あれから４年

この前の日曜日は、岡山マラソンでした。そしてこの記事を書いているのは金曜日、昨日はボジョレー・ヌーボーの解禁日でした。ちょうど４年前のこの時期、立て続けにあったこれらのイベントは私にとって結構強烈なインパクトを残しています。

４年前の岡山マラソン、その頃岡山で入院していたのはドナーである私の弟でした。私自身はマラソンに興味があるわけではなかったので、当時はあまり意識していなかったのですが入院していた弟を見舞ったときに「この前の日曜日、人が多いなと思ったらマラソンだったみたい」と聞いたのです。

４年前と今年とでは曜日回りが違うので、少し間が空いてから私の入院は翌週。そして入院した週の木曜日がボジョレー・ヌーボーの解禁日でした。もちろん飲めませんでしたが、それどころではなかった（体調等）ということもあります。

入院し、移植し、療養し、回復している間にも、毎年ボジョレー・ヌーボーはあったのですが、新型コロナウイルスの影響で、色々なことが変化した４年でした。

上記の岡山マラソンも、２０２０年、２０２１年は中止されており、昨年２０２２年は久しぶりに開催されました。
そんな中で過ごした４年。これを区切りに今の状況とか思うことなどを記しておこうと思い、この記事を書くことにしました。

現在の体調について

現在、移植に伴うお薬は全部終わり、狭心症予防のお薬だけを朝晩飲んでいる状態です。といっても、本当に少しで、コニールというお薬を０．５錠、朝晩です。

結局マルクはいまだにしていません。どこかで話があるかなぁとは思っているのですが、たぶんその代わりの検査をずっとしているような気がします。なんでしていないかというと、移植前はさすがに「しないといけない」ということで、した際に、担当した先生が「自分史上最強の硬さ」だったと言っておられたようで、私が大袈裟にいっているわけではないということがわかったから？　なのではないかなと思っています。あと、骨髄線維症の場合は、骨が硬くなるということはあるらしいので、それもあって硬くなったんだろうね、という話がありました。

で、その一方心臓の方はというと、今まで秋にはかならず発作があったんですが、今年は今のところなんとかなっています。あー、これ来そうだなということは何度かあったのですが、そのまま。
とはいえ、夏に職場の健康診断があった際には、「大動脈蛇行」という「要経過観察」というコメントが入っており、何それ……となってます。
動脈瘤とか石灰化とかでなるらしい？　とネットで見たのですが、とりあえず次回のLTFUで申告し、心エコー（もともと予定あり）の時に聞いてみようと思っています。
ちなみに血圧は低いです。上が１１０を越えると「おっ、今日は高めだな」という感じ。

ただ、その一方で体重が一旦減っていたのですが、昨年津山に戻ったころからまた少し戻り、今は退院時よりマイナス１Kgくらい。
ただ体脂肪率は当時より５％以上上がっているので、まずいなと思っています。移植前は貧血なのに無理して動いていたせいで、たぶん筋肉は相当あったんですよ。同じ体重と思えないくらい、今の方がぶよぶよ……　あと、コレステロールもLDLコレステロールが検診等の度に引っ掛かっているので、食生活も改善しなきゃかなぁと他人事のように思っている昨今です（目先の食欲に負けている）

再発について

実は骨髄線維症の再発、って何かで「しやすい」と見た記憶があるのですが、その理由はよくわからず、さらに移植前後にもそういう説明は一切なかったので、あの記憶というか記事は……？　となっています。
説明があったのは、どっちかというと生着不全とかの方が重点だったような。あとガンじゃない、と何度も言われていたので、再発するとして、どういう理屈で再発なのか、よくわからないんですよね。

ただ、この病気については、とにかく「若くてかかる人」が少ないのは間違いないので、そこまできちっとエビデンスになるほどの症例がないのかなぁと思っています。
ちょっと調べたところ、直近の診療ガイダンス？　みたいなのでも、過去に外国で移植後２４％が再発とあって、なんかこれを見たんだったかなと思ったのですが、そこにもそれ（その数字）しか書いてない……

老後について

唐突に老後？　と思われたかもしれませんが、なにせ移植前は「老後」というものを考えられないでいました。いえ、考えてみてもどうしてもそれ以前のことが気になって、真面目というか、真摯に考えられなかった。

でも移植後療養生活が落ち着いて、心臓もときどき調子悪くなるけど、あきらかに体調がよくなってくれば、「ひょっとして生きられるのかも」という気持ちにはなってきました。
というわけで療養生活が終わって、始めたのがiDeCo（イデコ）です。
こちら積み立て分は非課税になる。今年も年末調整の時期となりましたが、恩恵をしっかり受けつつ、続けていきたいと思っています。

その一方で、上で書いたように体調は移植前よりは劇的に良くなった一方で、心臓などの不安要素はあります。ただ、少なくとも今の年齢であれば、多かれ少なかれほとんどの人が体調に不安を覚えるものだと思うし、そういう意味では「当たり前」なのかも知れないと思い、出来ることを出来るようにやるしかないかな、というのが今の心境です。

とりあえず、生きている限りはお金は要るので、その準備が今の私に「出来ること」なのかなぁと。

そんな感じで、４年目の「最近」の状況です。こちらのマガジンとか記事を見ていただく方には、「あ、まだ元気でいるんだ」と思っていただくことが一つ力になると思うし、あと「移植した後の世界」を知っていただくこともあっていいのかな？　と思うので、これからは１年に一回、この時期にこういう記事を上げたいと思っています。
心のＬＴＦＵ的な？

そんなわけで、私は元気です。急に冷え込んできてますね。今日はちょっとしょんぼりな一日になったのですが、そちらの話はブログで。

お読みいただきましてありがとうございます。