26歳INFPでHSPの非正規女 | わたしの病気

こんにちは
AKです！

今回は自己紹介でも少し触れていた、
私の病気についてお話ししようと思います。

少し長くなりますが、
最後まで読んでくださるとめちゃくちゃ喜びます。

線維筋痛症とはなんぞや

私は線維筋痛症（せんいきんつうしょう）という病気です。

発症したのは5年前です。
私がぴちぴちの21歳のときでした。

「線維筋痛症」とは、３ヶ月以上の長期にわたって、身体のあちこちの広い範囲に痛みが持続したり、再発したりします。痛み以外に、身体の強いこわばりとともに、激しい疲労感、不眠、頭痛やうつ気分、物忘れなど多彩な症状を伴います。
病気の原因はまだよくわかっていませんが、最近では神経炎症と免疫系からの検討が行われていますが、確定的ではありません。
この病気は、命にかかわる病気ではありませんが、現在のところ線維筋痛症を完治させる治療法がなかなかないため、日常生活への影響が大きく、しばしば社会生活が著しく困難になることが大きな問題となっています。

日本リウマチ財団

この病気について、既にご存じの方や初めて聞いたという方もいらっしゃると思います(私は知らなかった)

日本での推定患者数は200万人といわれており、
決して珍し病気ではないそうです。
しかし検査をしても何も異常が見つからないため、実際に線維筋痛症と診断される方は少なく、まだまだ認知度が低いのが現状です。
(頑張れ認知度)

はい、発症

2019年12月に発症しました。

私はその年の春から、
都内のスーパーでパートとして働いていました。

週5日8時間(時々週6日)

立ち仕事に慣れていなかったのもあり、
働き始めてからすぐに膝に痛みがでました。
しかし仕事が終わって1~2時間もすれば痛みはなくなっていたので、それほど気にすることもありませんでした。

その日はいつも通り夕方に仕事が終わり、
今日も膝が痛いなと思いながら帰宅しました。
しかし何時間経っても痛みはよくならず、
翌日には足首にまで痛みを感じていました。

んー、何でしょうねこれはー

そのときはこれくらい軽く思ってました。

痛みが出始めてから2日後はお休みだったので
整形外科を受診しました。
レントゲンを何枚も撮り、その後診察を受けました。
診察では、レントゲンを確認し仕事は何をしているのかということと、両膝をぐるぐる回して音を確認する程度でした(完全に流れ作業)

診断結果はヘルニアでした(誤診)

それからリハビリをすることになり、
数日後に再度受診しました。

理学療法士の方が足の反応や筋力、歩き方などを時間をかけて検査してくれました。

ヘルニアというよりは、今までの仕事の疲れが爆発して痛みが出てしまったんだと思う
そう診断されました(先生と言ってること違うやん)

診断されるまでの道のり

その後上司に相談した結果、
他の病院でも診てもらった方がいいとアドバイスを受けたので、家の近くにあった整形外科を受診しました。

そこでもレントゲンを撮りました。
とても丁寧に時間をかけて診察をしてくださる先生でした(前の先生とは大違い)
多分30分近く診察をしてくれたと思います笑

そして診察が始まって早々、絶対ヘルニアじゃないと言われました(絶対の言い方に強い意志を感じた)
ヘルニアだったら今そのイスに座ってられないよと。

その日の診察では痛みの原因はわからなかったので、後日MRIを撮ることになりました。

MRIの結果は年明けにわかりました。

結果は異常なし

しかしその頃には痛みが全身にまで広がっていました。
医師からは、痛みが全身ならリウマチ膠原病科に行ったほうがいいとのことで、家から一番近い都立病院に紹介状を書いてくれました。

線維筋痛症と診断

都立病院でもたくさんのレントゲンを撮り、
血液検査、尿検査を受けました。

検査結果は異常なし

・全身の痛み
・検査結果に異常はない
・他の病気の可能性も低い

このことから、線維筋痛症の可能性が高いと診断されました。
2020年1月でした。
(ネットで調べると、診断されるまでに何十年もかかったという方もいました)

医師からは確実に治るという治療法はなく、
薬で治る病気でもないので少しでも痛みを和らげるために自分に合った薬を探しましょうと言われました。

その頃には身体の痛みがひどく倦怠感も強くなっていたので、1日3時間仕事をすることも困難になっていました(やばいね)

副作用との戦いスタート

強い薬をたくさんたくさん試しました。
そして強い副作用がでました(思い出したくない)

手の震え、吐き気、嘔吐、強い眠気、顔面蒼白、足のむずむずetc

こんなに辛いのに全く良くならない身体の痛み。

もう耐えられなくなり、薬物療法は断念しました(薬に敗北した瞬間)

5年経った現在

今はあの頃に比べると痛みはよくなったと思います。
でも雨の日や寒い日(冷房も苦手)、寝不足やストレスが溜まったり激しい運動をすると強い痛みがでます。
布団から起き上がれないくらいの痛みは年に数回くらい…？

当時働いていたスーパーは、
病気になってから1年半後くらいに退職しました。
その後は座って働ける事務仕事に転職して、
今は地元に戻って働いています。

病気になってからは、周りに中々理解してもらえなくて毎日辛くて何回も死んでしまいたいと思いました。
痛みって目に見えないから厄介ですよね。

今でも痛みがひどいと気持ちが不安定になることがあります。
そういうときは、深呼吸したり好きな音楽を聴いたりYouTubeを見たり語学や資格の勉強をしたり…

この5年で少しは成長できたかなと思います。
(身長も2cmくらい伸びました？)

最後に

ここまで読んでくださり、ありがとうございました！

とても長くなりました笑

今まで病気のことを積極的に誰かに言ったり、
SNSで発信したことはありませんでした。
なんで今回noteで綴ったのか。
私にもわかりません(おい)

完全に気まぐれですね。

でもこういう病気もあるんだなって知ってくれると嬉しいです。
頭のすみっこの方に入れていただけると…(すみっコぐらし)

んー、ちょっとここまできて終わり方がわからなくなってきたので終わります！

はい！
終わり！