介護が必要な夫と暮らしている私の役割はたくさん。 妻、母、パート兼業主婦、夫の秘書、そして夫専属セクシーヘルパー(自称)

こんにちは。ふくよかママ(30代)です。
夫(30代)が数年前に進行性の神経の難病(ALS)と診断され、今は呼吸器をつけた夫と3人の子供たち(小学生、幼児)と暮らしています。

夫が病気になってからは、激動の日々を過ごしてきました。
2人目の子供を出産してからは、子供たちの小さいときの記憶がまあまあ無くなっています。3人目なんてカオスです(笑)

妻であり、母であり、パート勤務をしている主婦という方はたくさんいらっしゃると思います。しかし、夫が病気になってからは、私は役割が増えました。

増えた役割①夫の秘書

夫が介護や在宅医療が必要になったことで、たくさんの方に支えられ、関わることになりました。その方たちと連絡を取り合うのは、妻の私の役割になります。

介護での一番の要、ヘルパーさんや訪問看護師さんなどと連絡の橋渡しをしてくださる、相談員さん(障害保険は相談員、介護保険はケアマネージャーと呼び名が違います。)がいます。何か要望や、夫に関して何かおこった場合、相談員さんに連絡をします。

そして、個別にヘルパーさんや看護師さんたちに連絡を入れることも多々あります。

障害者手帳を申請したり、介護に必要な書類を提出するときは、市役所の障がい福祉課へ行きます。
災害時のマニュアルを作成したときは、保健師さんと話し合いながら作りました。災害時に支援してくださる方を探すのに、民生委員の方や自治会長さんが関わってくれました。

夫は在宅で仕事をしています。視線入力のパソコンで仕事をしていますが、パソコンに不具合があったりなど、問題が発生したときは、夫の勤務先に連絡を取り合うこともあります。

夫が病院に行くときは、必ず付き添います。往診の先生が月2回来てくださる時も、夫の状態の変化や、お薬の要望を伝えることもやらなければなりません。

色々な方々とこまめに、そして時には迅速に連絡を取り合わないといけなくなり、子供たちの小学校や保育園への連絡も重なるとパニックになることもあります。

夫関連の連絡やスケジュール管理は、妻の私の役割になり、夫の秘書的存在となっています。

増えた役割②夫専属セクシーヘルパー(自称)

大半の時間をヘルパーさんや看護師さんに入ってもらっていますが、全ての時間をカバーできてはいません。空き時間は、私がヘルパーさんの役割も果たさないといけません。

主に私が夫にしているケアは、
・呼吸器をつけているので、痰の吸引
・胃ろうから、お薬の注入
・尿器でのトイレ介助
・身体が全く動かせないので、手足のストレッチ
・痰が出てきにくいときの、カフアシスト(機械を使って痰を気道から上げてくる行為)
・痒いとこを掻いてあげる(全身どこでも)
・あくびをしたりすると、舌を噛むので、噛んだときにレスキュー
などなど、細かいケアはまだまだあります。

なぜセクシーヘルパーと自称しているのか？
セクシーヘルパーとはなんやねん？！という話ですが、それは私にしかできないケアがあるからです。

それは、夫の性欲処理。
障害者だから、呼吸器をつけているから、性欲が無くなるとは考えていませんか？
そんなことないですよ。身体が不自由なだけで、一般の30代の男性と何ら変わりはありません。
夫の性欲処理は、妻の私しかできませんので、夫のセクシーな部分も担当ということで、普通のヘルパーではなく、セクシーヘルパーと自称しています(笑)

夫専属セクシーヘルパーとして、日々奮闘している私の体験や日常をお話しできたらいいなと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします！