【白斑diary⑪】光線療法を始めて一年が経ったよ～近況報告～

尋常性白斑という病気になって１年６ヵ月。
更に、光線療法という治療を受け始めて、今月でちょうど１年が経った。

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面倒くさいと感じながらも、毎週一回、律儀にキチンと通い続けている。

前回の記事から半年以上も間が空いてしまったけど、この間、少しだけ変化があった。
まず一つ目が、新しい薬が追加されたこと。

アトピー性皮膚炎用の塗り薬とのこと。だけど、免疫の過剰反応を抑える薬であることから、これを塗って白斑が良くなった例があるそうだ。

確かに、白斑も免疫が暴走して、自分のメラノサイトを攻撃してできるものだから、塗ることで免疫をクールダウンさせる効果があるかもしれない。

ただし、今まで塗ってきたビタミンDの薬との違いを見たいため、体の右半分に、この新しい免疫の塗り薬を塗り、左半分には、今まで通り、オレンジの蓋のビタミンDの薬を塗る。

先生曰く、これで、どっちが効くかを確認したい…とのことだった。

こうして、新しいお薬を塗り始めたのが、今年の２月。

毎日、左右で薬を塗り分け、光線療法の日には、白斑以外の所に日焼け止めを塗って治療を受ける。…というルーティーンを根気に続けていた。

さて、その結果だけど…。

実際のところ、左右にそれほど大差はない。

先生も毎回「うーん、あまり差がないねぇ」と言い、ちょっと困った表情をしている。

薬を変えてみても、特に効果がてきめんに表れた…ということはなくて、ちょっとマンネリ化していることは否めない。

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そして次の二つ目の変化。
実は困ったことに、先月から、また白斑が増え始めた。

主に胴体部分なんだけど、今ある白斑の近くに、また新しい白斑がモヤモヤと現れてきたのだ。それが大きく広がりつつある。

先生に話したら、「えっ！増えてきたの！」と驚いていた。

あと、看護師さんに聞いてみると、この治療で治った患者さんを見たことがないらしい。…というのも、白斑の患者さんは、途中であきらめて治療に来なくなるそうだ。
私の「よくなられた方はいるんですか？」と問いに対して、看護師さんは「白斑が良くなった…って人は、今まで見たことがないんですよ」と申し訳なさそうに答えてくれて、皆さん通院しなくなるのよ…と教えてくれた。

そうか、みんなフェードアウトしていくのか。

だけど、途中で離脱して通うのを止めてしまう気持ち、なんとなくわかるなぁ…。

根気にコツコツ通っても、すぐに効果があらわれるものではないから、心が折れそうになるんだよね。

私の場合も、一年間ずっと真面目に通い続けた結果、真っ白だった白斑が少しずつ肌色っぽくなってきたかなぁ…と感じる程度で、完治には程遠そうだ。正直、治療の効果を実感しにくかったりする。

痛くも痒くもないし、ただ見た目が残念…ってだけのことなんだよね。
緊急性がないし、命に関わる病気じゃないから、気が抜けやすいし、忙しかったりすると自然と足が遠のくよね…。

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ここ最近は、首の目立つところにも広がってきたので、服で隠すのに一苦労している。

あと、薬をたっぷりめに塗ると、下着や服に薬が染みついて汚れるので、目立たないよう濃い色のものを着るようになった。

もう一年以上のお付き合いなのに、白斑との向き合い方や距離感が、まだうまく掴めていない。

ケロッと治ってくれそうな気もするし、このまま一生背負い続けなくてはいけない気もする。

さて、どうなんだろうね。