中2の夏に手術を受ける

こんばんは！

関東では梅雨入り☔️してしまいましたね。

今回は前回の続きで、主治医からすすめられ、手術を受けたことについて書いていきたいと思います。

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※前回の投稿をまとめたものです。

• 中学生になると手が挙げづらくなったり、首に力が入りづらくなったりする症状から、頭が後ろに倒れると自分で起きることが難しくなる。

• 3、4ヶ月に1度専門病院に通院。

• 中1になって数ヶ月後の通院で、主治医から背骨が変形して曲がってきている症状が見られるといわれる。

• 症状が進行すると、内臓の圧迫、座位姿勢が取りづらくなる、呼吸機能の低下などがおきる可能性がある。

• 体力のある若いうちに、これ以上背骨が曲がらないように矯正して、進行を防ぐ側弯症の手術をすすめられる。

• 手術できる時期は限られてくるので、手術をする方向に決め、手術できる病院の紹介状を書いてもらうことになる。
  

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中1で主治医から側弯症の手術をすすめられ、手術ができる病院の紹介状を書いてもらい、中2になり診察を受けることになりました。

不安や怖さもある中、検査、入院から手術までの流れ、気をつけることなどを聞きました。
この手術は大手術で出血することも多いので、自分の血を貯血することが必要でした。
また手術による感染症に気をつけないといけないといわれました。

自分たちが気になることなどを質問して、最終的に手術を受けることを決めました。

手術は7月に決まりました。

まず手術を受けられる身体であるかどうかの全身の検査をします。

この手術では出血することが多く、手術中や終わった後、血が足りなくなるのを防ぐために貯血をする必要がありました。

手術する前の貯血は、入院か、通院か選ぶことができました。

学校に通っていて、距離もあまり遠くなかったので外来にしました。
6月に週1のペースで学校を早退して、病院に行きました。

貯血はある程度量が必要なため、4回に分け、400CCづつ取ることになります。

採血と違って採る量が多く、注射針は太く1ミリくらいだったのでびっくりしました。

こんなに太い針を刺すのかと思って、怖くて刺しても大丈夫そうになるまで先生に待ってもらい、時間を用してしまいました。
めちゃくちゃ痛かったですが、刺して貯血が始まると徐々に痛みが落ち着いてきました。


ただ1回目は初めてで身体も慣れていないので、半分ちょっとしかとれませんでしたが、あとの3回は全て400CCずつ貯血することができました。

毎回貯血終了後は、何の注射か忘れてしまいましたが、予防のために薬を打ってから帰りました。
一時的に自分の血が減るので、帰り道はかなり頭が痛くなり、辛かった記憶があります。

貯血を4回し、一通り終了し、7月に入り手術する1週間前くらいに入院して検査をします。

入院のため7月の前半は全て学校を休むことになりますが、その後は夏休みに入り、長期休暇になるのでその期間を利用しました。
欠席数をなるべく減らすことができました。

手術前の検査は、レントゲンやCT、MRI、呼吸機能検査など様々なものがあり、リハビリもありました。

検査で問題はなく、手術することが決定しました。
背骨が曲がっていかないように矯正して、進行を防ぐ手術で背中を大きく切ります。

背骨の周りは神経が多く通る場所なのでとても難しい手術でした。

手術は全身麻酔で、手術前日は麻酔科医の先生が来て説明を受けました。

日に日に手術が近づいてきて緊張や怖さ、不安など色々ありましたが、手術当日を迎えます。
手術に備え、手術着に着替えたり、弾性靴下を履きます。
点滴を準備してストレッチャーに乗って手術に向かいます。

手術当日は家族やおばあちゃんが来てくれました。
手術室に入る直前までついてきてもらい、怖いながらも入っていきます。

中に入ると想像以上に広く、色々分かれていて実際に手術する部屋に着くまで時間がかかりました。
その部屋に入ると煌々と電気がたくさん付いていて、医療ドラマのような感じに思えました。

部屋に入り、手術の準備が始まります。
全身麻酔で手術が行われます。

何かマスクのようなものを口に当てられて、ゆっくり呼吸をしててねと先生に言われました。
気がついたときには自分がいつ意識がなくなったのか振り返ってもほとんど覚えていません。
それが初めての全身麻酔でした。

結果としては想定の時間よりも長くなりましたが無事手術は成功しました。

手術室で麻酔から目が覚め処置を終え、そのまま集中治療室に入り、1日過ごすことになります。

術後、3週間で退院という予定でした。

手術経過やリハビリをして最終的に4週間くらいで退院しました。

集中治療室に入ったあと、途中で家族やおばあちゃんが来てくれましたが、意識もはっきりしているわけではなく、痛みもあるのであまりよく覚えていません。

手術で背中を50センチくらい切っていて、術後麻酔が少しずつ抜け始めると、背中がかなり痛くなってきました。

手術はうつ伏せの状態で行われたため、終わって数日は傷口が広がらないように、仰向けになれず横向きしかできませんでした。

またうつ伏せの状態での手術なので、胸側に圧がかかり、赤くなりそこにも痛みがありました。

そして感染症に注意を払わなければいけないということだったので、こまめに傷口のチェックと消毒が行われました。

術後は処置のために背中などに色々とチューブがついている状態で、痛みもあるので寝返りがとても大変でした。

痛みが酷いので痛み止めの薬を点滴から入れてもらいますが、入れる時間の間隔を空けないといけないので、薬が切れて次の薬が入れられるまでの時間はかなりしんどかったです。
何回も早く打って下さいと言うくらいの痛みでした。

集中治療室で一日過ごし、そのあと病棟の個室に入りました。

日に日に背中の痛みは引いていきましたが、まだまだ痛みは引かなかったです。

少しづつ背中などについているチューブは全部取れ、一般の病棟に入りました。

痛みがあるのでなかなか座ることがはすぐには難しく、徐々に起こす訓練をしたり、元の生活に戻れるように毎日リハビリや呼吸リハをしました。

ベッドから動けない状態から車椅子で移動できる状態になっても、まだ痛みがあるなか元の生活に戻れるように頑張りました。

トイレの移乗も最初の頃は痛みとの戦いでした。
感染症に注意が必要なので、かかっていないか確認するために退院まで数回採血がありました。


入院してからは両親どちらかに毎日来てもらっていたので今でも感謝しています。
あとは友達や先生、介助の方がお見舞いに来てくれてありがたかったです。

術後2週間経ちやっと入浴することができました。
久しぶりに身体を洗いさっぱりすることができました。
後ほど傷が染みて痛くなりましたが、それでも入浴して気持ち良かったです。

抜糸は術後3週間くらいでした。
抜糸はそんなに痛くないと看護師や先生は言っていましたが、後半に差し掛かるあたりからかなり痛かったので声が出てしまいました。

そして、術後4週間で無事退院することができました。


傷の治りが思ったよりよくなかったので、退院後も数回病院に通いました。
薬を塗り少しづつよくなっていきました。

その後は定期的に経過を見てもらうために通院しました。

入院生活は長く、手術をして痛みもあり大変なものでした。
それでも楽しいこともありました。

入院してすぐ、病棟の食堂で初めて自分と同じ病気のデュシェンヌ型筋ジストロフィーの子と出会いました。

出会った子は他に友達2人と一緒に、群馬県から側弯症の手術を受けるために入院していました。
最初に会った子は自分と同い年の中2、もう2人は中3と中1の兄弟でした。

丁度同時期に入院して、同世代で、同じ病気で、同じ手術をすることになるので、とても貴重な出会いでした。

それまでは筋ジストロフィーの方と会ったことはあっても、年齢がかなり上だったり、違う型の人を見かけたりとあまり想像できませんでしたが、同じ型の人と会うのは初めてでした。

年齢が同じくらいで、話が合い、友達になり情報共有したり、途中から病棟の4人部屋で同じ部屋にしてもらって、よく話したりゲームで対戦して遊んでいました。


同じ手術をする仲間と同時期に偶然入院して、大変なこともありましたが、入院生活を楽しく過ごすことができました。

この入院生活を過ごすことができたのも、この出会いがあったからこそだったと思えるほどでした。

今でもよく連絡を取り合っています。

今回手術について書きましたが、当時と今では治療方針が変わっていることもあるかと思いますが、自分が経験した手術について少しでも参考になればありがたいです。

最後まで読んでいただきありがとうございました😊