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骨髄線維症と診断されたあなたへ

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骨髄線維症と診断されて早10年、2019年末に造血幹細胞移植を行い、今のところサバイブしています。指定難病にもなっているこの病気ですが、稀な病気のため、ネットにもあまり「患者側の…
線維症の病気の概要や治療の話、病院の話、造血幹細胞移植の話。線維症でなくても、慢性疾患や、情報のな…
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2020年3月の記事一覧

病気の経緯

最初は血小板増多血症でした私が初めて「造血系の病気である」と診断されたのは、1997年の…

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はじめに

はじめまして。如月ローズと申します。2019年の12月に、骨髄線維症に伴う造血幹細胞移植…

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白血病化について

この病気の一番の心配は、この「白血病化」だと思いますので、私の思うこと、分かる範囲のこと…

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造血幹細胞移植について

若くして骨髄線維症と言われた場合、唯一の根本的な治療となるのは造血幹細胞移植です、という…

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時間は多分ある

骨髄線維症は、慢性疾患です。もちろん、白血病化すれば、それは別の病気になってしまいますの…

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生活基盤を整えよう

まず一番が、この「生活基盤」を整えるということです。生活基盤、というと幅が広いですが、私…

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自分の体を大切にしよう

抗がん剤は弱い所を狙ってくる今回、自分で移植を受けてみて、一番感じたのがこれです。移植を決めて、あれこれ検査する中で、私の場合はびっくりするくらい健康(?)だったので、正直な所、まあ大丈夫じゃないかな、と思っていた部分はあり、そういう意味では割と悲壮な感じにはならずに移植に入ったわけですが、入院期間を通じて一番苦しめられたのが「胃」でした。 胃は、だれでもやられるので、あえてそんなに精密検査とか事前検査とか言われなかったしやってなかったのですが、考えてみたらもう何年も、という

信頼できるお医者さまを見つけよう

信頼できるお医者様とはさて、だんだん具体的に移植の話をしてきましたが、ここで私が強く言っ…

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納得できる治療を選ぼう

治療の選択についてさて、ここまで長々と書いてきましたが、「生活基盤を整えよう」から以下の…

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おわりに

長々と書いてきた、骨髄線維症についてのお話ですが、いかがだったでしょうか?この文章が、今…

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