まさかの診断【抗MDA5抗体陽性＋皮膚筋炎＋間質性肺炎＋関節リウマチ＋全身性エリテマトーデス】

息子が産まれる約１年前に東大病院に３ヶ月入院していましたと書きましたが…

当時の私は日に日に痩せていき、体重35kg。髪の毛は少しずつ抜けて、全身の筋力低下と関節の炎症により歩けなくなり、自力で起き上がることさえもできず、呼吸も苦しくて…と悲惨な状態でした。お尻のお肉もすっかり落ちて骨と皮になり、木の椅子は地獄。痛くて痛くて…どこへいくにもお尻に敷くクッションを持参しておりました。

結婚して３年目、子供ができて一番幸せな時を夢見ていた私ですが、30代で天国へ行くの？とかオリンピックまで生きられないの？とか子供を産みたかったなぁとか優しい主人を一人にしてしまうことになって本当に申し訳ないなぁ〜などとベッドの中で色々考えていました。

考えれば考えるほど涙が出てきて止まりません。泣いても泣いても涙が出ていたのを思い出します。

実は日に日に痩せる前、慶應病院にかかっていました。妊娠を考慮した慢性関節リウマチの治療を受けていました。

慢性関節リウマチを発症したのは2015年。検査入院の結果、皮膚筋炎より関節リウマチの治療を中心にやっていきましょうとの教授の一言で、皮膚筋炎の治療より関節リウマチを優先されてしまい、その治療が私には全く合わず、薬の量も多く効き過ぎてしまったため、あらゆる副作用が出て、さらには皮膚筋炎を悪化させてしまったようです。

それがわかったのも2016年8月に受けた東大病院のセカンドオピニオンのおかげでした。深刻な状態の私をみて母と主人が付き添ってくれました。

すると受診して下さった先生（今は教授になられています）がすぐに入院して治療しましょうとその場で入院予約をして下さり、9月に入院することになりました。

筋電図、MRI、CT、大腸内視鏡、胃カメラ、喉の内視鏡、採血、採尿、骨密度、レントゲンなどなどあらゆる検査を受けました。

東大病院の先生方が慶應病院へデータを取り寄せて下さったおかげで、少しだけ検査が減ったのもありがたかったです。

そして診断は…抗MDA5抗体陽性の皮膚筋炎、そして間質性肺炎。全身性エリテマトーデスや関節リウマチも併せもつとのことでした。

当時、抗MDA5抗体は予後が悪いため、先生方も超真剣に治療に取り組んで下さり、私も苦手なお薬、ステロイドを40mg /日飲むことを真摯に受け入れました。

そんな死にそうな状況なのにまだ妊娠して子供を産むことを諦めきれず、もしこのお薬を飲んで妊娠したら子供に影響があるのでは？を考えていた私に教授は優しい口調で『今は子供のことは考えず、まずはご自身の身体のことだけを考えて治療しましょうね。』とおっしゃり、確かに〜この身体で赤ちゃんが来れるはずもない。もう諦めて兎にも角にも自分の身体を良くすることをがんばろうと100%子供を産むことを諦めたのでした。

つづく→