えひめSCD・MSA友の会｜愛媛県ではじめての脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者会です。

私たちの会は、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者本人のみならずその家族・関係者の人達が交流会や勉強会などを通して医学的知識を深め、それぞれが抱える色々な悩みを分かち合い、支え合うことを目的としています。 #SCD #MSA #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #愛媛 #痙性対麻痺

私たちの会は、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者本人のみならずその家族・関係者の人達が交…

2023再掲載記事

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メゾン・ド・俺たちに明日はない

えひめSCD・MSA友の会｜愛媛県ではじめての脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者会です。

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上記タイトルで20年以上前、ブログで幼少の頃からの脊髄小脳変性症やそれにまつわるエピソードをせっせと書いてました（現在は削除）少し自虐的なタイトルですが映画『俺たちに明日はない※1967年製作』のオマージュです。自分としてはどうせなら喜劇にしたかったんですよね。　少し恥ずかしいタイトルですが今にして思うと自由に出入りはできるけどどこか閉じ込められてるような毎日だった気がします。あらためて当時の病気への考え方や向き合い方、出来事を思い出せる範囲でまた文にしてみようかなと。もしかしたら共感もらえたり、若い子には反面教師にしてもらえるかも知れません。当時の医療事情も情報の伝わり方も現在とは違う時代の話です。同病の同世代の方が『わかるわ～』って共感してもらえるだけでもうれしいです。そしてあなたの体験もぜひ聞きたいなと思います。

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