのない毎日を過ごしているような退屈感や、やりたいことがやれていない現状へのジレンマ、でもそんな苦悩する自分も人間やってんな〜生きてるんだな〜と謎に俯瞰してニヤニヤする自分。

きっと天国の父もニヤニヤと私を見ていることでしょう。笑

noteを始めたきっかけは、私が死んでも闘病記録が残ること。そして同じ病気の方の気持ちに寄り添えたら嬉しいな、そして発信活動は私に勇気や生きる活力を与えてくれるからでした。

人目を人一倍気にするタイプなので、snsや発信は本当に苦手ですが、誰かのためになるかも...と思うと勇気が出ます。私は絵を描いてたまに販売したり、服を作ってファンションショーに出させていいただいたり、なんか色々作るのが好きみたいです。

カフェで働いているので、いつか自分のお店とか期間限定で店を開いて潰瘍性大腸炎の患者さんが楽しく美味しく食べられる空間を作れたらいいなという期待を胸に生きています。とりあえず今は栄養の勉強と、ものづくりを通した潰瘍性大腸炎の発信でご飯が食べたいので、自分のペースで頑張ってる最中です。

自分が死んでも、作品や文章、映像、記録が残りつづけるのはなんだかロマンを感じます。

潰瘍性大腸炎について興味を持ってもらい、知ってもらうためには、私の得意分野であるものづくりかなと思うのですが、今年は家族、家、職、健康を失っていたところから、やっと生活の基盤が整いました。本当によく頑張ったな、わたし...。

ものを作る体力や気力がなかても、誰かを思い、頑張るパワーや生きる勇気、闘病記録のリアルをシェアできればなと思い綴っています。服を作る様子を映像で残したり、鞄作りが好きなので販売もしたいし、美味しい低脂質ご飯も共有したい。

潰瘍性大腸炎をテーマに、どこで着るんだそれは...みたいな、アート全開のファッションショーに出てくるような服も作りたいし作品撮影もしたい。元気が出るような音楽も作りたいし絵を描いて展示会もしたい。そして一部のお金を新薬の開発費にあてたい...。(とりあえずミシンは壊れたので買うところから始めます)

そして何よりも、同じ病気なのにこんなにパワフルでやべーやついるのか！元気と勇気といい意味で恐怖を与えられる存在になれたらなと思います。とりあえず今はしがないカフェ店員なので、明日もコーヒーの香りに包まれて働いてきます。

病気を通して、たくさんの夢やワクワクと出会えました。物事のどの部分を見るのかが生きる上で大切だと思います。(人間もまた然り...)

私の作品や記録、綴る言葉が誰かの胸に届くことを願って今日はもう寝ます。寒いので風邪をひかないように、手洗いうがいと換気...！無理せず過ごしてくださいね。おやすみなさい（´-`）.｡oO