えひめSCD・MSA友の会｜愛媛県ではじめての脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者会です。

私たちの会は、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者本人のみならずその家族・関係者の人達が…

えひめSCD・MSA友の会｜愛媛県ではじめての脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者会です。

私たちの会は、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者本人のみならずその家族・関係者の人達が交流会や勉強会などを通して医学的知識を深め、それぞれが抱える色々な悩みを分かち合い、支え合うことを目的としています。 #SCD #MSA #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #愛媛 #痙性対麻痺

  • 2023再掲載記事

  • メゾン・ド・俺たちに明日はない

    上記タイトルで20年以上前、ブログで幼少の頃からの脊髄小脳変性症やそれにまつわるエピソードをせっせと書いてました（現在は削除） 少し自虐的なタイトルですが映画『俺たちに明日はない※1967年製作』のオマージュです。自分としてはどうせなら喜劇にしたかったんですよね。　 少し恥ずかしいタイトルですが今にして思うと自由に出入りはできるけどどこか閉じ込められてるような毎日だった気がします。 あらためて当時の病気への考え方や向き合い方、出来事を思い出せる範囲でまた文にしてみようかなと。 もしかしたら共感もらえたり、若い子には反面教師にしてもらえるかも知れません。 当時の医療事情も情報の伝わり方も現在とは違う時代の話です。 同病の同世代の方が『わかるわ～』って共感してもらえるだけでもうれしいです。 そしてあなたの体験もぜひ聞きたいなと思います。

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第7回SCD・MSA患者・家族交流会のお知らせです。（開催地／松山市）

9月とはいえ、まだ夏を思わせる暑い毎日です。 皆様 いかがお過ごしでしょうか さて、えひめSCD・MSA友の会では下記のとおり患者・家族の交流会を開催します。 日頃の関心事や悩み事など、同じ病気を持つ仲間だからこそできる相談事について、みんなでお話しながら情報交換をしましょう！ 前回（第6回）は大洲にて開催しましたが今年最後の交流会は松山にて開催いたします。 患者ご本人、ご家族、また介護をされてる皆さまなど、お誘いの上ぜひご参加下さい。（不安な点がありましたらご相談くださ

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    • 短いですが感謝の気持ち

      午後から「えひめSCD・MSA友の会」の今後について諸先輩方にアドバイスをいただきました。 急なご相談にもかかわらず、快くご対応いただきありがとうございました。 不器用イノシシな私が何とかやれてるのは修正してくださる皆さんのお陰です。 遠くても笑顔で交流会に参加してくださる皆さんのお陰です。 手助けしてくれたり、労って良い気持ちにさせてくれる皆さんのお陰です。 だからこれからも笑顔になれて信頼し合える友の会を皆さんと作っていけたらと思います。 これからも「みんなとな

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      • カっちゃんが目で描く絵の『つづき』

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        • 【ご参加ありがとうございました】第6回SCD・MSA患者・家族交流会

          2024年9月7日（土）「えひめSCD・MSA友の会主催 第6回SCD・MSA患者・家族交流会」を開催しました。 開始まで２時間ほど余裕があったので、食事と段取り確認できる場所としてあらかじめ探してたファミレスへ向かいました。 伊予大洲駅から大洲市総合福祉センター（開催会場）まで15～20分程、そこから30分近く進んでようやくファミレスに到着。 店内で涼みながらモバイルバッテリーで各端末を充電し軽く食事を済ませ、アイス珈琲を飲みながら会の進行を確認してました。 受付に

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        • 2023再掲載記事
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        記事

          【活動報告】大洲・宇和島1泊2日告知旅へ行ってきました。【１日目】

          お疲れ様です！ 愛媛県内で脊髄小脳変性症・多系統萎縮症で悩む患者・家族と支え合う団体「えひめSCD・MSA友の会」です。 まだヨチヨチですが8月でようやく1歳を迎えることができました！ 皆様のご支援・ご協力に深く感謝しております。 さて、9/7大洲で初開催する【第6回患者・家族交流会】 より多く南予の方に知ってもらう為、完成したチラシをWHILL[ウィル]に積んで大洲・宇和島へと1泊2日のプチ旅へ出発しました！ 今回なぜ大洲開催を決めたのかというと理由は二つ。 ひとつ目は

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          【活動報告】大洲・宇和島1泊2日告知旅へ行ってきました。【１日目】

          えひめSCD・MSA友の会｜愛媛県ではじめての脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者会です。

          【活動報告】大洲・宇和島1泊2日告知旅へ行ってきました。【2日目】

          大洲を離れ、到着しました宇和島駅！こちらも伊予大洲駅と同様、電車で来たのは初めて。なんかこちらは昔より都会になってる印象でした。 さて、ホテルチェックインする前に1ヶ所はご挨拶に回れるかな？というわけでまずは【宇和島市役所】へ向かいました。 若い頃に何度か車で遊びに来てたからか、途中の街並みや景色がとても懐かしく、車じゃスッと通りすぎるところもWHILLなら立ち止まっていろいろ確認できるから便利ですね。 こちらでは保健福祉部　福祉課　障がい福祉係のMさんがご対応してくださ

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          【活動報告】大洲・宇和島1泊2日告知旅へ行ってきました。【2日目】

          えひめSCD・MSA友の会｜愛媛県ではじめての脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者会です。

          【開催済み】第6回SCD・MSA患者・家族交流会のお知らせです。（南予地方初開催）

          ようやく梅雨が明け、夏本番を感じさせる陽気が続いていますが、いかがお過ごしでしょうか。 さて、えひめSCD・MSA友の会では下記のとおり患者・家族の交流会を開催します。 日頃の関心事や悩み事など、同じ病気を持つ仲間だからこそできる相談事について、みんなでお話しながら情報交換をしましょう！ そして今年は初めての試みとして、南予地方（大洲市）での開催となります。 南予の患者ご本人、ご家族、また介護をされてる皆さまなど、お誘いの上ぜひご参加下さい。 普段、疑問に思っていることな

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          【開催済み】第6回SCD・MSA患者・家族交流会のお知らせです。（南予地方初開催）

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          【再掲】WHILL散歩EP1 “わが国最古といわれる温泉”に足を運んでみませんか？

          この記事は、以前掲載したものを再掲しています。（2023年8月31日） 勝手にはじめました『WHILL散歩 EP1』！ 簡単にいうと近距離モビリティ WHILLに乗ってる私が気軽に散歩して街並みや景色を楽しんでみました！って話ですね。 車椅子を使ってると『周りに気を使うから』『長距離移動が不安』『心から楽しめないから』そんな思いから外出を控えてる方も多いんじゃないでしょうか？ 私がまさにそのタイプでした。 前の日、設立総会が終わりその日の宿は道後『友輪荘』さんへ宿泊。

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          【再掲】WHILL散歩EP1 “わが国最古といわれる温泉”に足を運んでみませんか？

          えひめSCD・MSA友の会｜愛媛県ではじめての脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者会です。

          第4回えひめSCD・MSA友の会 患者・家族交流会開催のお知らせ

          ■ 開催日時 2024年4月13日（土）10：0～12：00（受付9：30より） ■会場 松山市総合福祉センター　4階ボランティア研修室 住所： 松山市若草町８番地２ https://maps.app.goo.gl/G1Hi5rXKvUpuWHyS7 ※障害者用駐車場があります。 ※ 地下駐車場（80台） ■ 対象 脊髄小脳変性症および多系統萎縮症に関係する以下の方 ・ 患者、家族、介護者、友人 ・ 医療や福祉の従事者 ※ 本会の会員でなくてもどなたでもご参加いただけます。

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          第4回えひめSCD・MSA友の会 患者・家族交流会開催のお知らせ

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          カっちゃんが目で描く絵。

          カっちゃんはALSで寝たきりです だから視線を使ってたくさんの絵を描いてます カっちゃんの絵を好きな人はたくさんいます 大胆な構図に引き込まれたり あたたかい色使いに懐かしい気持ちになったり 絵で「こころがだいじ」なんだよって だから少しでも多くの人の目に触れてほしい 絵本のようなカっちゃんとラッキーの物語です （こころがだいじ）＜カっちゃん＞@寝たきりオヤジALS難病と黒猫ラッキー

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          カっちゃんが目で描く絵。

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          あっそーれ♪ピッカピカの1年生♪EP.2

          EP.1の続きです。 小学生時代を思い出してるとどうしてもこのメロディが頭の中に、 今ならわかるんですよね、あの6年間 集団生活を学ぶ必要な時間だったんだなって。 入学を機に海の近くから山の近くへお引越し、 新しく住んだ土地の風習や習わし？なんかもあってまんが日本昔話のような小学校時代の始まりでした。 亥の子（いのこ）さん？ごうりんさんだっけかな？ 懐かしい記憶が湧いてきます。 探せばあるもんですね動画（笑） こちらは北条市の映像ですが歌も内容も全く同じことしてまし

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          あっそーれ♪ピッカピカの1年生♪EP.2

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          すぐ靴先に穴が開くぼくちゃん。EP.1

          記事を書くためにこの最近ずっと幼少の頃を考えてました。 ５歳の頃だったかな？ 確か一人称が『ぼくちゃん』だった気が笑 まあいいや 当時の自分の記憶としては、 ・トラックに引っかけられて空を飛ぶ ・病的に遠慮がち。何も受け取らない笑 ・とにかくすぐ靴先に穴が開く ってぐらいで。 細かいのは思い出してもキリがないしね。 母親は小料理屋（当時はお茶漬け屋って言ってたかな？）で帰宅は深夜、父親は長距離トラックの運転手でたま～に帰ってくる人って感じでした。 たまにイタズラしてシ

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          すぐ靴先に穴が開くぼくちゃん。EP.1

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          プロローグ

          気づいたのは小学校上がる前だったそうです。 親が庭で遊んでる私を見ておかしい、足を引きずっていると 市内の町医者から紹介状を持って隣町の大きめの病院へ。 しばらくリハビリをしつつ家では足にギブスをつけてました。 中学生になり検査で異常が見つかり大学病院へ緊急入院。 子供には過酷で痛い約3ヶ月の検査入院の始まりでした。 最初は脊髄小脳変性症以外を疑われ長くは生きれないと 当時医者に言われたそう。 退院帰りのタクシーで聞いた親の 『あんた死ぬとこやったんやで？』 『ふー

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